Полтора Года с вами. Помогите советом - ВЭБ

Тема в разделе "Любые вопросы от новичков", создана пользователем Сергей12, 10 апр 2019.

  1. Сергей12

    Сергей12 New Member

    Регистрация:
    9 ноя 2018
    Сообщения:
    14
    Доброе время суток форумчане.
    Изложу кратко историю и сформулирую вопросы к бывалым.
    Всё началось полтора года назад - субфебриалитет, головная боль, л/у подчеслюстные.. стандартно. как следствие - месяца три нервов, проверка на вич, гипатиты и т.д. 8 месяцев назад после трёх ОРВИ (л/у добавлялись и увелилчивались при ОРВИ) попал к Дидковскому уже с л/у больше см, несколько штук.
    ПЦР слюны: ВЭБ 3.7 х 10 в 5 степени (370 000) и Герпес 6 типа - 10 в 3 степени.
    Прошёл уже 3 курса Дядьковского - пока пьёшь и где то месяца после окончания чувствую себя отлично, но л/у не уменьшаются. Валвир + Крион + Ремаксол (2 капельницы), Имуноглобулины (2 кап.). Курс вирус уничтожает под 0. Но опытным путём заметил динамику востановления вируса ВЭБ. 20 дней без Валвира - 3000 копий в клетке; 40 дней - 6500; 60 дней - 250 000!!!
    При 250 тысячах и 370 начинаешь чувствовать эту гадость - появляется озноб, температура субф., головная боль, усталость.
    Был на неделе у Дидковского с 250 тысячами вируса. Он предлагает 4 месяца не слезать с Валвира, утверждает что препарат не вырабатывает резистентность, так же хочет провести процедуру плазмофереза.
    У меня за 8 месяцев накопилось много вопросов, ответы на которые не вижу смысла искать у врачей, так как они вполне могут быть лицами заинтересованными...
    1. Насколько вероятно что если не подавлять постоянно вирус он может вызвать онкологию или аутоимунные заболевания? По себе заметил увеличенную щетовидку до начала лечения валвиром, щас визуально она пришла в норму.
    2. Правда ли что Валвир/Валтрекс не вырабатывает резистентность в организме?
    3. Является ли наличие/размеры л/у идентификатором состояния вируса? или они в таком состояние могут остаться на всю жизнь и это ничего не значит?
    4. Плазмоферез. На сколько это вообще нужно? Знаю что это сложно, небезопасно, дорого. Иммунолог утверждает что после этих процедур лекарства начнут работать в полную силу, так как он очистит кровь и улучшит восприимчивость к лекраствам.
    5. Кто-нибудь знаком с людьми которые достигали ремиссии? Дидковский утверждает что, что бы взять вирус под контроль необходимо 4-6 месяцев поддерживать вирус на 0. Ну само собой исключить факторы которые будут приносить вред иммунитету. высыпаться, не бухать, не нервничать и т.д.
     
  2. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    10.667
    боже ты мой. да вэб можно задолбить в ноль за 2-3- месяца лечения. правильного лечения. но боюсь суть не в нем в вашем случае. сдавайте пцр из ЦЕЛЬНОЙ КРОВИ на ВЭБ, 6 и 7 герпесы. далее покажите сюда результат.

    все назначения делаются согласно анализам. что значит -" прокапал 2 капельницы имноглобулина"? были показания? пояему только две? в каких дозах? по каким основаниям назнаался иммуноглобулин?



    ремиссий по чистому вэбу полно. заряжаете на 2-3- месяца роферон плюс валвир ( если не помогает -фамвир по 4-6- таблеток) и забывваете о проблеме. если нет сильных отклонений в иммунке ( я же не знаю что у вас там ,вдруг у вас первичный малый имунодефицит). по микстам с 6 и 7 ремиссий почти нет.
     
    лучик света нравится это.
  3. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    10.667
    плазмаферез показан исключительно людям с аутоиммункой. и да ,если вирус долго не лечить - либо онко либо ауто могут развиться.
     
