Моя история , как хорошо что я вас нашла)

Тема в разделе "Истории болезни", создана пользователем Мария, 19 окт 2016.

  1. Мария

    Мария Member

    Регистрация:
    19 окт 2016
    Сообщения:
    59
    Зашла вот, всех подбодрить)) Я хорошо, прошлой осенью на тот свет собиралась, а сейчас ЖИВУ)) Трутовик собираю сама со стоячих берёз в лесу.
    Продолжаю пить курсами. Болеть стала в двое реже, сын в трое)) Гуляем каждый день по 2 часа с 20 до 22 и в 23 уже стараемся спать. Ходим 2 р в день в бассейн. Сейчас стала еще пить геримакс женьшень и элеутерокок настойку. Еще тыквеол от моего желчного. Урсосан супер, но оказалось что от него облысеть можно, теперь буду пить его если уж совсем припрет.
    Чувствую себя отлично, работаю в двое больше, завели вторую собаку!! Гуляем Стараюсь нервничать по минимуму....от этого у меня очень многое зависит.)
    Не болейте! Храни вас Господь!
    Кстати еще поделюсь- вылечила свою хроническую ангину, сухость в носу и постоянное першение - полоскала и нос и горло все тем же грибом и 2р в день смазывала мендалины эфирным маслом герани)
     
    CD4, black bear, Katrin и 5 другим нравится это.
  2. seler

    seler Active Member

    Регистрация:
    13 авг 2016
    Сообщения:
    664
    Адрес:
    Germany
    :) клас. Пока гуляю прим. 1час в день
     
  3. Мария

    Мария Member

    Регистрация:
    19 окт 2016
    Сообщения:
    59
    Да, я в начале не успевала, было дело начинала лениться.....А сейчас просто забиваю на дела дома, если не успеваю погулять)) Муж в начале скептически смотрел на хождения по два часа под дождем и бардак дома....Но понял - лучше бардак по причине моих гуляний , чем по причине моей невозможности, усталости, депрессии и тд. А теперь видет что я реально и болею меньше, ....стал к нам присоединяться пару раз в неделю)
    Организм очень сложная штука, кто то говорит не хватает магния, кто то - нужны водоросли, грибы, сложные препараты....
    Я знаю точно, если нервничать, вам хана. Заставьте свой организм работать нормально! По чуть чуть, шагайте в нужном направлении. Заставьте хотеть его жить, а не боятся постоянно умереть и бояться что дети останутся без вас и боятся себя самого. Я не думаю что я так хопа и исцелилась, ну я знаю что я буду стараться Жить , а не выживать. Панические атаки это страшно, депрессия, жуткие анализы.....Какие 2 часа, я вокруг дома с трудом обходила и назад, на кровать.....Чтобы по магазину пройти и купить полный набор продуктов- это было не реально.... А сегодня вот отработала, приготовила ужин, убрала кухню, в 3х магазинах была, пока малой вечером час на английском занимался , а потом как всегда 2 часа гуляла)))) Еле пришла, но сколько я сегодня сделала!!!
    Утром то же гуляю, 20 мин
     
    CD4, Ketevan, nadezsda и 4 другим нравится это.
  4. Tasha84

    Tasha84 Active Member

    Регистрация:
    17 апр 2017
    Сообщения:
    674
    А расскажите как вы используете трутовик? Это ведь чага как я понимаю?
     
  5. black bear

    black bear Well-Known Member

    Регистрация:
    18 июн 2017
    Сообщения:
    1.270
    Поздравляю вас? Задам мой любимый: как обстоят дела с температурой, она нормализовалась?
     
  6. Мария

    Мария Member

    Регистрация:
    19 окт 2016
    Сообщения:
    59
    Чага это чага, трутовик это трутовик. Чага -это черный корявый нарост, на коре, как болячка как рак что ли.....он то же суперполезный. А трутовик это грибуля эдакая полушляпка)))
     
  7. Мария

    Мария Member

    Регистрация:
    19 окт 2016
    Сообщения:
    59
    Аха ха, с температурой не знаю, думаю что ее нет....У меня нет её ощущения как раньше , примерно с июня. Меня не знобит, нет ломоты, не горит лицо. Ранее было до 37.6. Когда мене трогали лоб -говорили- температура! Сейчас я холодна)) Но! Принципиально ее не мерию, тк чесно- боюсь, и даже подозреваю что от сильного страха в процессе измерения могу нагнать ее до 37.1. Думаю когда нервишки будут особо спокойные, то обязательно попробую. ))) расскажу тогда)
     
  8. Мария

    Мария Member

    Регистрация:
    19 окт 2016
    Сообщения:
    59
    А вообще со слов моей мамы у меня и по детству и молодости наблюдалась 37.1-37.2 вот я и думаю раз до возраста Христа дожила, даже если она и есть в чем я сомневаюсь. То может и еще пару раз по 33 поживу
     
    Ketevan нравится это.
  9. black bear

    black bear Well-Known Member

    Регистрация:
    18 июн 2017
    Сообщения:
    1.270
    Хорошо.
     
