По другую сторону жизни...

Тема в разделе "Истории болезни", создана пользователем Мышь, 23 окт 2016.

  1. Мышь

    Мышь Active Member

    Регистрация:
    23 окт 2016
    Сообщения:
    674
    Назначения у меня есть. Глобулинов нет в наличии. 1-2 банки какого-либо вида. Остатки видимо. Но этого не достаточно.
     
  2. Мышь

    Мышь Active Member

    Регистрация:
    23 окт 2016
    Сообщения:
    674
    Про цимевен не знаю. Именно на нем не сдавала.
     
  3. Мышь

    Мышь Active Member

    Регистрация:
    23 окт 2016
    Сообщения:
    674
    Ну если расчитывать 4-мя годами, то может и возьмет.
    У меня 2 года с хвостиком сейчас. Пока титр не падает. Разница анализов в 6 месяцев.
     
  4. zaika11

    zaika11 Well-Known Member

    Регистрация:
    22 окт 2017
    Сообщения:
    991
    не сдавайтесь мой совет - конечно если это на фоне хоть какой то стабилизации.. и если не улучшения, то хотя бы не ухудшения
     
  5. zaika11

    zaika11 Well-Known Member

    Регистрация:
    22 окт 2017
    Сообщения:
    991
    А насчет "космической" токсичности/побочек от Вальцита и Фамвира.. У меня свой пройденный опыт (подтвержденный фактами/анализами) и мнение на это счет.
    Я сейчас практически год БЕЗ противовирусных - и могу утверждать, что кроветворение также угнетенно и продолжает снижаться. Хотя по логике не должно бы. Кроме единственно логичного объяснения - которое часто можно встречать в классике мед литературе- что ВИРУСЫ сами по себе вызывают угнетение кроветворения. Мой ПЦР показывал наличие и в костном мозге. Так тут еще и аутореактивность организма может быть вдобавок.
    На противовирусных даже наоборот - было легкое угнетение, но с последующие фиксацией.
    Главное здесь - что это не относиться к псевдо противовирусным наподобие Валацикловира Инопринозима и иже с ними- с ними только гвозди для крышки готовить:eek:
     
  6. ИванZ

    ИванZ Active Member

    Регистрация:
    6 сен 2017
    Сообщения:
    275
    Зайка, раскройте пожалуйста ваш тезис о псевдопротивовирусном Валацикловире.
    Я на нем с семеркой худо бедно справляюсь, рекомендуют переходить на Вальцит, а я опасаюсь. Лучшее враг хорошего и все такое.
     
  7. Мышь

    Мышь Active Member

    Регистрация:
    23 окт 2016
    Сообщения:
    674
    Сейчас весь расчет на глобулины. На нем кровь нормализовалась. Но фигня в том, что они очень быстро выветриваются. И чтобы держать нужный уровень, лить надо литрами. А где взять столько денег? Да и самих глобулинов днем с огнем сейчас не сыщешь. На нынешний курс муж с папой собрали по всей Москве в 6 аптеках. И это еще не так плохо.
     
  8. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    10.271
    а какой глобулин ( препарат я имею в виду) вы купили?
     
  9. Мышь

    Мышь Active Member

    Регистрация:
    23 окт 2016
    Сообщения:
    674
    ,
    Обычный без названия. Российский. 5%-й. Оетагама нашли 1 флакон, гаммунекса - 2. А на надо 22, точнее или 16 5%-ых или 8 10%.
     
  10. Svet_Lana

    Svet_Lana Active Member

    Регистрация:
    15 дек 2015
    Сообщения:
    374
    Адрес:
    Russia
    А как долго вы уже глобулины вливаете?
     
  11. Мышь

    Мышь Active Member

    Регистрация:
    23 окт 2016
    Сообщения:
    674
    Можно считать, что вообще не вливала. Он очень быстро выветривается. А все, что капали до этого, оказалось в слишком маленькой дозировке.

    Ну а формально мы год лили габриглобин по назначению наших московских иммунологов. Но, как выяснилось, это слону дробина. 2 флакона вообще ни о чем.

