О миалгическом энцефаломиелите

Тема в разделе "Главное обсуждение СХУ, вирусов герпеса", создана пользователем Виолетта, 29 сен 2016.

  1. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    9.583
    Миалгический энцефаломиелит: медицинские факты, часть 2/4 (Myalgic Encephalomyelitis: The medical facts)

    http://www.hfme.org/methemedicalfacts.htm

    Что становится причиной миалгического энцефаломиелита? Существуют ли вспышки МЭ?

    Одним из наиболее фундаментальных фактов о МЭ за всю его историю является то, что болезнь возникает в форме эпидемии. Этот факт среди других подтверждает инфекционную и заразительную природу болезни. (Hyde 1998, [Online]). Обычно инкубационный период вирусной инфекции составляет 4-7 дней. В истории имеются свидетельства более 60 вспышек болезни начиная с 1934 года, когда впервые в Лос-Анджелесе была зафиксирована эпидемия того, что на первый взгляд казалось полиомиелитом. Как и с другими случаями вспышек МЭ, вспышка в Лос-Анджелесе возникла во время эпидемии полиомиелита.

    Болезнь имела сходство с полиомиелитом, и несколько лет рассматривалась как его вариация (атипичный полиомиелит или непаралитический полиомиелит) (TCJRME 2007, [Online]) (Hyde 1998, [Online]) (Hyde 2006, [Online]). Ранее многие вспышки МЭ также получали свои названия в соответствии с местами возникновения, и сегодня они известны как грипп Тапануи в Новой Зеландии, болезнь Акюрейри, или исландская болезнь, в Исландии, королевская болезнь в Англии и т.д. (TCJRME 2007, [Online]) (Hyde 1998, [Online]). Обзор ранних вспышек МЭ показал, что клинические симптомы были устойчивы в более 60 зафиксированных эпидемий по всему миру (Hyde 1998, [Online]). Несмотря на использование различных названий, это были повторяющиеся вспышки одной болезни. Также было подтверждено, что эпидемические случаи и спорадические случаи МЭ являются проявлениями одной болезни. (Hyde 2006, [Online]) (Dowsett 1999a, [Online]).

    Миалгический энцефаломиелит является неврологической болезнью резкого старта (с систематическими эффектами), инициированной вирусной инфекцией. Эта точка зрения поддерживается историей (серологические исследования эпидемий МЭ, последовавших за эпидемиями полиомиелита, показали, что сообщества, пострадавшие от вспышек МЭ, были защищены (имели иммунитет) к вспышкам последующего полиомиелита) инцидентов (корреляция с предшествующей болезнью по типу гриппа), симптомами (болезненные лимфатические узлы, слабое проявление лихорадки, боль в горле) и схожестью с другими вирусными заболеваниями (включая постполиомиелитный синдром). Огромное количество медицинских исследований также поддерживает вирусную причинность болезни (Gellman & Verillo 1997, p 19) (Dowsett 1999a, [Online]).

    МЭ является инфекционной неврологической болезнью; она представляет собой серьёзное воздействие на центральную нервную систему (ЦНС) хроническими последствиями вирусной инфекции. Значительное число мировых экспертов МЭ считает, что как и полиомиелит, МЭ вызывается энтеровирусом (включая таких докторов, как A. Gilliam, A. Melvin Ramsay и Elizabeth Dowsett, John Richardson из НьюКасла, W.H. Lyle, Elizabeth Bell из Ruckhill Hospital, James Mowbray из St Mary’s, Peter Behan и также великолепного Byron Hyde из Канады). Доказательства, поддерживающие эту теорию, неоспоримы (Hyde 2007, [Online]) (Hyde 2006, [Online]). Эпидемии МЭ часто следуют за эпидемиями полиомиелита; в начале МЭ имеет сходство с полиомиелитом; серологические исследования эпидемий МЭ, последовавших за эпидемиями полиомиелита, показали, что сообщества, пострадавшие от вспышек МЭ, были защищены (имели иммунитет) от вспышек последующего полиомиелита, в мозговой ткани пациентов с МЭ посредством аутопсии были найдены свидетельства энтеровирусной инфекции и т.д. (Hyde 2007, [Online]) (Hyde 2006, [Online]) (Hyde 2003, [Online]) (Dowsett 2001a, [Online]) (Dowsett 2000, [Online]) (Dowsett 1999a, 1999b, [Online]) (Hyde 1992 p. xi) (Hyde & Jain 1992 pp. 38 — 43) (Hyde et al. 1992, pp. 25-37) (Dowsett et al. 1990, pp. 285-291) (Ramsay 1986, [Online]) (Dowsett & Ramsay n.d., pp. 81-84) (Richardson n.d., pp. 85-92) (Richardson 1999, [Online]). Энтеровирус также объясняет разницу в возрасте, поле, очевидную устойчивость некоторых членов семьи к инфекции и влияние физической активности (особенно на ранних стадиях болезни) на усугубление болезни (Hyde & Jain 1992a, p. 40).

    Эксперт по МЭ доктор Elizabeth Dowsett пишет о миалгическом энцефаломиелите:

    «Эта болезнь отличается от множества других поствирусных состояний своим уникальным клиническим и эпидемиологическим паттерном характеристик энтеровирусной инфекции. Необходимо признание и рекомендации по избеганию чрезмерных усилий».

    Читайте также: The outbreaks (and infectious nature) of M.E. section for more information.

    Больше информации по последствиям чрезмерных усилий при МЭ (включая заявления/исследования мировых лидеров в изучении МЭ, почему чрезмерные усилия вредоносны), можно найти здесь: Smoke and Mirrors (Эта статья также включает ссылки на материалы тех, кто столкнулся с последствиями чрезмерных усилий при МЭ). Если у вас МЭ, посмотрите Treating Myalgic Encephalomyelitis — Avoiding Overexertion, чтобы получить больше информации, почему так важно избегать перенапряжения.

    Насколько распространен миалгический энцефаломиелит, кто им заболевает и почему?

    Хотя болезнь, известная нам как МЭ, существовала веками, большую часть этого времени она была достаточно нераспространённой. Благодаря программам вакцинации от полиомиелита в 1960-х годах значительно сократилось количество заболеваний, что повлияло и на вспышки МЭ. Так продолжалось до конца 1970-х, когда МЭ (по до сих пор не до конца понятым причинам) начал свой драматический рост по всему миру. Спустя двадцать лет МЭ перерос в мировую эпидемию невероятных размеров. Многие умерли от МЭ, а сотни и тысячи людей по всему миру тяжело страдают и становятся инвалидами от его воздействия. (TCJRME 2007, [Online]) (Hyde 1992, p. xi)

    Основным инфекционным периодом при МЭ является время прямо перед тем как появляются симптомы острой фазы болезни (которая длится несколько месяцев, в некоторых случаях – лет). МЭ, по всей видимости, является очень заразным, и в тоже время – очень избирательным. Основная форма передачи – воздушный или респираторный путь. Полагают, что формы передачи включают: обычный контакт (респираторный), через слюну (например, при поцелуях), через секс и кровь. (Hyde et al. 1992, pp. 25 – 37). (Недавнее исследование 752 пациентов позволило обнаружить, что 4,5% — практически одного из двадцати – проходили через переливание крови за несколько дней или неделю до острой вспышки МЭ, например). (Carruthers et al. 2003, [Online]). Есть также доказательство, что асимптоматический носитель болезни может передать болезнь другим в короткий период после столкновения с болезнью. В течение периода восстановления и/или хронические стадии болезни МЭ не несёт в себе значительного инфекционного риска. В литературе нет доказательств, что инфекция может передаваться с водой или что напитки становились причиной болезни – хотя возможно, что сточные воды могут поддерживать инфекцию. (Hyde et al. 1992, pp. 25 – 37).

    У МЭ примерно такой же процент распространения, как у рассеянного склероза (или возможно немного выше), с ним сталкивается примерно 0,2% популяции. Дети и подростки тоже подвержены болезни, диагноз МЭ может быть поставлен даже в пять лет (МЭ может появляться у детей младше 5 лет, но это редкий случай). Только в США от МЭ страдают порядка 100 000 детей, а недавние исследования в Англии обнаружили, что МЭ – самая частая причина долговременного отсутствия детей в школе (Munson 2000, p. 198). (Dowsett 1997, [Online]) (Hyde 1992, pp. x — xxi) (Hooper et al. 2001, [Online]).

    Обнаруживается что-то наподобие профессионального уклона у учителей (студентов) и медицинских сотрудников в появлении миалгического энцефаломиелита (и вспышек болезни). Эти профессии требуют большей иммунизации, чем другие. Подобные отношения с вакцинацией часто наблюдаются в инфекционных болезнях (Hyde et al. 1992, pp. 25 – 37). Подвержены люди любого возраста, но чаще всего с болезнью сталкиваются люди младше 45 лет. Женщины сталкиваются с болезнью где-то в три раза чаще, чем мужчины, распространённый процент для автоиммунных заболеваний (хотя у детей пропорция составляет где-то 1:1). МЭ могут заболеть представители любой расы и социально-экономической группы, диагнозы ставятся по всему миру. На земном шаре насчитывается более миллиона людей с МЭ (Hooper et al. 2001 [Online]) (Hyde 1992, pp. x — xxi).

