По другую сторону жизни...

Тема в разделе "Истории болезни", создана пользователем Мышь, 23 окт 2016.

  1. Павел

    Павел Active Member

    Регистрация:
    30 июл 2016
    Сообщения:
    559
    Одна из лучших сетевых, но первый анализ где все снижено я делал в институте иммунологии.
     
  2. Мышь

    Мышь Active Member

    Регистрация:
    23 окт 2016
    Сообщения:
    674
    Я бы больше верила институту. А врач в институте то что сказал? Там вообще это видели?
     
  3. Павел

    Павел Active Member

    Регистрация:
    30 июл 2016
    Сообщения:
    559
    Врач Чувиров. Ничего особого. Выписал имунофан и ликопид.
     
  4. Мышь

    Мышь Active Member

    Регистрация:
    23 окт 2016
    Сообщения:
    674
    Охренеть... ну впрочем не удивительно.
    Если в Москве, попробуйте к этой Лебедевой сходить. Правда, в К-Медицине это ооочень платно и дорого :( Но может быть она еще где-о принимает. Погуглите.
     
    Павел нравится это.
  5. rimailer

    rimailer Active Member

    Регистрация:
    15 авг 2017
    Сообщения:
    246
    А если бактериалка сидит в принципе, где ПЦР сделать сложно или невозможно, а антитела занижены, то диагностика становится вообще большой проблемой.

    Я вообще читал, не помню уже источник, если чувствуешь себя хорошо, то антитела могут быть любыми, большими - маленькими, но если самочувствие отвратительное и по анализам активная фаза вируса, кровь плохая и ПЦР есть и маленькие антитела, то это плохо и как раз свидетельствует, что не хватает имунке сил.
     
  6. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    10.271
    а какие референсные значения должны быть у субклассов? а то в редгере мальцев сказал по сравнению с техасскими они занижены.
     
  7. Мышь

    Мышь Active Member

    Регистрация:
    23 окт 2016
    Сообщения:
    674
    Про бактериалку мне сложно судить. У меня все сеется лучше некуда. Не знаешь, куда деться от этой живности. Мне кажется, что если антитела реально снижены, то бактерии будут вылезать как минимум на всех слизистых, т.к. это входные ворота. Ну в моей случае так и происходит.
     
    rimailer нравится это.
  8. Мышь

    Мышь Active Member

    Регистрация:
    23 окт 2016
    Сообщения:
    674
    Есть такое.
    Но могу только про свой 4-й сравнить.
    Например, Редгера говорит, что норма от 0.05 единиц. Инвитро от 0.10, а Иммунотест от 0.08.
    Но мне пофиг, у меня и 0.05 нету.
    Остальные я в Редгера не сдавала, не знаю.
     
  9. Мышь

    Мышь Active Member

    Регистрация:
    23 окт 2016
    Сообщения:
    674
    ВОт нашла иммунотест. Если у тебя есть классы по Редгеру, выкладывай. Ща переведем. Там единицы другие. upload_2018-10-11_0-13-59.png
    upload_2018-10-11_0-13-59.png
     
  10. rimailer

    rimailer Active Member

    Регистрация:
    15 авг 2017
    Сообщения:
    246
    На 100% с Вами согласен, условно-патогенная флора всюду вокруг нас, убить то ее можно, но вот не заразиться снова, никак не получится, поэтому если имунка не контролирует этот процесс, то смысла особого в антибактериальной терапии нет.
     
  11. Мышь

    Мышь Active Member

    Регистрация:
    23 окт 2016
    Сообщения:
    674
    Ну вот пока даже ДВ прописывает антибиотики на постоянной основе. Пока не нальем глобулинов нужное количество.
    Можно наверное ничего не делать. Да я и не делала лет 8-9, но пару лет назад все вышло на уровень сепсисов. А это уже нельзя не лечить.
    Но, конечно, антибиотики - это вообще не решение. Так, дотянуть до иммунотерапии.
     
  12. rimailer

    rimailer Active Member

    Регистрация:
    15 авг 2017
    Сообщения:
    246
    Антибиотики для меня худшее что можно представить, после них состояние резко ухудшается.

