ВЭБ... или не ВЭБ... (история из СПб)

Тема в разделе "Истории болезни", создана пользователем MaaBee, 19 май 2021.

  1. MaaBee

    MaaBee New Member

    Регистрация:
    18 май 2021
    Сообщения:
    10
    Здравствуйте. Не от хорошей жизни я пришла на форум, как и большинство из нас, видимо. К слову, скажу, что под впечатлением от того, какая работа проделана администраторами и активными участниками и над собой, и для общего блага. От количества информации глаза разбегаются. В качестве благодарности за этот форум небольшую денежку перевела.

    Позвольте и мне рассказать свою историю, на случай если кто-то из вас готов дать обратную связь. А если никто не сможет, хотя бы соберу свой анамнез в одном месте, тоже польза. Начну с конца: мне пока что ставят СРК и СХУ, возможно, на фоне ВЭБ. Иммунолог позавчера выписала Иммунофан + Полиоксидоний + Цитофлавин, я ещё не успела попробовать. Я уже сделала с начала года немалое количество обследований, но не всё проверила и переживаю, как бы не пропустить ещё каких-то существенных отклонений в организме...

    В декабре 2020 я неделю была с температурой 37-37,5 без симптомов ОРЗ, потом неделю просто слабость и головная боль, я никуда не ходила на всякий, но не придала этому значения. А напрягаться я начала, пожалуй, с середины января, когда я однажды проснулась и поняла, что при попытке встать с кровати у меня дико кружится голова и большая общая слабость, до туалета не дойти. Пришлось уйти на больничный на 3 дня. Онлайн-консультации с врачами за неимением анализов мне ничего не дали (и на коронавирус было не списать, так как я к тому времени 3 недели не была в общественных местах), поэтому на 4 день я доползла до ближайшего Хеликса. Общий анализ крови был на удивление хороший, было немного повышено процентное содержание лимфоцитов (40,5 при норме 37) при нормальном абсолютном (3,3 при норме до 4,8); эритроциты и гемоглобин тоже повышены (но у меня, к сожалению, всегда так в последние года); анализы свёртываемости были хорошие, С-реактивный белок нулевой.

    Потом вроде отошло, но очень хотелось поскорее привиться от коронавируса (антитела были отрицательные), чтобы не бояться ходить по поликлиникам в процессе обследований перед эко. И в первой половине февраля я взяла отпуск на 2 недели и пошла за первой дозой. И перенесла всё это намного хуже, чем все мои знакомые: температура до 38,5 в первый день и второй день, 3 таблетки парацетамола, отёк Квинке во вторую ночь (я никогда не считала себя аллергиком, у меня такое единственный раз 2 года назад было без видимой причины, и вот опять), боль в подмышечном лимфоузле дней пять-шесть (в первую ночь на том боку даже спать не могла из-за руки). На третий день температура нормализовалась, но ещё неделю держалась большая слабость и пониженная температура. На второй неделе отпуска я вроде стала бодрее, захотелось обратно на работу.

    Накануне дня, когда я должна была получить вторую дозу, у меня поднялась температура до 37. Я подумала, что это может быть нервное, но вакцинирование мне в любом случае отложили. И так как эта температура держалась неделю, то ещё отложили. При этом не было никаких симптомов кроме того, что немного тянуло в нижней части живота (как будто кишечник?), а также слабость от умеренной до большой (как-то я шла до вокзала и сомневалась, смогу пройти 10 мин. или нет). В поликлиники меня не пускали с температурой, источник было не поискать, пила травяные чаи вслепую. Через 5 недель наконец-то сделали второй укол, подстраховав кларитином. Такого атаса, как в первый раз, уже не было, только небольшая температура 1 день. Антитела хорошо выработались. Я думала, на этом все мои злоключения закончились. Оказалось, что всё только начинается.