    Больше информации можно узнать в секции The outbreaks (and infectious nature) of M.E. из прекрасных статьей доктора Byron Hyde и доктора Elizabeth Dowsett.

    Милагический энцефаломиелит проявляется в острой или поступательной форме?

    Практически универсальной характеристикой миалгического энцефаломиелита является немедленное сокращение доступного уровня активности до 50% или меньше от уровня, доступного до болезни. (Хотя есть небольшой процент людей, для которых это не так выражено). Нужно подчеркнуть, что это не поступательное изменение, которое проявляется неделями, месяцами ил годами. Это острое (внезапное) изменение.

    Вспышка МЭ всегда острая и часто драматичная; пациенты с МЭ часто могут назвать вам не просто день, когда они заболели, но точный час (Chabursky et al. 1992, p.22) (Hyde 2007, [Online]) (Hyde 2006, [Online]) (Hyde 2003, [Online]) (Hyde et al. 1992, pp. 25-37) (Hyde & Jain 1992, pp. 38-65).

    Вспышка МЭ всегда носит острый характер, однако нужно отметить: (a) некоторые пациенты не могут с уверенностью определить тип вспышки их болезни (не вспомнить или вспомнить неточно по разным причинам) и (b) в некоторых случаях острой вспышке МЭ предшествует серия не связанных с болезнью небольших инфекционных эпизодов (у пациента, ранее отличавшегося хорошим здоровьем), что может быть ошибочно проинтерпретировано как поступательное наступление МЭ. (Эти небольшие вирусные эпизоды могут быть связаны с тем, что иммунная система находится в состоянии временного или хронического стресса от таких событий, как: недавняя вакцинация, постоянный контакт с большим количеством заразных людей, или в результате путешествия; также это может быть следствием столкновения с новым типом вирулентной инфекции. Эта предшествующая временная или хроническая слабость иммунной системы наблюдается не у всех пациентов, и не она вызывает МЭ, хотя конечно, это делает тело более уязвимым ко всем видам инфекций, включая МЭ).

    Сложно ли поставить диагноз «миалгический энцефаломиелит»? Какие тесты используются для диагностики?

    МЭ является узнаваемой болезнью со своими характеристиками, которую несложно диагностировать, и сделать это можно сравнительно рано, если у врача есть опыт работы с болезнью. Нет других болезней, которые хотя бы приблизительно были похожи на МЭ.

    Как и для широкого ряда других болезней, например, красной волчанки, рассеянного склероза и рака яичника, нет тестов, которые бы позволили поставить диагноз МЭ всем пациентам с этой болезнью. Таким образом, наряду с другими подобными болезнями, для постановки диагноза МЭ необходима комбинация детальной медицинской истории (чтобы исключить все другие возможные причины или симптомы), изучение типа и тяжести симптоматологии и других характеристик болезни, типа вспышки симптомов (при МЭ всегда наблюдается острое или внезапное появление симптомов. Эта характеристика позволяет исключить ряд других болезней, для которых характерно поступательное появление симптомов), а также поиск некоторых физических признаков болезни. Может также потребоваться серия тестов, как чтобы исключить другие болезни, так и/или чтобы помочь подтвердить подозреваемый диагноз МЭ.

    Хотя (пока) нет теста, который бы мог использоваться, чтобы диагностировать МЭ, есть серия тестов, которая может подтвердить подозреваемый диагноз. Практически каждый пациент с МЭ также будет жаловаться на различные нарушения, которые заметны при физическом обследовании. Если все результаты в норме, если специфические нарушения не проявляются при этих обследованиях (например, сканировании), тогда не может быть поставлен диагноз МЭ (Hyde 2007, [Online]) (Hyde 2006, [Online]) (Hooper et al. 2001, [Online]) (Chabursky et al. 1992, p.22). Эксперт в области МЭ доктор Byron Hyde объясняет:

    Существенной характеристикой МЭ является дисфункция в работе ЦНС. Пациент с МЭ – человек, основной болезнью которого является изменение в работе ЦНС, и это можно измерить. У нас есть прекрасные инструменты для измерения этих физиологических и нейропсихологических изменений ЦЕНС: ОФЭКТ, ОФЭКТ с ксеноном, ПЭТ и нейропсихологическое тестирование (Hyde 2003, [Online]).

    Таким образом, это тесты, которые являются наиболее критичными для постановки диагноза МЭ, хотя множество других также являются полезными. Нарушения при МЭ также проявляются на физическом обследовании.

    Как быстро можно поставить диагноз при миалгическом энцефаломиелите?

    МЭ часто может быть диагностирован в течение нескольких недель, если у врача есть опыт работы с этой болезнью (Chabursky et al. 1992, p.22).

    Больше информации о различных тестах, которые могут послужить для диагностики МЭ, вы можете прочитать здесь: Testing for M.E.

    Что на данный момент известно про милагический энцефаломиелит?

    Есть большое количество исследований, в которых показано, что МЭ является органической болезнью, которая может повлиять на многие системы организма. Это хорошо задокументированные, научные объяснения, почему пациенты прикованы к кровати, страдают от когнитивных нарушений, не могут стоять и т.д. Порядка тысячи хороших статей сейчас поддерживают основные предпосылки МЭ. Аутопсия также подтверждает данные о нарушениях и инфекционных поражениях (Hooper & Williams 2005a, [Online]).

    У пациентов с МЭ были обнаружены различные органические нарушения (в рецензируемых исследованиях). Защитники пациентов Margaret Williams и Eileen Marshall объясняют:


    • есть доказательство нарушений свойств клеточных мембран;
    • есть доказательство нарушений мозгового метаболизма;
    • есть доказательство церебральной гипоперфузии в разных зонах;
    • есть доказательство иммунной дисфункции центральной нервной системы;
    • есть доказательство димиелинизации и воспаления центральной нервной системы;
    • есть доказательство гипомиелинизации;
    • есть доказательствоо, что миалгический энцефаломиелит является сложным многосистемным автоиммунным расстройством (в Бельгии это расстройство было помещено между рассеянным склерозом и красной волчанкой);
    • есть доказательство значительного апоптоза нейтрофилов;
    • есть доказательство, что иммунная система хронически активирована (например, может быть серьёзно увеличен индекс CD4:CD8);
    • есть доказательство, что активность естественных киллеров нарушена;
    • есть доказательство, что присутствуют нарушения сосудистой биологии и эндотелиальной функции;
    • есть новые доказательство значительно уменьшенного уровня изопростанов;
    • есть доказательство сердечных нарушений и что пациенты испытывают сердечную недостаточность (которая усиливается даже после небольшой физической активности, когнитивной активности и ортостатического стресса);
    • есть доказательство автономной дисфункции (особенно нарушения терморегуляции; частота никтурии; застой крови в ногах; уменьшенный кровоток (с ортостатической тахикардией и ортостатической гипотонией. Имеются сведения об уменьшенной до 75% циркуляции крови, у некоторых пациентов – до 50%);
    • есть доказательство респираторной дисфункции с низкими показателями работы лёгких по всем параметрам;
    • есть доказательство нейроэндокринной дисфункции (особенно гипоталамо-гипофизарно-надпочечниковой системы);
    • есть доказательство пониженного содержания кислорода в крови по сравнению с нормой;
    • есть доказательство задержанного восстановления мышц после упражнений (относится ко всем мышцам, включая сердце);
    • есть доказательство воспаления мышц;
    • есть доказательство сокращения размера надпочечников до 50% с уменьшением уровня кортизола;
    • есть доказательство присутствия по меньшей мере 35 аномалий генов (приобретённые, не наследственные изменения), особенно тех, что играют значимую роль в метаболизме; генных аномалий при МЭ даже больше, чем при раке;
    • есть доказательство серьёзных когнитивных нарушений (хуже, чем при СПИД-деменции);
    • есть доказательство обострённой реакции на медицинские препараты, особенно влияющие на ЦНС;
    • есть доказательство того, что симптомы значительно флуктуируют в разные дни и даже часы (2006, [Online]).
    (Обратите внимание на то, что это только примеры из некоторых доступных исследований, не исчерпывающий список). Профессор Malcolm Hooper утверждает:

    Есть доказательство, что при МЭ происходит воспаление центральной нервной системы (ЦНС). В некоторых случаях при МЭ, как и при рассеянном склерозе, есть свидетельство олигоклональных групп в цереброспинальной жидкости. Все наиболее опытные клиницисты, работающие с МЭ, сходятся во мнении, что некоторая степень энцефалита наблюдается как у пациентов с МЭ, так и у тех, кто переживает постполиомиелитный синдром: области, которую затрагиваются в первую очередь, включают в себя спинные двигательные и чувствительные нервные окончания и спинные нервные сети, примыкающие к стволу мозга (который всегда повреждён).

    МЭ – автоиммунное расстройство, похожее на системную красную волчанку. Было найдено доказательство присутствия в крови пациентов с МЭ антител к ламину: антитела против этого белка являются доказательством аутоиммунного состояния и повреждения мозговых клеток. Появление аутоантител к внутриклеточному протеину, каким является ламин B1, обеспечивает лабораторное доказательство того, что в МЭ присутствует аутоиммунный компонент.