  4. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    10.667
    у вируса может развиться резистентность к любому противовирусному. штаммы вируса способны мутировать. к тмоу же нет ответа на противовир если вы ставите его без адьюванта и без имунокоррекции.
     
  5. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    10.667
    отцепитесь от ваших лимфоузлов.
     
  6. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    10.667
    вы полтора года с нами ,это очень приличный срок. пора начать читать форум и вникать:)
     
  7. Сергей12

    Сергей12 New Member

    Регистрация:
    9 ноя 2018
    Сообщения:
    14
    В чём разница между ПЦР слюны и цельной крови? Назначения делались согласно анализам по иммуному статусу и ПЦР слюны. ИС приложил к сообщению, пцр: ВЭБ - 370 000 , 6 тип - 10 000.
    Капельница : Ремаксол 400мл и имуноглобулин 25 мг (2 раза) - это является иммуностимуляцией.
    Что вы назваете ремиссией? Я - это когда иммунитет подавляет вирус до новой активации, которой может и не произойти если следить за здоровьем. Что такое миксты 6 и 7?
     
  8. Сергей12

    Сергей12 New Member

    Регистрация:
    9 ноя 2018
    Сообщения:
    14
    Меня это беспокоит чисто психологически. Боязнь лимфомы
     
  9. Сергей12

    Сергей12 New Member

    Регистрация:
    9 ноя 2018
    Сообщения:
    14
    Что такое адьювант и что подразумевается под иммунокоррекцией?
     
  10. Сергей12

    Сергей12 New Member

    Регистрация:
    9 ноя 2018
    Сообщения:
    14
    Спасибо за форум и спасибо что не безразличны. Помочь можем только мы все друг другу..
     
  11. Сергей12

    Сергей12 New Member

    Регистрация:
    9 ноя 2018
    Сообщения:
    14
    Могут или 100 процентов разовьются? возможно ли без лечения от него избавиться? как бы "перерасти")) спорт, активность и т.д.
     
  12. Сергей12

    Сергей12 New Member

    Регистрация:
    9 ноя 2018
    Сообщения:
    14
     

    Вложения:

    • BAXY894.pdf
      Размер файла:
      184,1 КБ
      Просмотров:
      19
  13. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    10.667
    вся информация об этом есть на форуме. слюна мне не интересна. миктс - смесь вирусов 6 и 7 типа или других в разных комбинациях.
     
  14. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    10.667
    иммункоррекция - это замещение тех звеньев иммунитета ,которые у вас просажены. например. нет номральной выработки иммуноглобулина или нарушено соотношений субклассов - льтете ВВИГ. не работают НК клетки - ставите препараты для их повышения и.т.д. все по показаням анализов. которяе глубоко нужно копать. я не консультант, информации на форуме предостаточно. главная идея в том, что когда вы лечите иммунитет нет такого понятия чтобы пррсто взять некие лекарства и проколоть. лечение должно быть максимально четко под вас подобрано.
     
  15. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    10.667
    могут. ничего стопроцентного в этой жизни нет.
     
  16. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    10.667
    пожалуйста. но чтобы форум развивался нужны деньги. помочь друг другу -смешно. каждый думает здесь сам за себя. к тому же иммунитет это такая вещь .когда человек со своей бедой один всегда. т.к. нет двух похожих ситуаций. чужие истории ,успехи и неуспехи - это по определению никому ничем не поможет. я уже объяснила выше -почему.
     
  17. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    10.667
    спорт противопоказан при нейроинфекцийх. если есть серьезные нарушения в иммунитете болезнь вы не перерастете. если динамика вашего иммунитета плохая -нет смысла ждать.
     
  18. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    10.667
    изучайте разделы -анализы, книги ,статьи. не читайте чужие истории и не собирайте мнения таких же блуждающих в темноте- это не поможет. думайте ,анализируйте .читайте номральную литературу на данную тему.
     