    Обследования я начала с ЖКТ, так как он всегда был моим слабым местом. Вздутие, несварение, резкая необходимость в посещении туалета при стрессах, белый налёт на языке - всё это было сколько себя помню. Но вес у меня при этом всегда оставался стабильный. А за последний год я потеряла 6 кг, и сейчас он стал ниже нормы. И цвет твёрдых анализов стал подозрительно жёлтым. Я сделала УЗИ брюшной полости. Думала, что что-то найдут в поджелудочной, но она по УЗИ без патологий, а вот в печени умеренно-диффузные изменения (и небольшие кисты, но они там были уже с 2014 года минимум). Затем Фиброскан - стеатоз 0, фиброз - между 0 и 1 степенью... Сдала анализы на гепатиты, ВИЧ, паразитов. Всё, что нашли, это сомнительный результат по антителам к описторхозу (а недавно я нашла, что у меня и в 2019 году был такой же). При этом сырую и даже солёную рыбу я не ем. Цитамегаловирус, герпес 1/2 - без антител. IgG к капсидному белку Эпштейн-Барра 10 (при норме до 0,9), авидность 89%. ПЦР в крови не обнаружил ни вирус Эпштейн-Барра, ни герпес 1/2, ни герпесы 6, 7 или 8. Биохимия хорошая, даже несмотря на то, что генетически у меня синдром Жильбера. Даже альфафетапротеин сдала на всякий - норма. Инфекционист на тот момент сказала, что всё хорошо, надо просто наблюдать. Но дикая слабость и шаткость при ходьбе со мной на тот момент были уже постоянно. А в конце апреля - начале мая опять с неделю была температура 37,1, а потом неделю пониженная.

    Чтобы исключить возможные причины головокружения (а на днях опять с утра сильно кружилась голова, но, скорее, при повороте головы на определённую сторону!) я также сделала дуплекс сосудов шеи и МРТ мозга и сосудов - там всё прилично. Сделала ЭКГ и УЗИ сердца (когда стою, у меня пульс нехорошо подскакивает, с 80 до 100) - тоже норма (с поправкой на моё сильное похудание). Следующим шагом была ФГДС и колоноскопия под наркозом. Тем более незадолго до этого у меня и желудок поболел (что прям редко бывает), и кишечник, и подозрительный анализ на скрытую кровь пришёл (но диету я не соблюдала, так как меня не предупредили). Эти исследования тоже ничего не нашли, более того, в выписке написано, что у меня нормальная кислотность, хотя я всю жизнь считала, что повышенная, так как я яблоки на голодный желудок есть не могу, например. Пошла ещё раз к гастроэнтерологу. Тогда с учётом всех исследований мне поставили СРК, выписали диету, Иберогаст, Тримедат, Лактобаланс. Всё принимаю; диета low FODMAP очень сложная, весь май стараюсь питаться аккуратно, но иногда бывают срывы.

    Общий анализ крови в апреле был вообще подозрительно хороший, без отклонений. А в начале мая (я уже в Инвитро сдавала) опять повышенный гемоглобин и эритроциты. Но так как состояние только ухудшается (в апреле я ещё как-то смогла сходить в театр один раз и в гости, а сейчас я только лежу дома, работаю полулёжа за компом на неполной занятости и то каждый день гадаю, уволюсь я завтра или нет), я позвонила ещё иммунологу. Та говорит, что у меня вполне вероятно рецидивирующий ВЭБ. И то, что в крови ПЦР не нашли, это ничего не значит (вижу уже по сообщениям из разных веток, что такое действительно может быть), надо ловить при повышении температуры и лучше в слюне. И выписала мне аж 3 иммуномодулятора: Иммунофан, Полиоксидоний, Цитофлавин. Ничего из этого ранее я не принимала. Иммунограмму или какие-то анализы на аутоиммунные заболевания сдать даже не предлагали, хотя я специально уточняла и также говорила врачу, что у меня ревматоидный фактор в крови очень высокий с детства. Меня по этому поводу обследовали в конце школы, и ничего не нашли.