    Особенно важной частью исследования этих пациентов стала продемонстрированная чувствительность сосудистого эндотелия к ацетилхолину (основной нейротрансмиттер и расширитель сосудов), и эти результаты могут найти применение во многих других холинергических путях в теле. Есть доказательство нарушения ионного канала в клеточной мембране при МЭ; периодические изменения в функционировании ионного канала предлагает рациональную базу для объяснения флуктуирующих симптомов болезни, а такие изменения в ионном канале индуцируются физической активностью, стрессом и голоданием. Если натриевые каналы блокируются в открытом состоянии, это вызывает прилив натрия в нервные ткани и мускулы. За натрием проникает вода, которая, в свою очередь, вызывает отёки нервных тканей – феномен, который был показан как посредством использования электронного микроскопа, так и посредством лазерного сканирующего микроскопа. Наблюдается продолжающаяся потеря мышечной силы после усилия (что приводит к дополнительной потере сил) с задерживающимся по меньшей мере на 24 часа восстановлением.

    Исследование автономной нервной системы показало нарушения в работе симпатической и парасимпатической систем. Различные исследователи с использованием разных технологий и изучая разные группы пациентов предоставили существенные доказательства состояния хронической активации иммунной системы (Hooper et al. 2001 [Online]).

    Доктор Byron Hyde объясняет:

    Среди моих пациентов с МЭ есть те, у кого объём циркуляции крови ниже 50% от ожидаемого, у многих он составляет от 60 до 70%. Это означает, что кровь накачивается в тело, но скорее всего, не доходит до мозга. Когда значительно снижается поток крови к сердцу, повышается риск смерти организма. В работе организма участвуют прессорецепторы, которые защищают и поддерживают кровоснабжение сердца. Когда поток крови уменьшается, прессорецепторы снижают объём поступающей крови к другим органам и направляет кровь к сердцу, чтобы поддерживать жизнь. Это, конечно, лишает необходимого кровоснабжения те органы, которые играют не такую существенную роль в поддержании жизни – мозг, мышцы, периферическое кровообращение оказывают в сложном положении (Hyde 2003, [Online]).

    Эти физиологические сложности усиливаются физической и умственной активностью и ортостатическим стрессом. Доктор Byron Hyde утверждает: «При МРТ руки было показано, что из-за аномального накопления естественных метаболитов, клеточная активность в мышцах прекращается для предотвращения гибели клеток». Доктор Hyde объясняет, что именно это происходит с клеточной физиологией мозга и мускулов в результате определённого уровня физической и умственной активности; происходит «выключение» клеток для предотвращения их смерти (Hyde 2003, [Online]).

    Доктор Byron Hyde объясняет:

    Тема сосудистой патологии не нова. Тот факт, что дети умирали от повреждений базальных ганглиев по типу сосудистого паркинсонизма в Исландии во время эпидемии в Акюрейри, является очевидным индикатором сосудистых поражений ЦНС при МЭ. В своих описаниях эпидемии в San Juan Mercy, Sacramento California Hospital в 1975 году доктор E. Ryll задокументировал васкулит. Он описал эту эпидемию МЭ как эпидемию васкулита. Он был прав. За 21 год обследования людей с МЭ и 16 лет проведения обследований с использованием методов визуализации мозга, предложенных Goldstein и Mena, мне стало очевидно, что они сталкиваются как с васкулитом, так и с изменением сосудистой физиологии. Множество других врачей получают подобные результаты. Доктор David Bell, заново открывший работу доктора David Streeten и его книгу, Orthostatic Disorders of the Circulation, поднял это понимание МЭ на новый уровень. Работа доктора Vance Spence и его коллег дальше разрабатывает этот вопрос отношений сосудистой системы и ЦНС с опорой на серьёзные исследования.

    Следующий абзац я нагло сократила и буду признательна, если кто-то поможет мне перевести его более точно. Хотя моя признательность распространяется на исправление всех абзацев:)

    Недавно к интерпретации паралитического полиомиелита как серьёзного сосудистого поражения была добавлена интерпретация рассеянного склероза как нарушения микроваскулизации, которая приводит к повреждению шванновских клеток, которые, в свою очередь, вызывают нарушения демиелинизации. Считалось, что паралитический полиомиелит в основном повреждал клетки передних рогов спинного мозга, но сейчас рассматривается как васкулит, приводящий к повреждению циркуляции клеток передних рогов. В основном полиомиелит является непрогрессирующей болезнью, поражающей определённую зону, хотя постполиомиелитный синдром, продемонстрировавший подкорковые мозговые изменения, подверг это сомнению. МЭ находится в одной группе болезней, что паралитический полиомиелит и рассеянный склероз. Эти отношения подобной МЭ болезни и полиомиелита не является открытием, и именно это стало причиной, почему в своём анализе эпидемии МЭ в Los Angeles County General Hospital Alexander Gilliam в 1934 году назвал МЭ атипичным полиомиелитом (2007, [Online]).

    Доктор Paul Cheney объясняет, что когда инвалидизированные люди с МЭ встают, они оказываются на грани отказа органов из-за невероятно низкого сердечного выброса, Q опускается до 3,7 л/мин (в норме – 7 л/мин). Следуя Cheney, каждый без исключения пациент с МЭ страдает от «сердечной недостаточности» и уровень их инвалидизации точно пропорционален тяжести дефекта сердечного выброса (Marshall & Williams 2005a, [Online]) (Cheney 2006,

    ). Исследования, в которых были показаны митохондриальные метаболические нарушения, похожие на митохондриальную энцефаломиапатию, также привели доктора Cheney к заключению: «Самое важное в упражнениях – [пациенты с МЭ] не должны заниматься аэробными упражнениями. Я верю, что даже прогрессивные аэробные упражнения не приводят к прогрессу. Если у вас митохондриальная дисфункция и упражнениями вы стимулируете митохондрии, вы убиваете ДНК» (Williams 2004a, [Online]).
     
    Последнее редактирование: 29 сен 2016
    Goodwin нравится это.
  2. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    9.583
    Стигма синдрома хронической усталости (The Stigma of Chronic Fatigue Syndrome)
    https://www.psychologytoday.com/blog/turning-straw-gold/201104/the-stigma-chronic-fatigue-syndrome

    Я больна с 2001 года, года, в который мне не удалось восстановиться от острой вирусной инфекции. Я практически не могла покидать дома, а часто и вовсе была прикована к кровати. Как следствие, больше десяти лет я живу с гриппом без лихорадки: боли различного характера, головокружения, сильная усталость. Это стоило мне карьеры в качестве профессора права; это стоило мне возможности принимать активное участие в жизни моих детей и внуков.

    Хотя некоторые из моих симптомов не отвечают критериям синдрома хронической усталости по критериям центра по контролю и профилактики заболеваний, мне поставили этот диагноз, потому что он был ближе всего к тому, что я испытываю.

    Двое врачей, к которым я обращалась, считали, что у меня «хроническая активация иммунной системы» (разновидность СХУ), что означает, что моя иммунная система не возвращается к нормальному состоянию после борьбы с вирусом. Моё тело постоянно остаётся в состоянии «ответ на болезнь», что приводит к болям различного характера и усталости, которые обычно сопутствуют болезни. Люди предполагают, что это вызывается инфицированием, но на самом деле это побочное влияние того, что иммунная система сражается с организмом. Для большинства «ответ на болезнь» – хороший знак, потому что это значит, что их иммунная система сражается с инфекцией. Для меня это означает, что моя иммунная система хронически активна, «сражается» с тем, что можно назвать фантомным вирусом. Как говорил один доктор, «Ваша иммунная система застряла на позиции «вкл.»».

    Третий врач считал, что я страдаю от другой разновидности СХУ, реактивации одного или более вирусов детского герпеса (который у взрослых остаётся в латентном состоянии). Эту теорию он основывает на анализе работы моей крови, хотя антивирусные препараты мне не помогли.

    Несмотря на все рабочие теории, почему я 24/7 чувствую себя, словно у меня грипп, нет доказанной причины или способа лечения СХУ. Это неудивительно, учитывая, насколько мало денег вкладывается в исследования этой инвалидизирующей болезни. Почему? Одной из причин является абсурдное название. Как правильно указывают, называть эту болезнь «Синдром хронической усталости» всё равно что назвать эмфизему «Синдром хронического кашля» или болезнь Альцгеймера «Синдром хронической забывчивости».

    15 октября 2009 года доктор Нэнси Климас из медицинской школы университета Майами говорит об отсутствии денег на исследования в The New York Times:

    Мои пациенты с ВИЧ по большей части крепки и бодры благодаря трём десятилетиями напряжённых и отличных исследований и биллионам инвестированных долларов. С другой стороны, многие пациенты с СХУ невероятно больны и не могут работать или участвовать в заботе о своих семьях. Моё время в клинике распределено между двумя болезнями, и могу сказать, что если бы мне сказали выбирать между двумя в болезнями в 2009 году, я бы предпочла ВИЧ.

    Когда доктора спрашивают, что со мной не так, я могу дать один из двух ответов, но ни один из них не будет удовлетворительным в контексте достижения качественного здравоохранения для меня или других с СХУ. Это оставляет меня в проигрыше в приёмной у врачей.

    Вариант №1: Если я скажу «У меня синдром хронической усталости», мне скорее всего не поверят. Некоторые доктора говорили мне, что нет такой болезни как синдром хронической усталости. Один из докторов сказал: «Просто выпей кофе».