    А какие иммуноглобулины ставите? в/в или в/м ?

    Я после курса с в/м нормальным иммуноглобулином человека начал чувствовать себя почти здоровым человеком месяца на 4-5 точно не скажу, потом опять гриппоподобное стояние, после него увеличение лимфоузлов, воспаление слизистых, головная боль и т.д.

    В моем случае сейчас думаю ВПГ6 дает основные проблемы, но еще точно не уверен.
     
  13. Мышь

    Мышь Active Member

    Регистрация:
    23 окт 2016
    Сообщения:
    674
    Внутривенно. У меня большая доза. Столько в/м не нальешь. Месяц назад было 15 флаконов по 50 мл, 5%. В этом будет 12 габриглобина.
    Лучше, конечно, стало. Но пока не настолько, чтобы чувствовать себя человеком.
     
    Ketevan и rimailer нравится это.
  14. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    10.271
  15. Павел

    Павел Active Member

    Регистрация:
    30 июл 2016
    Сообщения:
    559
    Анна сейчас статью прочитал и там указано что при ОВИНе общий IGg должен быть ниже < 4 г/л. На сколько это близко к истине? Просто вы в контакте с врачами, может что-то конкретное знаете.
     
  16. s3bukov

    s3bukov New Member

    Регистрация:
    18 авг 2017
    Сообщения:
    1
    А если IGА по жизни всегда ниже нижнего порога референса: 0,6-0,7(реф. обычно от 0,8) о чем это может говорить? У сына так, G и М середина, Е под 1000. У него бронхиальная астма. Сегодня задала вопрос аллергологу, ответ: лечим только если снижен в 2 раза от нижней границы. Бактериалка везде, аллергия на многие лекарства. 6-ка в слюне 6 на 10 во второй, в крови меньше 1 на 10 в 5. ЦМВ IG G 1-15000. Все признаки СХУ не живет, а существует, апатия, слабость
     
  17. Мышь

    Мышь Active Member

    Регистрация:
    23 окт 2016
    Сообщения:
    674
    Если я правильно поняла врача, то не обязательно. Общие вообще могут быть нормальными, а, например, отсутствуют 2 и 4 классы. Тогда это тоже ОВИН, и его обязаны лечить.
    Но похоже, что в нашем институте иммунологии делают все, чтобы людей с любыми нарушениями выпихнуть за зону гос помощи.
    Единственный выход, имхо, получать диагноз за границей. Или обращаться в фонды. Тот же Подсолнух.
     
    black bear нравится это.
  18. Мышь

    Мышь Active Member

    Регистрация:
    23 окт 2016
    Сообщения:
    674
    Лечат вроде бы только если ниже 0.5. Да и как лечат? Глобулины таким нельзя. Только пересадка костного мозга. Но для этого надо вообще умирать.
     
  19. Павел

    Павел Active Member

    Регистрация:
    30 июл 2016
    Сообщения:
    559
    Понял. А если нет проявлений со стороны патогенки и условно-патогеной. Лечить не обязаны?
     
  20. Мышь

    Мышь Active Member

    Регистрация:
    23 окт 2016
    Сообщения:
    674
    Если нет явлений непосредственно от инфекций, то оно тогда вылезает онокологическими процессами. Все равно обязаны. На сколько я знаю, сейчас в Рогачева всех деток с онко перепроверяют на иммунодефицит.
     
  21. Наталья С

    Наталья С New Member

    Регистрация:
    15 окт 2018
    Сообщения:
    3
    Подскажите пожалуйста, откуда можно взять информацию по нормам иммуноглобулинов и прочему, на основании чего можно получить октагам от государства? Или какие-нибудь дотации?
    Иммуноглобулин G 4,3. Тоже сдавала у Чувирова.
    Хоть как-то прихожу в себя на Октагаме (назначил не Чувиров).
     
  22. Павел

    Павел Active Member

    Регистрация:
    30 июл 2016
    Сообщения:
    559
    Что чувиров сказал по этому
    поводу? Что назначил? Кто октагам назначил?
     