    Я постаралась написать предыдущие абзацы достаточно безэмоционально. Но на самом деле, у меня непрекращающаяся паника. Сначала боялась ковида. Потом ещё больше боялась, когда папа с этим вирусом в больницу попал. Не понимаю, что происходит с моим организмом. Симптомы типа потери веса относят к особенно тревожным и не специфичным для СРК. То меня одна врач напугала тем, что у меня, возможно, был гепатит B (но потом анализы подтвердили, что антитела в моём случае могут быть только после прививки). То эта скрытая кровь пришла. Перед МРТ головы меня трясло, я была уверена, что при таком самочувствии у меня в мозгу найдут что-то страшное. Принимала иногда остатки алпразолама (выписывали 2 года назад при жёстких панических атаках после полёте на самолёте) в самые трудные дни, но я понимала, что это не выход, поэтому у невролога и психотерапевта была недавно тоже. Невролог мне выписала грандаксин. После 2 таблеток меня затошнило, и я не смогла дальше принимать (теперь уже думаю, может, просто совпало, потому что вчера тоже тошнило). Психотерапевт выписал тералиджен, пока им спасаюсь. Даже от одной таблетки в день сплю по 12 часов, но это же самая безобидная среди побочек. Ещё выписали антидепрессант, но так как меня предупредили, что от него в первую неделю может усилиться тревожность (а куда ещё больше чем сейчас? я же просто лопну), пока не заставила себя попробовать.

    В общем, такие дела. Я перманентно полусижу или лежу. При попытке стоять или сидеть на нормальном стуле подскакивает пульс. Ходить могу недалеко. Ведёт. Иногда кружится голова. Иногда тошнит. По-прежнему что-то плохо переваривается. На продолжение рода уже забила. "Не до жиру" с таким самочувствием, себя то не вывожу. В самых ближайших планах пообщаться с онкологом, чтобы не пропустить что-то из этой области. Ну и в поисках иммунолога для второго мнения, так сказать, в каком порядке и какие иммуномодуляторы принимать. Почему-то про СПб почти не встречала информации в разделе "Врачи". Онлайн готова с врачами из любой точки пообщаться. Почитала на форуме, какая побочка от Цитофлавина бывает, и тоже в ужасе. Я же при своём тревожном расстройстве решу, что это конец. А надо же с чего-то начинать...

    Тем, кто захочет пообщаться, отвечу на доп. вопросы и анализы могу приложить (кое-какие витамины и минералы, например, у себя проверяла тоже, липидограмму делала, атаса также не нашла, ТТГ всегда нормальный, и эндокринолог говорит, что на усталость надпочечников тоже не похоже). Кажется, я скоро утрачу способность говорить о чём-то, кроме своих и чужих болячек... :(

    Всем здоровья!
     
    Последнее редактирование: 19 май 2021
  2. MaaBee

    MaaBee New Member

    Регистрация:
    18 май 2021
    Сообщения:
    10
    О, теперь нашла, спасибо сообщению администратора в другой ветке. Ракитянская, Исаков, Неверов, Сельков, Калинина. Позвонила в одну клинику, где принимает Ракитянская. Сказали, она в отпуске и след. приём только в июле! :'(((
     
    Последнее редактирование: 19 май 2021
  3. NLR

    NLR New Member

    Регистрация:
    4 апр 2021
    Сообщения:
    11
    А прикрепите анализы, если не сложно. Интересно сравнить. Есть похожее, конечно - и СРК, и усталось.
     
  4. MaaBee

    MaaBee New Member

    Регистрация:
    18 май 2021
    Сообщения:
    10
    Да, конечно, выложу. Уже думаю, не попробовать ли мне приложение типа Орнамента, чтобы это дело систематизировать...

    А в какой теме можно Вашу историю прочитать?
     
  5. NLR

    NLR New Member

    Регистрация:
    4 апр 2021
    Сообщения:
    11
  6. MaaBee

    MaaBee New Member

    Регистрация:
    18 май 2021
    Сообщения:
    10
    Спасибо!

    Jan-1 - свёртываемость, Jan-2 - ОАК, Jan-3,-4, -5 - биохимия.
     