    Вариант №2: Если я скажу «Я подхватила серьёзную вирусную инфекцию и так и не восстановилась», ко мне относятся лучше, но тогда я подрываю усилия по попыткам доказать законность этой болезни. Законность означает деньги на исследования. Избегая этого ответа, «синдром хронической усталости», я также недооцениваю работу многих докторов, включая Нэнси Климас, доктора Энтони Комарова из медицинской школы Гарварда, доктора Чарльза Лаппа из центра Хантера-Хопкинса и доктора Жозе Монтойа из медицинской школы университета Стэнфорда, каждый из которых посвятил свою карьеру исследованию СХУ и уходу за пациентами.

    Недавно я была у врача по поводу, не связанному с моей болезнью. В опроснике для нового пациента был вопрос «У вас хорошее здоровье?». Я отметила «нет». Следующий вопрос: «Если вы ответили «нет», пожалуйста, расскажите подробнее «. Я потеряла счёт, сколько раз я сталкивалась с «пожалуйста, расскажите подробнее» и мне приходилось выбирать между двумя неудовлетворительными вариантами, про которые я писала выше. Мне нужно получить максимально хороший уход от докторов, так что я с неохотой выбрала вариант №2 и написала «В 2001 году я подхватила серьёзную вирусную инфекцию и так и не восстановилась».

    На обратной стороне формы был список симптомов с инструкцией отметить все, которые наблюдаются у меня. Одним из них была «усталость». Что делать человеку с СХУ, когда он сталкивается с этим выбором? Почти каждый, кого я знаю, говорит, что он устал. Но усталость при синдроме хронической усталости отличается. Защитники СХУ говорят, что это ломающая кости усталость. Я называю её ломающей кости и болезненной усталостью – грипп без высокой температуры. Лаура Хилленбранд, автор бестселлера Seabiscuit and Unbroken, сама страдающая от СХУ, так пишет об этом: «Эта болезнь относится к усталости также, как ядерная бомба к спичке. Это абсурдное описание.

    Оставшись без выбора, я поставила галочку в графе «Усталость» и продолжила заполнять.

    В кабинете доктор посмотрел на мой опросник и спросил: «от какой вирусной инфекции вы так и не восстановились?». Не используя фразу «синдром хронической усталости», я кратко объяснила разные теории, относящиеся к причине моей продолжающейся болезни. Он послушал и сказал: «Какой у вас диагноз?». Меня загнали в угол. «Синдром хронической усталости», — сказала я. Я смотрела, как он отстранился от меня. Он заёрзал, отложил свой блокнот, снова повернулся ко мне и сказал, словно только что увидел: «С чем вы пришли ко мне сегодня»?

    3 марта 2011 года доктор Монтойа сказала, что мечтает о дне, когда медицинское сообщество принесёт извинения пациентам за то, что все эти годы им не верили, когда те говорят, что сталкиваются с настоящей болезнью.
     
    Jull нравится это.
  3. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    9.583
    Миалгический энцефаломиелит: медицинские факты, часть 1/4 (Myalgic Encephalomyelitis: The medical facts)
    http://www.hfme.org/methemedicalfacts.htm

    Copyright © Jodi Bassett July 2005.This version updated September 2010. From http://www.hfme.org

    Миалгический энцефаломиелит (МЭ) – инвалидизирующая неврологическая болезнь, которая признана Всемирной организацией здоровья (ВОЗ) с 1969 года как отдельное органическое неврологическое расстройство с кодом G.93.3. МЭ может проявляться как в эпидемических, так и в спорадических формах, с 1934 года наблюдалось более 60 вспышек МЭ по всему миру. МЭ сходен с рядом болезней, такими как рассеянный склероз, красная волчанка и полиомиелит. МЭ может принимать тяжёлую степень, инвалидизирует пациентов, а в также в некоторых случаях приводит к смертельному результату.

    Миалгический энцефаломиелит – это новая болезнь? Что означает название МЭ?

    Болезнь, которую мы сейчас знаем как милагический энцефаломиелит, не новая болезнь. Считается, что МЭ существовал веками. (Hyde 1998, [Online]) (Dowsett 1999a, [Online]))

    В 1956 году появилось название Миалгический энцефаломиелит. Термин появился благодаря совместным усилиям доктора Мелвина Рэмсея, который придумал название в связи с эпидемией в королевском открытом госпитале Лондона в 1955-1957 году, и доктора Джона Ричардсона, наблюдавшего тот же тип болезни в его деревенской практике в области Нью́касл-апо́н-Тайн в тот же период. Для них было очевидно, что они справлялись с последствиями эпидемической и эндемической инфекционной неврологической болезни (Hyde 1998, [Online]) (Hyde 2006, [Online]). Термин Myalgic Encephalomyelitis (Миалгический энцефаломиелит): My = мышцы, Algic = боль, Encephalo = мозг, Mye = позвоночник, Itis = воспаление (Hyde 2006, [Online]).

    Как пишет эксперт по МЭ доктор Байрон Хайд:

    Эти врачи были так уверены, что столкнулись с воспалительным заболеванием мозга, потому что исследовали пациентов как в эпидемической, так и эндемической ситуациях с этой любопытной диффузной травмой мозга. В эпидемической ситуации, когда некоторые из заболевших умирали, была применена аутопсия и зафиксированы диффузные воспалительные изменения в мозге (2006, [Online]).

    Профессор Малькольм Хупер объясняет:

    Термин миалгический энцефаломиелит был включен всемирной организацией здоровья (ВОЗ) в их международную классификацию болезней (МКБ) с 1969 года. Текущая версия МКБ-10 относит МЭ в G.93.3 – неврологическое состояние. Невозможно не отметить, что это признание стало возможным благодаря тщательным клиническим исследованиям и наблюдениям (2006, [Online]).

    Медицинская история МЭ как инвалидизирующей органической неврологической болезни, влияющей на детей и взрослых очень солидна; она насчитывает более 70 лет и была опубликована в престижных рецензированных журналах по всему миру (Hooper 2003, [Online]). Термин МЭ прошёл тест временем в более чем 50 лет. Как объясняет микробиолог и эксперт в области МЭ доктор Элизабет Доусет: «Есть большое количество доказательств, что МЭ в первую очередь является неврологической болезнью, хотя также имеются не неврологические осложнения, которые влияют на печень, сердечные и скелетные мышцы, эндокринные и лимфоидные ткани» (n.d.b, [Online]).

    Что такое милагический энцефаломиелит? Что определяет МЭ?

    Миалгический энцефаломиелит – соматическая острая приобретённая болезнь, вызванная вирусной инфекцией, характеризуется постэнцефалитическим поражением ствола мозга; всегда имеется повреждения нервного центра, через который спинномозговые нервы соединяются с высшими центрами мозга для контроля жизненных функций тела. (Отсюда название милагический энцефаломиелит). Центральная нервная система диффузно повреждена на некоторых уровнях, которые включают кору головного мозга, лимбическую систему, базальные ганглии, гипоталамус и области позвоночника и его отростков. Устойчивая многоуровневая дисфункция ЦНС и в частности изменчивая дисфункция ЦНС являются основными причинами инвалидизации в случае МЭ и наиболее критическими точками в определении процесса болезни.

    Миалгический энцефаломиелит представляет резкое изменение баланса нейропептидов и как следствие – потерю возможности ЦНС (мозга) адекватно отвечать, интерпретировать, хранить и восстанавливать информацию, которая позволяет контролировать жизненно важные функции организма (когнитивные, гормональные, сердечно-сосудистые, пищеварение, зрительный и слуховой баланс и т.д.). Это потеря нормального внутреннего гомеостаза.

    Проблема состоит в поддержании систематического функционирования в нормальных пределах перед лицом хронического инфекционного стресса. Результирующая потеря нормального внутреннего гомеостаза появляется по причине того, что хроническая вирусная инфекция провоцирует реактивные изменения в этих пептидах и как следствие – патофизиологические изменения и вегетативную дисрегуляцию. Эти мощные возбуждающие и тормозные механизмы быстрых физиологических изменений хорошо работают в ситуации краткосрочных стрессоров. Часто эти механизмы останавливают работу биологической системы, позволяя вступить в действие компенсаторным механизмам гомеостаза. Когда стрессором является инфицирующий агент, стимулируется компенсаторная реакция иммунной системы с целью избавить организм от стрессора и вернуть индивида к нормальному внутреннему гомеостазу. По определению хронические инфекции обладают свойством избегать действия этого изначального компенсаторного иммунного механизма. Однако нейрохимические гомеостатические ответы продолжают бесцельно возникать во вред организму. Этот модуляторный биохимический комплекс, сформировавшийся для помощи организму, дестабилизирует работу вегетативных нейронов и индивид больше не может систематически функционировать в пределах нормы. Эта дисфункция также приводит к неспособности ЦНС нормально взаимодействовать с органами.

    МЭ носит преимущественно неврологический характер, но поскольку мозг контролирует все жизненно важные функции в теле, на практически каждую систему тела МЭ может серьёзно повлиять. Кроме того, хотя МЭ преимущественно неврологическая болезнь, известно, что сосудистые и сердечные нарушения при МЭ также становятся причиной появления множества симптомов и значительной части инвалидизации, связанной с МЭ; также известно, что зафиксированные митохондриальные нарушения при МЭ в значительной степени связаны с обеими патологиями. Наблюдается также мультисистемное участие сердечных и скелетных мышц, печени, лимфоидных и эндокринных органов. Таким образом, манифестация симптомов миалгического энцефаломиелита наблюдается практически во всех системах тела, включая: когнитивные, сердечные, сердечно-сосудистые, иммунологические, эндокринологические, респираторные, гормональные, пищеварительные и мышечные нарушения и повреждения.