  10. seler

    seler Active Member

    Регистрация:
    13 авг 2016
    Сообщения:
    664
    Адрес:
    Germany
    Тож в детстве собирал трутовик. Счас вон стоит в шкафчике чага все никак не возьмусь начать курсец.
     
  11. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    10.675
    Нужно бы создать тему про трутовик. Людям может быть поможет.
     
    Tasha84 нравится это.
  12. Vikt

    Vikt Well-Known Member

    Регистрация:
    20 окт 2016
    Сообщения:
    2.338
    Мария а посоветуйте где взять бад на основе чаги и трутовика
     
  13. TRADE

    TRADE Well-Known Member

    Регистрация:
    5 ноя 2017
    Сообщения:
    1.131
    Адрес:
    РФ Калининград
    Vikt нравится это.
  14. Vikt

    Vikt Well-Known Member

    Регистрация:
    20 окт 2016
    Сообщения:
    2.338
  15. Vikt

    Vikt Well-Known Member

    Регистрация:
    20 окт 2016
    Сообщения:
    2.338
  16. TRADE

    TRADE Well-Known Member

    Регистрация:
    5 ноя 2017
    Сообщения:
    1.131
    Адрес:
    РФ Калининград
  17. Мария

    Мария Member

    Регистрация:
    19 окт 2016
    Сообщения:
    59
    Вот этого я не знаю, собираю в лесу на стоячей берёзе, пусть пень, но чтобы стоял.

    К слову, у меня все прекрасно, не болею, нейтрофилы хорошие. Был срыв, два года назад мужу поставили лимфолейкоз, было очень страшно, не спала, ревела- итог агранулоцитоз, иммунитет упал ниже плинтуса. Схем не пила, морально себя побила, и опять взяла в руки. Сейчас все отлично, работаю, есть силы, хожу не менее 10тыс шагов в день, бывает и 20, наша иммунная на прямую зависит от движения. Помню как начинала гулять, зима, иду по очищенной дороге 300-500м и падаю в сугроб, лежу, сил нет, потом встаю и опять топаю, за жизнью, за здоровьем , только вперёд. Когда начала больше ходить начала болеть спина, нога, бок. Обежала остеопатов, бабок, хирургов. Поняла что все это шляпа и просто добавила бассейн и лфк. Первый год приходила и медленно плавала , как дерьмо в проруби. Сейчас на одном дыхании проныриваю под водой 25м. Болею 1, максимум 2 раза в год орз, но легко как то . Стараюсь следить за кукушкой, никаких нервов. Вера в Бога то же исцеляет. Ощущения себя и своего тела в данную минуту то же хорошо опускает из ненужных мыслей и убирает депрессию. Обнимаю вас ! Не болейте, идите к здоровью) если хотите пишите мне на ват сап, всегда помогу 89037660два девяностошесть
     
    pumo4ka и Aves нравится это.
  18. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    10.675
    Очень хорошо, что у Вас все нормализовалось и не ушло в тяжёлую форму. Рада за Вас. Желаю здоровья.
     