    Вложения:

    • Jan-1.JPG
      Jan-1.JPG
      Размер файла:
      66,5 КБ
      Просмотров:
      8
    • Jan-2.JPG
      Jan-2.JPG
      Размер файла:
      106 КБ
      Просмотров:
      10
    • Jan-3.JPG
      Jan-3.JPG
      Размер файла:
      92,2 КБ
      Просмотров:
      8
    • Jan-3.JPG
      Jan-3.JPG
      Размер файла:
      92,2 КБ
      Просмотров:
      7
    • Jan-4.JPG
      Jan-4.JPG
      Размер файла:
      32,7 КБ
      Просмотров:
      7
    • Jan-5.JPG
      Jan-5.JPG
      Размер файла:
      20,9 КБ
      Просмотров:
      7
    Последнее редактирование: 20 май 2021
  7. MaaBee

    MaaBee New Member

    Регистрация:
    18 май 2021
    Сообщения:
    10
    Feb-1 - гормоны и витамины, Mar-1 - минералы, Apr-1 - ОАК, Apr-2, -3 - вирусы.
     

    Вложения:

    • Feb-1.JPG
      Feb-1.JPG
      Размер файла:
      84,4 КБ
      Просмотров:
      9
    • Mar-1.JPG
      Mar-1.JPG
      Размер файла:
      67,3 КБ
      Просмотров:
      9
    • Apr-1.JPG
      Apr-1.JPG
      Размер файла:
      101 КБ
      Просмотров:
      9
    • Apr-2.JPG
      Apr-2.JPG
      Размер файла:
      49,7 КБ
      Просмотров:
      11
    • Apr-3.JPG
      Apr-3.JPG
      Размер файла:
      84,8 КБ
      Просмотров:
      10
  8. NLR

    NLR New Member

    Регистрация:
    4 апр 2021
    Сообщения:
    11
    У меня тоже много лет, как минимум больше двадцати, гемоглобин и эритроциты обычно на верхней границе нормы или немного выше. И лейкоциты у Вас тоже в норме, не пониженные. Только "вирусный" перекос в ОАК у меня обычно более выражен, чем у Вас. По ПЦР крови у Вас есть ВЭБ, как и у меня, что не есть хорошо...

    Усталость и утомляемость у меня явно выраженная и довольно сильная, но все же не такая, как у Вас.

    Посоветовать Вам что-то конкретное мне пока сложно, сам на стадии изучения вопроса. Но судя по нормальному (не сниженному) количеству лейкоцитов, у нас с Вами все еще не так плохо, как у многих здесь. Думаю, что более опытные участники форума посоветовали бы для начала сдать анализы по приведенному на форуме списку. Сам пока досдаю некоторые анализы.
     
  9. Kool Konstructor

    Kool Konstructor New Member

    Регистрация:
    7 апр 2021
    Сообщения:
    9
    Билирубин у вас хороший. Видимо не полный Жильбер, 6/7?

    по вирусам сдайте количественный пцр анализ слюны в CMD. Только не у них там, а принесите свою баночку. С утра наплюйте и отнесите. Дополнительно можно сдать мазок из зёва.
     
  10. MaaBee

    MaaBee New Member

    Регистрация:
    18 май 2021
    Сообщения:
    10
    Я сдавала на мутацию (TA)6/7, я думала, это оно и есть. У меня как-то несколько лет назад был существенно повышен билирубин, и врач посоветовала сдать. А сейчас нормальный.

    Не знала, что они есть в СПб. Спасибо, попробую!
     
    Последнее редактирование: 20 май 2021
  11. MaaBee

    MaaBee New Member

    Регистрация:
    18 май 2021
    Сообщения:
    10
    Посоветовать Вам что-то конкретное мне пока сложно, сам на стадии изучения вопроса. Но судя по нормальному (не сниженному) количеству лейкоцитов, у нас с Вами все еще не так плохо, как у многих здесь. Думаю, что более опытные участники форума посоветовали бы для начала сдать анализы по приведенному на форуме списку. Сам пока досдаю некоторые анализы.[/QUOTE]

    Да, ко мне тоже оптимизм периодически возвращается, спасибо за поддержку.

    Другая иммунолог всё-таки назначила мне сначала иммунограмму и консультацию ревматолога. Так что на след. неделе выложу более интересные анализы, надеюсь. :) А на 1 июня уже к Ракитянской смогла записаться.
     