    МЭ – инфекционная неврологическая болезнь и представляет собой серьёзную атаку центральной нервной системы (ЦНС) и связанное с этим повреждение иммунной системы хроническими влияниями вирусной инфекции. Также присутствует краткосрочное и/или постоянное нарушение в работе многих других органов и систем тела (и т.д.). МЭ систематически влияет на тело. Даже минимальные уровни физической и когнитивной активности, сенсорное воздействие и ортостатический стресс за пределами индивидуальных пределов человека с МЭ вызывает ухудшение в степени болезни (и симптомов), которое может длиться днями, неделями, месяцами и даже дольше. В дополнение к риску возникновения релапса, повторяющееся или чрезмерное (относительно каждого конкретного человека) усилие может также вызвать необратимые нарушения (например, в работе сердца), прогресс болезни и/или смерть.

    Именно комбинация хронического характера, дисфункции, нестабильности, отсутствия надёжности этих функций создаёт высокий уровень инвалидизации при МЭ. Также стоит отметить, что из всех функций ЦНС наибольшей степени инвалидизации достигают когнитивные функции. (Chabursky et al. 1992 p. 20) (Hyde 2007, [Online]) (Hyde 2006, [Online]) (Hyde 2003, [Online]) (Dowsett 2001a, [Online]) (Dowsett 2000, [Online]) (Dowsett 1999a, 1999b, [Online]) (Hyde 1992 pp. x-xxi) (Hyde & Jain 1992 pp. 38 — 43) (Hyde et al. 1992, pp. 25-37) (Dowsett et al. 1990, pp. 285-291) (Ramsay 1986, [Online]) (Dowsett n.d.a, [Online]) (Dowsett & Ramsay n.d., pp. 81-84) (Richardson n.d., pp. 85-92).

    Всё это не просто теория, но основывается на клинической информации, которая была опубликована в серьёзных рецензированных журналах по всему миру за более, чем 70 лет.

    Современные технологии сегодня могут подтвердить и уточнить тщательные клинические и научные наблюдения МЭ до 1988 г. Подтверждение этих гипотез теперь достигается электрическими тестами мышечных и мозговых функций (КТ, МРТ, ОФЭКТ, ПЭТ), а также биохимическими и гормональными испытаниями. Многие аспекты патофизиологии болезни были объяснены с медицинской стороны в огромном количестве исследовательских статей (Hyde 2007, [Online]) (Hyde 2006, [Online]) (Hooper 2006, [Online]) (Hyde 2003, [Online]) (Dowsett 2001a, 2001b, [Online]) (Hooper et al. 2001, [Online]) (Dowsett 2000, [Online]) (Dowsett 1999a, 1999b, [Online]) (Hyde 1992 p. xi) (Hyde & Jain 1992 pp. 38 — 43).

    Что такое гомеостаз?

    Гомеостаз является свойством живущего организма регулировать внутреннюю среду для поддержания стабильного постоянного состояния посредством множественных скоординированных реакций, контролируемых взаимосвязанными регуляционными механизмами. Гомеостаз является одной из фундаментальных характеристик живых организмов. Это поддержание внутренней среды в допустимых границах.

    Каковы некоторые симптомы миалгического энцефаломиелита?

    Было задокументировано более 64 отдельных симптомов МЭ. На первый взгляд может показаться, что перечислены все возможные симптомы, но хотя люди с МЭ имеют множество разных симптомов меньшей степени выраженности из-за разницы в поражении ЦНС (которая контролирует практически каждую систему тела), основные симптомы МЭ практически идентичны у всех пациентов. У разных людей разные симптомы, но общий паттерн и эволюция основных симптомов в значительной степени согласованы от пациента к пациенту с МЭ (Hooper & Montague 2001, [Online]) (Hyde 2006, [Online]).

    Индивидуальные симптомы миалгического энцефаломиелита включают:

    Боль в горле, озноб, повышенное потоотделение, низкая температура тела, слабое проявление лихорадки, лимфаденопатия, слабость мышц (или паралич), боль в мышцах, спазмы в мышцах, загустевание внутрисуставной жидкости, гипогликемия, потеря волос, тошнота, рвота, головокружения, боли в груди, сердечная аритмия, тахикардия покоя, ортостатическая тахикардия, ортостатические обмороки, нарушения циркуляции крови, офтальмоплегия, боль в глазах, светобоязнь, размытость зрения, расплывчатость полей зрений и другие зрительные и неврологические нарушения, гиперакузия, звон в ушах, интолерантность к алкоголю, проблемы с пищеварением, аллергии и чувствительность к многим ранее хорошо воспринимавшимся продуктам, чувствительность к лекарствам, инсульт-подобные эпизоды, нистагм, сложности в глотании, изменения веса, парестезии, полинейропатии, нарушения проприоцепции, миоклонус, различного рода приступы, неспособность оставаться в сознании дольше коротких промежутков времени, частичное затемнение сознания, дезориентация, потеря пространственной ориентации, нарушение равновесия, сложности с дыханием, эмоциональная лабильность, нарушения сна: сонный паралич, прерывистый сон, сложности с засыпанием, отсутствие глубокой фазы сна и/или нарушение циркадианных ритмов.

    Нейрокогнитивная дисфункция может включать в себя когнитивные, моторные и перцепционные нарушения. Когнитивная дисфункция может выражаться в форме сложности или невозможности говорить (или понимать) речь, сложности или невозможности читать или писать или выполнять базовые математические упражнения, сложности с одновременной обработкой информации, сложности с запоминанием и восстановлением воспоминаний, сложности с визуальным и словесным узнаванием. Часто при МЭ наблюдается потеря вербального и интеллектуального уровня (IQ) (Bassett 2009, [Online]).

    Более полный список симптомов можно посмотреть здесь: What it feels like to have M.E.: A personal M.E. symptom list and description of M.E.

    Какие другие особенности определяют или характеризуют милагический энцефаломиелит?

    Что характеризует МЭ настолько же, насколько индивидуальные симптомы – то, как люди с МЭ отвечают на физическую или когнитивную активность, сенсорную стимуляцию и ортостатический стресс и т.д. То, как тела людей с МЭ отвечают на подобную активность/стимулы после наступления болезни уникально во многих отношениях. Наряду со специфическим типом повреждения мозга (центральной нервной системы) эта характеристика является одной из определяющих характеристик болезни, которая должна присутствовать для правильной постановки диагноза. Основные характеристики паттерна усиления симптомов, релапсов и прогресса болезни (и т.д.) при милагическом энцефаломиелит включают:

    1. Люди с МЭ не могут поддерживать уровень активности, на которую были способны до болезни. Это резкое (внезапное) изменение. Уровень активности пациентов с МЭ достигает порядка 50% или меньше по сравнению с уровнем до активности.
    2. Люди с МЭ ограничены в том, насколько физически активны они могут быть, и также они ограничены в когнитивной активности, стимуляции и ортостатическом стрессе.
    3. Когда активность человека с МЭ выходит за пределы его индивидуальных границ (физических, когнитивных, сенсорных или ортостатических), это приводит к нарушениям различных неврологических, когнитивных, сердечных, сердечно-сосудистых, иммунологических, эндокринологических, респираторных, гормональных, мышечных, желудочно-кишечных и других симптомов.
    4. Уровень физической активности, когнитивного усилия, сенсорной стимуляции или ортостатического стресса, который требуется для значительного или тяжёлого ухудшения симптомов различается между пациентами, но часто тривиально сравнивается с выносливостью и способностями человека до болезни.
    5. Тяжесть МЭ изменяется в течение часа/дня/недели и месяца.
    6. Ухудшение болезни, вызванное чрезмерным усилием, часто возникает не раньше, чем через 24-72 часа (или больше).
    7. Последствия чрезмерного усилия могут аккумулироваться и приводить к прогрессу болезни или смерти.
    8. Ограничения в активности при МЭ носят долгосрочный характер: поступательное (или внезапное) возрастание в уровне активности за пределами индивидуальных пределов пациента приводит к релапсу, прогрессу болезни или смерти человека с МЭ.
    9. Симптомы МЭ не исчезают после отдыха. Симптомы и инвалидизация МЭ вызывается не просто чрезмерным усилием. Есть также базовый уровень болезни, который может быть достаточно тяжёлой степени даже при отдыхе.
    10. Повторяющееся чрезмерное усилие может привести к уменьшению шансов на будущее улучшение МЭ. Пациенты с МЭ, которые имеют возможность избегать чрезмерных усилий, показывают наиболее позитивный долгосрочный прогноз.
    11. Не у каждого пациента с МЭ есть «безопасные» пределы активности, в рамках которых они могут действовать без опасения вызвать усиления болезни; это неверно для тех, чья болезнь обрела наиболее серьёзную тяжесть (Bassett 2009, [Online]).
    Полную версию текста и список ссылок к нему вы можете увидеть здесь: The Ultra-comprehensive Myalgic Encephalomyelitis Symptom List.