  23. Наталья С

    Наталья С New Member

    Регистрация:
    15 окт 2018
    Сообщения:
    3
    EBV носительство, снижение иммунитета -диагноз от него.
    Валацикловир, тимоген-спрей -10 дней. Потом амиксин. Это было несколько лет назад.
    Мне не помогло.
     
  24. Мышь

    Мышь Active Member

    Регистрация:
    23 окт 2016
    Сообщения:
    674
    Таких подробностей я не знаю. Мне не грозит, поэтому тонкости процесса я не узнавала. Но полагаю, что можно начать хотя бы вот с Лебедевой.
     
  25. Наталья С

    Наталья С New Member

    Регистрация:
    15 окт 2018
    Сообщения:
    3
    Спасибо!
     
  26. Мышь

    Мышь Active Member

    Регистрация:
    23 окт 2016
    Сообщения:
    674
    Продолжаем капать глобулины. 12 флаконов 5%, 50 мл.
    Сегодня и завтра. По 6 флаконов в день.
    Самочувствие определенно лучше. Но не до конца.
    И первый месяц, когда удалось держать IgG4 в рамках нормы.
     

    Вложения:

  27. Павел

    Павел Active Member

    Регистрация:
    30 июл 2016
    Сообщения:
    559
    Октагам?
     
  28. Мышь

    Мышь Active Member

    Регистрация:
    23 окт 2016
    Сообщения:
    674
    Нет. На октгам у меня нет денег. Габриглобин.
     
  29. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    10.271
    Аня, и что ты думаешь.. подняла я стары анализ на субклассы. у меня 3 !! субкласса не в норме были изначально. 3й, 4 й абсолютно не в норме, даже по редгеровским меркам, и первый тоже, хотя и в норме судя по редгеру, мальцев пометку делал, что по техасским критериям тоже снижен. короче атас. пойду инвалидность просить что ли??:))

    нет. не дадут. фишка в следующем. общий иг джи у меня не снижен, а даже и бывал повышен ( до Мальцевского лечения). В норме он был а счет одного субкласса- второго ,противобактериального ,а все остальные три субкласса тянулись в хвосте. И повышен он был также из-за повышения второго субкласса - кстати о птичках - по повышению второго субкласса можно косвенно сказать ,что присутствует ответ на бак инфекцию ( и в моем случае она тоже есть, об этом мне еще даже кьюред писал). Противовирусный субкласс - это третий субкласс ,кстати. Ну и вот за счет высокого второго субкласса воздавалась видимость что общий иг джи в норме и типа ок.

    Субклассы конечно очень важный анализ в целом. ведь ясно что раз противовирусные субклассы не работают значит и защиты против вируса нет.

    хаха.. а теперь шкурный вопрос - инвалидность ( ненавижу это слово) мне положена? ну хотя бь русская пустая габриглобиновая бесплатная водичка??:)

    П. с. буду в киеве в ноябре - пересдам наверное субклассы. после курса Иг они все нормально перераспределились как надо.. а сейчас не знаю ,может уже прошел эффект.
     
    Последнее редактирование: 16 окт 2018
    black bear нравится это.
  30. Мышь

    Мышь Active Member

    Регистрация:
    23 окт 2016
    Сообщения:
    674
    А ты можешь мне или сюда выложить или прислать на почту свои субклассы?
    Я пойду к Лебедевой. Покажу и спрошу. Ну не укусит же. Спросить то могу, хоть бы это и не мои анализы.

    Там критерий "существенное снижение не менее, чем 2х классов + дефицит специфических антител". Что значит "существенное" - вопрос спорный. Я так понимаю, что у нас негласное правило "если ниже более чем в 2 раза от нижней нормы".
    Например, для моего 4-го, как врач выразилась, это не снижение, это тотальное отсутствие подкласса как такового. И аргумент в пользу генетики. Но он один )))
    Еще вот это вот "дефицит спец антител" тоже должен быть доказан. Мальцев у меня поймал. Как раз сепсис был.
    Но кто поверит украинским анализам? А доводить себя еще раз до такого состояния, чтобы кому-то что-то доказать, я не хочу.

    Поэтому вопрос инвалидности и глобулинов пока остается открытым.
    Но буду пытаться узнавать дальше.
    Сгачала надо до генетика дойти.
     

Поделиться этой страницей