  12. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    10.729
    Выложите свежую иммунограмму. ПЦР на днк герпесов вэб, 6 тип, цмв вы , я виду сдали, а вот на 7 надо в цельной крови ( не плазма). У дидковского в лаборатории вероятно можно это сделать без его приема. Это принципиально. 7 герпес не всегда ловится в плазме.

    Гормоны щитовидки точно все норма?

    Посев кала есть ? На паразитов проверялись? Как проверялись?


    Давайте ещё блоты на иерсинию и на бореллию.

    Кислотность желудка не проверяли? Гастропанель?
     
    Последнее редактирование: 23 май 2021
  13. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    10.729
    По слюне активность герпесов не ставят. Цельная кровь - неполная реактивация, плазма - полная.
     
  14. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    10.729
    Тема с описторхозом насторожила. Он живёт в организме 25 лет и больше. Могли в детстве поесть вяленой рыбы и что то , та же прививка спровоцировать могла обострение . В общем, дуоденальное зондирование несколько раз с посевом желчи на описторх - иными путями его не исключают. Желательно в больницах за Уралом ( эндемичный район). В Москве и Питере это делают плохо.
     
  15. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    10.729
    С желчным есть ещё проблемы? Отток как желчи? Кисты в печени... Аллергизация... вполне описторх мог дать. Эхинококк поверили?
     
  16. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    10.729
    Еще я бы сделала мр- хпг или даже лучше МРТ печени, желчного и протоков.
     
  17. MaaBee

    MaaBee New Member

    Регистрация:
    18 май 2021
    Сообщения:
    10
    Виолетта, здравствуйте. Спасибо большое, что обратили на меня внимание. Как Вы себя сейчас чувствуете (если лучше не спрашивать, то не буду)?

    Тоже подозреваю, что вакцинация могла что-то триггернуть. Но надеюсь, что эффект всяко меньше, чем был бы от самого коронавируса, если бы я заразилась.

    Спасибо за советы. К эхинококку антител в крови нет. Действительно, инфекционисты говорят, что кисты больше всего похожи на эхинококковые... Копрограмму сдавала два раза, паразитов там не нашли (но как я поняла, они там редко ловятся), эритроцитов, лейкоцитов нет, кальпротектин тоже норма, но есть какие-то проблемы с перевариванием (перевариваемая клетчатка, крахмал обнаруживается). Кислотность по последнему ФГДС нормальная.

    Грустно слышать, что с дуоденальным зондированием всё так сложно. Меня и на ФГДС-то за 5 минут колбасило нехило, а тут два часа... Да и до Урала доехать для меня сейчас совсем анриэл. Может, уже пункцию печени сделать и посмотреть, что там внутри? :( А, кстати, я в Хеликсе ещё вот такой интересный анализ делала https://helix.ru/catalog/item/07-187 (пишут, что при длительном заражении уходят IgG и появляются ЦИКи на описторхоз). У меня он отрицательный. Но вот в этом исследовании, например, пишут, что у 2% людей с описторхозом в крови не нашли ничего вообще. :( https://vector-best.ru/upload/iblock/b5a/b5a1aa7460fbc0687123386319b622a6.pdf

    Я два года назад делала КТ брюшной полости с контрастом, там ничего "интересного" не было, кроме тех же кист (кстати, в яичниках кисты тоже раньше были, при удалении оказались дермоидными). Желчный, да, загибается в определённом положении. Я осенью и зимой желчегонные пила по назначению, не поняла, помогает или нет. В последний раз сказали, что не надо принимать. Сейчас вот МРТ собираюсь сделать, может, дождусь определённых дней цикла, чтобы с малым тазом заодно...

    ТТГ - 1,48 мкМЕ/мл, паратгормон - 25,02 пг/мл. Во время УЗИ сердца в мае мне ещё неофициально щитовидку посмотрели, вроде тоже всё ОК.

    Про цельную кровь, иерсинию и бореллию поняла, спасибо, попробую с этим что-то сделать. Сейчас подожду, что мне ревматолог ещё назначит, и пойду сдавать вместе с иммунограммой... Антидепрессанты всё-таки начала принимать...
     