    Обобщённое объяснение, почему пациенты с миалгическим энцефаломиелитом настолько тяжело инвалидизированы, взятое из «A one-page summary of the facts of Myalgic Encephalomyelitis», состоит в следующем:

    Чтобы человек мог жить, сердце должно накачать определённое количество крови. Каждый раз, когда он активен, это повышает количество крови, которое сердце должно накачать. Каждое движение или секунда, проведённая в стоячем положении, каждое произнесённое слово, каждая подуманная мысль, каждое прочитанное слово или услышанный шум требуют большего количества крови, которую должно накачать сердце.

    Однако сердца пациентов с МЭ накачивают количество крови, которого едва хватает, чтобы они могли жить. Циркуляция крови сокращается до 50%*. Таким образом пациенты с МЭ значительно ограничены в возможности совершать физические, когнитивные и ортостатические (нахождение в стоячем положении) усилия и подвергаться сенсорной стимуляции.

    Проблема ограниченной циркуляции крови, которая приводит к сердечной недостаточности, становится причиной, почему каждый короткий период ходьбы или нахождения в сидячем положении, каждый разговор или воздействие света или шума может так сильно повлиять на пациента с МЭ. Кажущиеся небольшими «активности» могут вызвать значительное возрастание тяжести симптомов и/или инвалидизации (часто с задержкой в 48-72 часа), пролонгированный релапс, который длится месяцы, годы или дольше, необратимые повреждения (например, сердца или органов), прогресс болезни или смерть.

    Если уровень активности превышает сердечный выброс хотя бы на 1%, это приводит к смерти. Таким образом уровень активности для пациентов с МЭ должен оставаться строго в рамках пределов их ограниченного сердечного выброса, чтобы они могли жить. Пациенты с МЭ, которые имеют возможность получать достаточное количество отдыха и избегать чрезмерного или длительного усилия показывают наиболее позитивные долгосрочные прогнозы (Hyde 2007, [Online]) (Hyde 2003, [Online]) (Cheney 2006, video recording) (Hyde & Jain 1992a, pp. 375-383) (Ramsay 1986, [Online]) (Peckerman et al. 2003, [Online]) (Dowsett 2002b, [Online]) (Hyde 1992 p. xi) (Hyde & Jain 1992 pp. 38 — 43) (Dowsett 2001, [Online]) (Dowsett 2001a, [Online]) (Dowsett 2000, [Online]) (Dowsett 1999a, [Online]) (Dowsett 1999b, [Online]) (Dowsett & Ramsay et al. 1990, pp. 285-291) (Dowsett & Ramsay n.d., pp. 81-84) (Dowsett n.d., [Online]) (Dowsett n.d.b, [Online]). (Dowsett n.d.d, [Online]) (Ryll 1994, [Online]) (Jones 1998, [Online]) (25% M.E. Group 2005, [Online]) (25% M.E. Group 2004, [Online]) (MESA 2007, [Online]) (Marshall & Williams 2005d, [Online]) (Williams 2004, [Online]).

    Эта страница включена в большинство текстов, которые вы можете скачать на сайте.

    Заметка о пониженной циркуляции крови: Dr Byron Hyde объясняет, что при МЭ циркуляция крови в среднем оказывается в пределах 60-70% от ожидаемой, у наиболее сильно поражённых болезнью – в пределах 50%. Однако нужно заметить, что поскольку большая часть тех, кто болен с наиболее серьёзными нарушениями, слишком больны, чтобы принимать участие в тестировании, они не присутствуют в статистике. Таким образом не нужно полагать, что эти 50% отражают «худший возможный случай» в отношении ограниченной циркуляции крови при МЭ. Результаты пациентов с тяжёлой степенью МЭ (если они смогут быть протестированы), скорее всего окажутся даже более поразительными. Больше информации по этому тесту можно увидеть здесь: Testing for M.E.

    Что становится причиной миалгического энцефаломиелита?

    Эксперт по МЭ Dr Byron Hyde объясняет:

    Начало болезни обычно происходит в форме одного из нижеследующих вариантов или их комбинации: (а) болезнь верхних дыхательных путей; (b) расстройство желудочно-кишечного тракта; (с) головокружение; (d) головная боль при менингите средней или тяжёлой степени тяжести. Это только наиболее распространённые варианты болезней или симптомов. Начало болезни может ассоциироваться с пониженной температурой, головными болями, иногда устойчивыми и усиливающимися при движении с периодическим появлением головокружения или озноба. Вторая и третья фазы болезни обычно отзличаются от начала болезни и проявляются через 1-4 недели после начала инфекции, спровоцировавшей болезнь (1998 [Online]).


    Назад Предыдущая запись: Университет и хроническая болезнь (Tackling Uni with a chronic illness)
    Далее Следующая запись: Синдром хронической усталости vs миалгический энцефаломиелит (Chronic Fatigue Syndrome Versus Myalgic Encephalomyelitis)
     
  4. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    9.583
    Миалгический энцефаломиелит: медицинские факты, часть 3/4 (Myalgic Encephalomyelitis: The medical facts)
    Известно, что МЭ:

    1. Инфекционная эпидемическая или эндемическая болезнь резкого возникновения и бифазного течения.
    2. Автоиммунная болезнь (с похожими на красную волчанку свойствами).
    3. Инфекционная неврологическая болезнь, с которой сталкиваются взрослые и дети.
    4. Болезнь, которая влечёт за собой значительные когнитивные нарушения/дисфункции.
    5. Стойкая вирусная инфекция (причиной которой, скорее всего, является энтеровирус; тот же тип вируса, что вызывает полиомиелит и постполиомиелитный синдром).
    6. Диффузное и измеримое повреждение мозга как части центральной нервной системы.
    7. Заболевание центральной нервной системы (с похожими на рассеянный склероз свойствами).
    8. Вариабельное (но всегда серьёзное) диффузное приобретённое повреждение мозга.
    9. Системная болезнь (ассоциирующаяся с патологией органов, особенно сердца).
    10. Сосудистое заболевание.
    11. Сердечно-сосудистое заболевание.
    12. Тип сердечной недостаточности.
    13. Митохондриальное заболевание.
    14. Метаболическое расстройство.
    15. Мышечно-скелетное расстройство.
    16. Нейроэндокринное заболевание.
    17. Эпилепсия.
    18. Расстройство сна.
    19. Желудочно-кишечное расстройство.
    20. Нарушение дыхательных функций.
    21. Аллергическое расстройство.
    22. Болевое расстройство.
    23. Болезнь, изменяющая качество жизни.
    24. Хроническая болезнь или болезнь длительного течения, приносящая высокую степень инвалидности.
    25. Нестабильная болезнь, течение которой может меняться с каждым часом/днём/месяцем.
    26. Потенциально прогрессивная или смертельная болезнь (Hyde 2007, [Online]) (Hooper et al. 2001, [Online]) (Cheney 2007, видео запись) (Ramsay 1986, [Online])
    Больше информации можно узнать в секции General articles и research overviews section. Также ознакомьтесь со статьями врачей: Dr. Elizabeth Dowsett, Byron Hyde, Professor Malcolm Hooper и Dr. Paul Cheney.

    Что можно сказать о различных стадиях МЭ?

    Были обнаружены различные стадии МЭ. Доктор Byron Hyde объясняет, что «МЭ является инфекционной эпидемической или эндемической болезнью с острой вспышкой и бифазным течением, при котором наблюдается измеримое и устойчивое диффузное сосудистое поражение ЦНС в обеих – острой и хронической – фазах» (2007, [Online]).

    Больше информации о стадиях МЭ можно узнать здесь: The Nightingale Definition of M.E. by Dr Byron Hyde и The Late Effects Of M.E. by Dr Elizabeth Dowsett

    Известно ли, как лечить миалгический энцефаломиелит?

    Хотя из-за недостатка финансирования исследований пока неизвестно способов лечения этой болезни, как и лечения, которое бы значительно повлияло на течение болезни, разумная диетологическая, фармацевтическая и другие типы интервенций могут серьёзно повлиять на жизнь пациента. (Неоднократное) проведение соответствующих биомедицинских диагностических тестов позволяет продиагностировать, наблюдать и затем подвергать соответствующему лечению те или иные аспекты болезни. Тестирование также важно, чтобы не просмотреть опасные для жизни недостаточности и дисфункции (которые могут подвергнуть пациента серьёзному риску). (Hooper at al. 2001 [Online]).

    Информацию по лечению можно посмотреть здесь: Treating M.E. — The Basics.

    Есть ли схожие с МЭ состояния?

    Есть ряд синдромов поствирусного утомления или синдромов усталости, которые могут возникнуть в результате распространенных инфекций, таких как мононуклеоз/инфекционный мононуклеоз, гепатит, Q-риккетсиоз, лихорадка реки Росс и т.д. МЭ, однако, кардинально отличается от этих синдромов (и не вызывается вирусом Эпщтейна-Барра или любым другим вирусом герпеса или гепатита), в этом наука точно уверена. Люди, которые страдают от любого из этих синдромов поствирусного утомления или синдромов усталости, не страдают от МЭ.