  19. Мария

    Мария Member

    Регистрация:
    19 окт 2016
    Сообщения:
    59
    Виолетта, я вам то же желаю здоровья. Думаю конечно и изначально у меня все было не настолько плохо. Нейтропения была врожденная, в начале врачи говорили что в детском возрасте бывает и пройдёт. Потом очень часто слышала что наверное у вас вирусная инфекция. Я была молодая. Не думала почему встаю с опухшей ватной головой, почему все время хочу спать, почему в 20 лет у меня болят суставы. Потом беременность , сложная , с моей первой "противовирусной схемой" (на эпштейн не сдавала и не знала что это, был цитомегаловирус и герпеса 2 готипа, в активной фазе) от гениколога. Родила, по прежнему постоянная усталость, отсутствие памяти, постоянные проблемы с кишечником. Хорошо помню свои анализы когда ребенку был год нейтрофилы 1.58 видимо вот так все и тянулись вялотекучкой пока я не слегла.
    Вы видели мои анализы на тот момент когда я слегла. После схемы с Валтрексом, спустя месяц у меня в карте было написано - агранулоцитоз , нейтрофилы стали 0.4 . Весь ротовая полость была в язвочках и нарывах. Про эту стадию своей жизни я вам не писала. Собственно деньги на тот момент кончились и анализы я сдавала в поликлинике, от туда я попала в 5 московску онкогематологию . Там мне сделали кучу анализов , по мимо агранулоцитоза и общее число лейкоцитов то же стремилось к 0, у меня были высокие лимфоциты, тромбоциты...по моче были явные проблемы с почками....кишечник. В общем мне выписали направление на госпитализацию. Параллельно с этим я по знакомству попала на приём к заведующему гемотологией в ГВКГ Бурденко - Кучме Юрию Мирославовичу (сейчас уже там не работает, старенький) говорили очень долго, выслушал мою историю от рождения, постоянно задавал вопросы. Далее пересдача на бар- он цвел и пах. И вот после этого мне было предложено 3 пути. 1)Опять таки схемы лечения в инъекциях (которые с его слов не как не способны вылечить от бар и восстановить мой с детства низкий иммунитет. Но могут дать неплохую ремиссию. 2) препарат который они на пару с таким же стареньким профессором - заведующим вирусологией тестят на знакомых. Дурь в инъекциях , обсалютно нелегальная в отношении людей. С его слов в 95% случаев избавляет от вируса, во всем теле. 3) Начать ходить, правильно питаться, не нервничать не при каких ситуациях, плавать в бассейне и тд. и посмотреть что будет... Параллельно с ним я получила онлайн консультацию у гемотолога на севере. То же сдала много анализов в основном на микроэлементы и витамины. Оказалось маловато ферретина , вит Д ... были рекомендации по воде , питанию , обязательным ежедневным лфк. И я выбрала путь 3, о чем не сколько сейчас не жалею. Опять таки была надежда на экспериментальный препарат в случае провала 3го пункта.
     
  20. Мария

    Мария Member

    Регистрация:
    19 окт 2016
    Сообщения:
    59
    [​IMG]
    Вот вам мой свежий ОАК. - вчерашний)
    На бар не сдавала, покуда 3 анализа подряд и 3 мазка были отрицательными. Чувствую себя неплохо, по сравнению с 25 годами в 37 намного лучше! Строго 2раза в неделю бассейн, длительные прогулки. Живу здесь и сейчас- разобраться с головой , страхами , нервами и не пониманием зачем жить то же очень важно! Под запретом антибиотики и любые обезболивающие.
    Все что интересно спрашивайте , отвечу на любые вопросы.
     
    pumo4ka, Виолетта, Лера и ещё 1-му нравится это.
  21. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    10.675
    Ещё раз спасибо за Ваш рассказ. То, что из такого агранулоцитоза помогло выбраться питание, здоровый образ жизни без стимуляторов кроветворения - это блестяще просто !

    Или вам все же ставили какие то подобные препараты или другие препараты , "поднимающие" кровь при госпитализации? Потому что с лейкоцитами, близящимися к нулю -это абсолютное показание к стимуляторам лейкопоэза. И нейтрофилы тоже так же стимулируют, если они падают сильно. Вас пунктировали?

    Мне , кстати ставили стимуляторы кроветворения, на время на них становилось лучше. Бак проблемы решались неплохо. Но временно. Хотя у меня лейки такие низкие не были. Были самое низкое около 3,8. Но это тоже мало. Таких показателей как у вас сейчас по лейкам у меня не было уже лет 12. :(

    Кстати , судя по оак , вирусная тема у вас осталась, но дай бог чтобы не беспокоила по симптомам.

    У меня, к сожалению, подтвердился первичный врождённый дефицит нк клеток. Это иной уровень проблемы . Была полтора месяца на т-клеточной и нк- терапии. Писала об этом в Фейсбуке. Сейчас всё идёт через дикое обострение. Результатов ждать рано. Вылечиться навсегда мне невозможно, но ремиссии могут быть. Пытаемся искусственно реконституцию иммунки провести биолечением, своими же имунными клетками, без лекарств. Здесь на форуме есть раздел о подобной терапии.

    Поэтому, да, у меня реально сложный и довольно тяжёлый имунный диагноз. Ну и проявления и состояние вполне соответствующие. Диагнозу я не рада, но и не удивлена.

    Несмотря на свой диагноз, рада за людей, у кого оказался втор дефицит и кто смог стабильно вылезти из этой беды .И ваши советы людям с вторичными имунными проблемами будут очень полезны. Про антибиотики прямо подпишусь десять раз, но опять же кому то по жизненным показаниям надо... Если надо, прикрывайте иммунку .

    Первичники, увы и ах.. утешить особо нечем ...
     
    Последнее редактирование: 31 мар 2021
    Zaika, Aves и Манго нравится это.
  22. Манго

    Манго Member

    Регистрация:
    23 дек 2018
    Сообщения:
    76
    Адрес:
    Санкт-Петербург
    Виолетта, как сейчас ваше самочувствие после т-клеточной терапии? Есть изменения? На ЖКТ как-то повлияло?
     

Поделиться этой страницей