    Последнее редактирование: 23 май 2021
  18. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    10.729
    Попробуйте подавать теплый кал прямо вот практически сразу чтобы отвезти модно было в лабораторию - на паразитов. А хорошие бак посевы в России где сделают не знаю, нужно искать. Я знаю только в Киеве хорошее место. Но на описторх это все равно дуоденалка, причем иногда находят раза с пятого .... Кстати для меня зонд делать легче , чем фгдс. Но это кому как.
     
  19. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    10.729
    Про вакцинацию я бы так не сказала. С имунными проблемами делать ее опасно. Лично меня вот эта вакцина может убить вовсе.
     
  20. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    10.729
    Сначала давайте ещё пообследуем ЖКТ , если что потом напишу что пила со своими приступами по желчному.

    Биопсию печени - делайте, если вам это согласятся делать.

    Вообще всякие кисты, полипы и прочее такое, если они конечно не паразитарные, то это все - следствие имунных проблем, тянущих за собой гормоны.
     
  21. MaaBee

    MaaBee New Member

    Регистрация:
    18 май 2021
    Сообщения:
    10
    Всем привет! Напишу update по моей истории.

    За прошедшие полтора месяца мне заметно получшело и подозреваю, что в основном за счёт приёма антидепрессантов... У Ирины Анисимовны тоже была на двух консультациях (на прошлой неделе как раз успела до её отпуска), так как по иммунограмме были отклонения, как будто идёт некий воспалительный процесс. Но после последних уточняющих анализов (по совету И.А., сдавала в лаборатории при МЧС) она сказала, что ничего страшного, какие-то отклонения всегда будут, потому что у меня хронический тонзиллит, и на него могут вирусы периодически цепляться. Но если я себя нормально чувствую, то что-то принимать и приходить на приём пока больше не надо. Признаков аутоиммунки у меня в тех анализах, к счастью, нет (и в анализах от ревматолога тоже всё ОК, кроме АНФ, но мне его сказали просто пересдать через 6 месяцев). ВЭБ в слюне обнаружен не был, иммунноблот показал, что совсем свежих процессов нету, все старые. Герпес 6 в слюне меньше 400 копий (предел чувствительности), а в крови даже антител нету, т.е. дальше ротовой полости он не идёт, как объяснила И.А. (надеюсь, я правильно всё пересказала, а не "наврала"). Врач мне понравилась, рекомендую!

    А чувствую я себя уже реально нормально. Ещё в конце мая, когда мне делали ЭЭГ, у меня не было сил на стуле ровно сидеть, а когда надо было глубоко дышать, так у меня от напряжения аж руки стало сводить, и гулять я вообще не могла, только короткими "перебежками" на анализы и до такси. Сейчас спокойно хожу по 6000-8000 шагов без передышки, как раньше (ну, со спортом, как я сказала, у меня всю жизнь было плохо), голова не кружится. Процессы пищеварения у меня заметно поменялись в лучшую сторону, благодаря low-FODMAP диете и полезным бактериям. Вес потихоньку налаживается, уже 50 кг, а не 48. Лечу горло и зубы, разбираюсь с витаминами. Навёрстываю общение с друзьями и родственниками и разгребаю накопившиеся за несколько месяцев хозяйственные вопросы. Загвоздка только в том, что антидепрессанты надо принимать реально долго, и это не совместимо с эко, но это уже совсем другая история, буду думать, что с этим делать.

    Всем ещё раз спасибо за неравнодушие и особенно Виолетте за советы! Переведу опять небольшую денежку на радостях. :)
     
    Последнее редактирование: 15 июл 2021
    Natnat, Zaika, Aves и ещё 1-му нравится это.
  22. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    10.729
    Спасибо. И за поддержку ,и за то, что написали о динамике своего состояния. Рада, что есть положительные изменения.
     
  23. Natnat

    Natnat New Member

    Регистрация:
    3 фев 2019
    Сообщения:
    5
    . Очень интересно... Всё от нервов.А какой антидепрессант пили ? Мне прозак выписывали,но он вес снижает,а мне такое не надо.
     

Поделиться этой страницей