    У миалгического энцефаломиелита, однако, есть некоторая схожесть – до определённой степени – с такими болезнями, как рассеянный склероз, красная волчанка, постполиомиелитный синдром и хроническая болезнь Лайма, а также ряд других. Но это не значит, что они отображают тот же самый этиологический или патобиологический процесс. Нет. МЭ – отдельная неврологическая болезнь со своими начальными симптомами, этиологией, патологией, реакцией на лечение, долгосрочными и краткосрочными прогнозами и классификацией по ВОЗ (G.93.3) (Hyde 2006, [Online]) (Hyde 2007, [Online]) (Hooper 2006, [Online]) (Hooper & Marshall 2005a, [Online]) (Hyde 2003, [Online]) (Dowsett 2001a, [Online]) (Hooper et al. 2001, [Online]) (Dowsett 2000, [Online]) (Dowsett 1999a, 1999b, [Online]) (Dowsett 1996, p. 167) (Dowsett et al. 1990, pp. 285-291)

    Больше информации можно узнать здесь: M.E. and other illnesses. Также можно почитать новую статью: M.E. vs MS: Similarities and differences

    Восстановление от миалгического энцефаломиелита.

    Пациенты с миалгическим энцефаломиелитом, которым на ранних стадиях болезни даётся совет отдыхать (и кто впоследствии избегает чрезмерного напряжения) постоянно показывают наиболее позитивный долгосрочный прогноз. Как объясняет доктор Melvin Ramsay: «Степень физической недееспособности значительно различается, но [уровень тяжести] прямо связан с длительностью времени, которое пациент посвящал физическим усилиям после наступления болезни; те пациенты, у которых была возможность больше отдыхать, имели лучший прогноз. Поскольку ограничения этой болезни индивидуальны в каждом отдельном случае, ответственность за определение границ этого отдыха лечит на пациенте. Как только они определяются, пациент получает совету следовать образу жизни, который подходит именно им» (1986, [Online]).

    МЭ может быть прогрессивной, дегенеративной (изменения в тканях, приводящее к ухудшению функционирования, как при сердечной недостаточности), хронической, или стадиальной с релапсами и восстановлениями. Некоторые пациенты переживают внезапные ремиссии, хотя чаще всего уровень функционирования всё равно оказывается значительно меньше, чем тот, что был до болезни, и такие пациенты уязвимы к релапсу до конца жизни. МЭ приводит к пожизненной инвалидности с возможным в любой момент релапсом. Распространены циклы серьёзных релапсов, поскольку со временем развиваются новые симптомы. Около 30% случаев прогрессивны и дегенеративны, и иногда МЭ является смертельной болезнью. Как объясняет доктор Elizabeth Dowsett:

    После периода различной степени длительности может развиться мультисистемный синдром, который включает в себя необратимое повреждение скелетных или сердечных мышц и других «органов-мишеней», таких как печень, поджелудочная железа, эндокринные железы и лимфоидные ткани, обозначая тем самым дальнейшее развитие длительного хронического, преимущественно неврологического состояния с доказательством метаболической дисфункции ствола мозга. Однако соответствующим управлением и поддержкой всё равно может быть достигнута стабилизация, пусть и на более низком уровне. Уровень смертности в 10% в этой группе достигается практически полностью от повреждения «органов-мишеней» (в основном от сердечной или панкреатической недостаточности) (2001a, [Online]).

    «Когда CNN спросило доктора Peterson, какое количество его пациентов полностью восстановилось за 15 лет, он однозначно и холодно сказал: «Ни одного»» (Munson 2000, p. 5). Эксперт по МЭ доктор Byron Hyde объясняет, что прогноз МЭ также отличается от пациента к пациенту в зависимости от степени поражения мозга:

    Если болезнь пациента не может быть измерена с использованием специального ОФЭКТ сканирования мозга с помощью Picker 3000 или другого сканера, тогда у пациента не МЭ. Для юридических целей эти изменения могут быть подтверждены ПЭТ сканированием мозга с использованием соответствующего оборудования и/или количественной электроэнцефалографией. Эти изменения грубо можно охарактеризовать через тяжесть и возможный хронический характер с использованием двух шкал: А: величина поражения и B: степень сосудистого поражения ЦНС.

    Величина поражения.

    Тип 1: Вовлечена одна сторона коры. Эти пациенты маркируются как 1A и имеют лучшие шансы на восстановление.

    Тип 2: Вовлечены обе стороны коры. У таких пациентов минимальные шансы на спонтанное восстановление.

    Тип 3: Вовлечены обе стороны коры, а также одно или все из следующих: задний мозг (варолиев мост и мозжечок), лимбическая система, подкорковые и стволовые структуры. К типу 3A относятся пациенты с наиболее серьёзным поражением, болезнь которых в наибольшей вероятности носит прогрессивный характер, либо не происходит практически никакого улучшения.

    Степень поражения.

    Тип А: Сканирование ОФЭКТ показывает анатомическую анатомическую целостность.

    Тип B: Сканирование ОФЭКТ ЦНС не показывает анатомической целостности. К типу 3B относятся одни из наиболее тяжёлых пациентов с хроническими нарушениями (2007, [Online]).

    Чтобы оценить тяжесть вашей болезни, смотрите The 3 Part ME Ability and Severity Scale (Шкала доступных возможностей при МЭ и тяжести болезни, часть 1 и часть 2)

    Больше информации о значимости избегания чрезмерных усилий при МЭ и как прийти к тому, чтобы ваш прогноз был максимально положительным, можно узнать здесь: Treating M.E. Также можно почитать: Why patients with severe M.E. are housebound and bedbound и Hospital or carer notes for M.E.

    Информация об адреналиновых всплесках при МЭ и других вариантах, как те или иные системы тела могут пострадать от МЭ (и чрезмерного напряжения), находится в секции доктора Cheney в статьях The effects of CBT and GET on patients with Myalgic Encephalomyelitis и Treating Myalgic Encephalomyelitis — Avoiding Overexertion.
     
  5. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    9.583
    Миалгический энцефаломиелит: медицинские факты, часть 4/4 (Myalgic Encephalomyelitis: The medical facts)
    Тяжесть миалгического энцефаломиелита.

    Хотя у некоторых людей болезнь выражена в средней форме тяжести, по меньшей мере у 30% людей с МЭ симптомы выражены в крайне тяжёлой форме. Значительное число этих людей прикованы к инвалидному креслу, не могут покинуть дом и/или находятся на постельном режиме. Специалист по МЭ доктор Paul Cheney утверждает:

    Я имел дело с более чем 2500 случаев. В худших ситуациях это настоящий кошмар, усиливающаяся инвалидность с физическими и нейрокогнитивными компонентами. Клиническая картина худших случаев походит одновременно на клиническую картину рассеянного склероза и СПИДа. За последние шесть месяцев ушло пять человек. В 80% случаев люди не могут работать или посещать школу. Мы регулярно кладём в больницу людей, которые не могут заботиться о себе (Hooper et al. 2001 [Online]).

    Доктор Dan Peterson обнаружил: «Пациенты с МЭ сталкиваются с большей «функциональной тяжестью», чем изучаемые пациенты с сердечной недостаточностью, практически всеми типами рака и всеми другими хроническими болезнями». Несвязанное исследование сравнивало качество жизни людей с различными заболеваниями, включая пациентов, проходящих химиотерапию или на гемодиализе, а также людей с ВИЧ, трансплантатами печени, заболеваниями коронарной артерии и другими заболеваниями, и снова было обнаружено, что пациенты с МЭ имеют самые низкие показатели. «Другими словами», — сказал один из экспертов в области МЭ в радио-интервью, — «эта болезнь наиболее инвалидизирующая, чем любая другая медицинская проблема в мире» (Munson 2000, p. 4).

    Очень часто люди с тяжёлой формой МЭ едва могут общаться или даже выносить присутствие другого человека. Это делает МЭ невероятно жестокой и изолирующей болезнью. Болезнь может привести к такому уровню инвалидности и изоляции, который нельзя представить, если вы не сталкивались с этим.

    В 1980-х Mark Loveless, специалист по инфекционным болезням и глава AIDS and M.E. Clinic Орегонского университета науки и здоровья, обнаружил, что пациенты с МЭ имеют значительно более низкие показатели по шкале Карновского, чем пациенты с ВИЧ даже в последнюю неделю жизни. Он показал, что пациенты с МЭ «чувствуют себя каждый день так, как пациенты со СПИДом чувствуют себя за две недели до смерти» (Hooper & Marshall 2005a, [Online]). Но при МЭ этот экстремальный уровень болезни не краткосрочен, может длиться десятилетиями. Миалгический энцефаломиелит может быть одной из самых инвалидизирующих и ужасающих болезней.

    Люди с МЭ должны – насколько возможно быстро – получать правильный диагноз и соответствующие советы и поддержку, чтобы иметь шанс на максимально позитивный прогноз.

    Больше информации по всем аспектам миалгического энцефаломиелита, включая политические проблемы, окружающие МЭ, можно найти здесь: What is Myalgic Encephalomyelitis? A Historical, Medical and Political Overview.

    Также можно почитать M.E. vs MS: Similarities and differences.

    Список всех статей на этом сайте, предназначенных для разных групп людей – пациентов с МЭ, тех, кто ухаживает за ними, друзей, семьи, докторов, пациентов с тяжёлой формой МЭ, можно посмотреть здесь: Information Guides page.

    Больше информации о некоторых упомянутых здесь темах, а также расширенную версию текста можно найти здесь: Myalgic Encephalomyelitis: The Medical Facts EXTENDED

    Ссылки

    Вся информация, связанная с миалгическим энцефаломиелитом на этом сайте, снабжена ссылками и была получена из самых качественных источников; мы опираемся на знания мировых экспертов в области МЭ.