    1 флакон 50 мл 5% дает прирост 4-го глобулина на 0.01.
    Исходный уровень ниже 0.01.
    Норма от 0.1, то есть в 10 раз больше.
    Это означает, что надо налить 10 флаконов, чтобы добраться до нижней границы нормы.
    Но скорость падения составляет 0.02 в неделю.
    Получаем 16-18 флаконов за один раз. Иначе бесполезно.

    Возможно, что скорость падения - вещь индивидуальная.
     
    Последнее редактирование: 17 сен 2018
  12. zaika11

    zaika11 Well-Known Member

    Регистрация:
    22 окт 2017
    Сообщения:
    991
    Да нечего раскрывать. Личный опыт, а после подтверждённый мнением врачей. Когда у вас реальный вирусный энцефалит с менингитом, и счёт идёт уже на дни, чтобы не уйти - вы очень хорошо будете видеть, что работает, а что нет. Я на них чуть не уехала 5 лет назад. Не говоря уже, что кроме нулевого эффекта, токсический момент - до тошноты и потери сознания. Это те формы противовирусных - типо ацикловира - что являются противовирусными - но из-за их самой формы не являются рабочими на цмв/ВЭБ/7ку. В противном случае мир бы не парился, и не старался что то ещё произвести. И эбола лечили бы вальтрексом вместо вальцика.
     
    ИванZ нравится это.
  13. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    10.271
    И.Г. Вену итальянскую не нашли? или тебе она не идет? 22 флакона на 1 раз?
     
  14. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    10.271
    а я смотрела по НК клеткам. сейчас буду делать еще раз иммунограмму. но могу сказать ,что моих полугодичных вливаний И/г ( в общей сложности 40 флаконов по 50 мл.) хватило примерно с осени, с октября до мая, чтобы НК держались на солидном уровне.
    ты написала 500 мл - это не опечатка?
     
  15. Мышь

    Мышь Active Member

    Регистрация:
    23 окт 2016
    Сообщения:
    674
    ТОже нет. Есть 3-4 флакона. Про 22 - пошутила. Но не сильно далека от истины. Надо 16-18. Да, опечатка. 50 мл, 5%. Ну или 8 флаконов по 25 мл, 10%. Например подошло бы 2 флакона 100 мл 10% октагама.
    Я нашла 15 по 50 мл обычного российского, который обычно беременным от герпесов льют.

    Не знаю почему, но мне ДВ меряет не по НК-клеткам, а по уровням глобулинов. У меня 4-го - тотальное отсутствие, а 1-го на нижней границы нормы.
    Но мне реально легче. Я перестала гореть как кипитильник. Даже муж замечает, что температуры нет. Говорит, что раньше проходил мимо - а от меня жар как от батареи. А сейчас нормально. Уже только за счет этого жить легче стало. Конечно, это не полное выздоровление и я не скачу сайгаком. Слабость, усталость, ряд инфекций пока на месте. Но мы ни разу и не налили дОлжное количество глобулина. И разрушается он у меня очень быстро, ни на какие полгода не хватит :(
     
    black bear нравится это.
  16. Мышь

    Мышь Active Member

    Регистрация:
    23 окт 2016
    Сообщения:
    674
    А у тебя что по субклассам? Какого не хватает?
    Хорошо, если 1-го (не для жизни, а для коррекции). Он медленнее всех разрушается и его налить проще, чем остальных, т.к. в глобулинах его присутствует основная масса. Хуже всего с 3-м - он живет 8 дней. Вот где вообще пиздец. Можно ползти на кладбище.
     
  17. Павел

    Павел Active Member

    Регистрация:
    30 июл 2016
    Сообщения:
    559
    А вы все думаете если субклассов каких-то не достает, обязательно капаться нужно?
     
  18. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    10.271
    ну конечно изначально он меряет по уровню глобулинов, а у кого они нормальные, смотрит уровни субклассов, а у кого и они нормальные, тем глобулин для задирания НК ставят ,там уже по НК смотрят. конечно, темпа это воспаление и чем она выше тем хуже. а почему быстро разрушаются он не говорит?
     