    Боле опытных и знающих экспертов в области МЭ, чем доктора Byron Hyde и Elizabeth Dowsett в частности не существует. Доктора Byron Hyde и Elizabeth Dowsett, а также их наставники доктора John Richardson и Melvin Ramsay вместе участвуют в исследованиях с 1950-х годов по настоящее время. Они исследовали более 15,000 пациентов с МЭ (спорадической и эпидемической формы), являются авторами множества исследований и статей по МЭ, а также книг (или глав в книгах), посвящённых МЭ. Не существует более опытных, знающих и заслуживающих доверия экспертов по МЭ, чем они.

    Эта статья заключает в себе небольшую сводку самых важных фактов о МЭ. Она была создана для тех, у кого нет времени, возможности или желания читать более детализированные и длинные материалы, созданные мировыми экспертами в области МЭ. Изначальные документы, использовавшиеся для создания этой статьи, являются необходимым дополнительным чтением для каждого врача (или любого другого человека), кто действительно интересуется миалгическим энцефаломиелитом: смотрите What is Myalgic Encephalomyelitis? Extra extended version.

    Частичный список ссылок:

    Dowsett, Elizabeth MBChB. 2001a, THE LATE EFFECTS OF ME [Online], Available: http://www.hfme.org/wdowsett.htm

    Dowsett, Elizabeth MBChB. 2002a, The impact of persistent enteroviral infection, [Online], Available: http://www.hfme.org/wdowsett.htm

    Hyde, Byron M.D. & Anil Jain M.D. 1992, Clinical Observations of Central Nervous System Dysfunction in Post Infectious, Acute Onset M.E. in Hyde, Byron M.D. (ed) 1992, The Clinical and Scientific Basis of Myalgic Encephalomyelitis, Nightingale Research Foundation, Ottawa, pp. 38-65.

    Hyde, Byron M.D. 2007, The Nightingale Definition of Myalgic Encephalomyelitis [Online], Available: http://www.hfme.org/whydepapers.htm#390403648

    Предупреждение: HFME не предоставляет медицинских советов или рекомендуемого лечения и не несёт ответственности за лечение, предпринимаемое посетителями этого сайта. Это ресурс, обеспечивающий информацию только для обучения, исследований и поддержки. Пожалуйста, в случае любой болезни проконсультируйтесь со своим врачом по поводу любых медицинских проблем, связанных с диагнозом или лечением.
     
  6. Vektor

    Vektor Active Member

    Регистрация:
    22 июл 2016
    Сообщения:
    259
    Хорошо сказано:
    " По пределению хронические инфекции обладают свойством избегать компенсаторного иммунного механизма. Однако нейрохимические гомеостатические ответы продолжают бесцельно возникать во вред организму."

    Похожий механизм реакции иммуной системы на вирус, не нейрохимический, а сугубо иммунный, т.е. цитокиновый, поддерживает хроническое воспаление в отдельных органах и системах организма, в том случае, если вирусу удалось перейти в хроническую форму. В этом случае, чем лучше иммунный ответ, тем хуже состояние.

    Таким образом, гормональный и иммунный ответ, дополняя друг друга , не дают нам спокойно наслаждаться жизнью.

    Спасибо за статью.
     
    Norex и pumo4ka нравится это.
  7. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    9.583
    Статья важна тем ,что из нее можно вычленить необходимые обследования при постановке диагноза МЭ/
     
  8. Vektor

    Vektor Active Member

    Регистрация:
    22 июл 2016
    Сообщения:
    259
    Поделюсь еще некоторыми мыслями, возникшими после прочтения статьи.
    Хорошо известно, что за поддержание гомеостаза внутренней среды организма отвечеют три интегральные системы: нервная, эндокринная и иммунная. Других регуляторов в организме нет.
    Похоже, что будучи одновременно нейроинфекцией и лимфотропным вирусом, HHV3, HHV 6, HHV7 нарушают работу сразу всех трех иинтегральных регулирующих гомеостаз систем : нервной, эндокринной и иммунной.
    А именно.
    1. Нерохимические (нервный и эндокринный) ответы нарушены вследствие возникающего дисбаланса нейромедиаторов ( ГАМК, дофамина, норадреналина и др.) и, как следствие, скорости и интенсивности взаимодействия нейронов как в центральной, так в вегетативной нервной системе. Как следствие- торможение либо искажение нервного ( в конечном итоге сугубо биохимического), либо гормонального ( по оси гипоталамус - гипофиз - надпочечники, возможно эпифиз) ответа. Результат-нарушение терморегуляции, гликемия, адреналиновые атаки, депрессия, аритмия, синдром раздраженного кишечника, бессоница, гиперкортицизм.
    2. Иммунологический ответ нарушен вследствие беспрерывной и безуспешной атаки клеток иммуой системы на вирус. Регуляция баланса провоспалительных и противовоспалительных цитокинов равно, как и регуляция системы активации иммунокомпетентных клеток в целом, грубо нарушена. Результат - непрекращаюся череда воспалений и ремиссий различных органов.
    Как будто-бы мчимся мы на автомобиле с неисправной системой зажигания ( иммунология) и, вдобавок, с пьяным водителем (нейроэндокринология).
     
    Aleksandra, Norex, Goodwin и ещё 1-му нравится это.
  9. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    9.583
    совершенно верно. недаром, например ,на сайте доктора Махилл, тот де СХУ назван иммунонейрогормональным нарушением.
     
  10. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    9.583
    Вычленяем из текста и ссылок необходимые обследоания при МЭ:

    • SPECT and xenon SPECT scans of the brain.
    • MRI scans of the brain.
    • PET scans of the brain.
    • EEG/QEEG brain maps.
    • Neurological examination. Neuropsychological testing.
    • The Romberg test.
    • Immune system tests.
    • Insulin levels and glucose tolerance tests.
    • Erythrocyte Sedimentation Rate (ESR) tests.
    • Circulating blood volume tests.
    • 24 hour Holter monitor testing.
    • Tilt table examination and standing/sitting/reclining blood pressure tests.
    • Exercise testing and chemical stress tests.
    • Physical exam
    Итак ,перевожу:
    1. ОФЭКТ и ОФЭКТ мозга с ксеноном
    2. МРТ сканирование мозга
    3. ПЭТ сканирование мозга
    4. неврологические тесты и нейрофизиологические тесты
    5. тест Ромберга (погуглим в инете ,че эт такое)
    6. Имунные тесты (тут мы уже почти собаку съели)
    7. уровени инсулина и глкозотолерантный тест.
    8. тесты на измерение объема циркулирующей крови
    9. 24 -часовое Холтеровское мониторирование
    10. тест "наклонного стола" ( или ортостатическая проба) и измерение кровяного давления в положении стоячем/сидячем/полулежачем
    11. нагрузочные пробы и стресс -тесты. ( я плохо понимаю ,че это такое, но связано с выяснением сердечно-сосудистых проблем ,нагрузок на сердце) . вот тут есть немного про то ,что такое стресс тесты http://www.womens-health-advice.com/heart-disease/chemical-stress-test.html
    12. медосмотр ,физикальное исследование.
    13. электроэнцефалограмма и картирование мозга ( квантитативная (компьютерная) ЭЭГ). почитать по английски тут : https://www.google.ru/url?sa=t&rct=...ggvFRexK6zYHW7c1w&sig2=gQwIH6K2I4v2vSw6rUbjIg
     
    Последнее редактирование: 4 окт 2016
  11. Norex

    Norex Well-Known Member

    Регистрация:
    14 дек 2015
    Сообщения:
    1.515
    Адрес:
    Odessa
    Лайк! А почему сюда HHV3 приписали вы? Обосновано точно, просто интересно ваше обоснование, в этом смысле.
     
  12. Vektor

    Vektor Active Member

    Регистрация:
    22 июл 2016
    Сообщения:
    259
    HHV1, HHV2, HHV3 - это альфа нейротропные вирусы. В латентной фазе сидят в ганглиях нервных окончаний. И HHV3 из них наиболее опасный и сильный, хотя-бы по тому, что он хуже всего реагирует на простейший из аномальных нуклеотидов- ацикловир. Например, при васкулите , вызванном HHV3, ацикловир не действует. Кроме того, замечал, если опоясывающий лишай встречается во взрослом возрасте, следом за ним идут все характерные симптомы воспаления мозга, хотя и не в острой форме. Острые герпетические менингоэцефалиты в большинстве случаев, безусловно, связаны с HHV1. Но думаю это не про нас.
    HHV6, HHV7 - это бэтта лимфотропные вирусы, персистируют в лимфоцитах с маркерами CD4 и CD8 и, поэтому, непосредственно влияют на Т- клеточный иммунитет. Но могут поражать любые клетки. Много эмпирических данных указывают на их связь с СХУ, и, возможно, это происходит именно через извращение иммунитета, а не напрямую через геном нейрона.
    Поэтому эти три вируса.
     
    Jull нравится это.
  13. akert

    akert Member

    Регистрация:
    27 май 2018
    Сообщения:
    48
    Адрес:
    Киев
    Отличная нформация, как раз хотел делать МРТ головного мозга, но теперь понимаю, что нужно желать ОФЭКТ мозга с ксеноном,т.к. из текста следует, что только это исследование сможет выявить МЭ. Кто-то уже делал такую процедуру?
     

Поделиться этой страницей