  19. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    10.271
    у меня они все были в норме, то ,то указывают внашей лабе. но распределение было не верное. первого было меньше, чем второго , второй наоборот шарашил, третий и четвертый не помню ,кажется нормально были распределены. а в норме он сказал ,что они должны идти перевернутой елочкой на уменьшение. второй у меня шарашил ,и видимо какая-то бак инфекция у меня идет помимо вируса. а противовирусной защиты не хватало.
     
  20. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    10.271
    мне он лил глобулин из-за субклассов и из-за низких НК. все скорректировалось. в итоге по крайней мере полгода уверенной ремиссии без лекарств. потом ударил по мне энтеровирус и кажется сейчас все по-маленьку по новой пошло. надо снова сдавать анализы.
     
  21. Мышь

    Мышь Active Member

    Регистрация:
    23 окт 2016
    Сообщения:
    674
    А есть альтернативный вариант как заместить то, чего не хватает?

    И если честно, то лично я уже вообще ничего не думаю. Думает врач. А поскольку других вариантов пока не нашлось, юзаем какой есть.

    В идеале было бы наковырять нужный субкласс в нужном количестве, запихнуть в один шприц и колоть внутривенно допустим раз в неделю. Или раз в 3 недели. А так приходится лить много лишнего.
    В некоторых особо тяжелых случаях делают пересадку костного мозга. Но это не про меня, к счастью. Такие, как правило, попадают в реанимацию на первом году жизни.
     
  22. Ketevan

    Ketevan Well-Known Member

    Регистрация:
    13 май 2017
    Сообщения:
    2.186
    Адрес:
    Санкт-Петербург
    а мне для задирания нк не глобулин, а пептиды Д.В. назначил.
     
  23. Мышь

    Мышь Active Member

    Регистрация:
    23 окт 2016
    Сообщения:
    674
    У меня НК наверное бесполезно стимулировать. Еще наши делали какую-то генетику, дык они оказались хромоногими. Ну типа у нормальных НК по 10 ножек, которыми захватывают инфекции, а у моих 5 и те, коротенькие ( Это я очень упрощаю, точно не помню).

    Глобулины у всех разрушаются достаточно быстро. Это нормальный жизненный цикл.
    1 класс живет дольше всего, дотягивает до полугода.
    2 и 4 живет около 3-х недель.
    А вот 3 всего неделю.

    Поэтому если 1-го у тебя было мало и его налили много, то вполне возможна ремиссия на полгода. И это сильно упрощает задачу, хотя в проявлениях дефицит 1-го класса считается наиболее серьезным и тяжелым (он же самый массовый и за все отвечает).
     
  24. Мышь

    Мышь Active Member

    Регистрация:
    23 окт 2016
    Сообщения:
    674
    Наверное это зависит от личной иммунограммы. Если глобулины в норме, то и лить их наверное не надо.
     
  25. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    10.271
    если честно, мне кажется что пептиды на тему поднятия НК не работают.
     
  26. Мышь

    Мышь Active Member

    Регистрация:
    23 окт 2016
    Сообщения:
    674
    Я вообще к пептидам как к витаминам отношусь. Колю, но особо в них не верю. Они наверняка что-то делают из разряда обще укрепляющего, но на серьезных проблемах этого не заметно вообще. Это как витамин С пить - польза есть, но не вылечит.
     
  27. Мышь

    Мышь Active Member

    Регистрация:
    23 окт 2016
    Сообщения:
    674
    Кстати, про энтеровирус. Существуют какие-либо переходящие в хроническую форму?
     
  28. Ketevan

    Ketevan Well-Known Member

    Регистрация:
    13 май 2017
    Сообщения:
    2.186
    Адрес:
    Санкт-Петербург
    а стоять они для меня дорого.
     
  29. marina22

    marina22 New Member

    Регистрация:
    15 сен 2018
    Сообщения:
    2
    Большое Вам спасибо, Маргарита, что напомнили о вит.К2 при высоких дозах Д3.
     
  30. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    10.271
    пропес воспаляет ,инфламафертин снижает воспаление. первый тавится скорее как адьювант вместо интерферона ,второй ставился мне чтобы снижать воспаленность. да, эти их действия я ощущаю. вот для поднятия НК -сомневаюсь.
     

Поделиться этой страницей