  19. Сергей12

    Сергей12 New Member

    Регистрация:
    9 ноя 2018
    Сообщения:
    14
    На данный момент это кажется нереальным.. даже не знаю с чего начать
     
  20. Сергей12

    Сергей12 New Member

    Регистрация:
    9 ноя 2018
    Сообщения:
    14
    анализ имунный статус, на основании которого было назначено лечение
     
  21. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    10.667
    пролтора года:)) за этот срок можно было изучить все вдоль и поперек. я написала с чего начать. с " часто задаваемых вопросов" ,потом раздел анализы. потом раздел книги и статьи. не понимаю, что тут нереально. дали все на откуп врача, это не правильно, не ленитесь пользоваться своим умом.
     
  22. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    10.667
    теперь открывайте раздел " анализы" там ищите тем, посвященные расшифровке анализов и иммунограмм в частности - и расшифровываете.
     
  23. Сергей12

    Сергей12 New Member

    Регистрация:
    9 ноя 2018
    Сообщения:
    14
    Спасибо за советы
     
  24. Tati14

    Tati14 Member

    Регистрация:
    4 мар 2019
    Сообщения:
    170
    Я длительно пила фамвир против ВЭБ не помогло ,Мальцев говорит что фамвир против ВЭБ эффективен на 30%
     
  25. Сергей12

    Сергей12 New Member

    Регистрация:
    9 ноя 2018
    Сообщения:
    14
    Мне иммунолог назначал в качестве поддерживающей терапии после курса валвира - циклоферон и кипферон... до фени, не помогло.
     
  26. Сергей12

    Сергей12 New Member

    Регистрация:
    9 ноя 2018
    Сообщения:
    14
    Добрый день, Виолета. Могу сказать что я занимался расшифровкой иммунограммы когда получил результаты.
    у меня завышены NK-клетки общие (CD3- CD16+CD56+) абсолютное и относительные значения, что может быть при борьбе организма с инфекцией либо при начальной стадии лимфомы. ещё тогда в сентябре иммунолог сказал что б я не парился насчёт лимфомы, так как было выявлено большое кол-во вэб в крови, найдена причина.. и вообще он пришёл из гемотологии в иммунологию. Ну и спустя 8 месяцев без лечения лимфомы я б наверное уже был при смерти.
    Далее я делаю вывод исходя из своего состояния после первого же курса валвира и снижения концетрации вируса вэб, что причина моего недуга была именно в нём.
    Нужно упомянуть что в сентябре у меня было увеличена шея в области щитовидки, асимметрично. Сейчас асимметрия почти спала (сдавал Т3 и Т4 после второго курса - было в норме и врач сказал что дополнительные иследования, узи не требуются). Отсюда я делаю следующий вывод что до сентября (10 месяцев) вирус прогрессировал (узнал я о нём только в сентябре), накапливался и начал уже действовать на щитовидку.
    Как я понимаю весь смысл лечения состоит в том что бы 1. убрать вирус из крови средствами противовирусных препаратов 2. в тоже время вывести иммунитет на тот уровень что бы он сам подавлял вирус и держал его в безопасных пределах, что сложней, так как надо убрать все провоцирующий факторы влияющие на иммунитет (хронические болячки, стресс и т.д.) - это всё к слову о "первичный малый имунодефицит"
    У меня не так много косяков со здоровьем. Язва двенацетиперстной кишки и сезонная аллергия на цветение.
    С иммунологом мы пытались пролечить дисбактериоз пробиотиками - безуспешно(
    Сейчас речь зашла о аллергии. Он послал меня сдавать на бытовую панель и сорные травы.
    К вам же у меня вопрос следующий. Подскажите или подскажите тему на форуме где можно найти противовирусные аналоги валвиру, что бы чередовать лекарства которые будут подавлять вирус, дабы у меня не выработалась не воспреимчивость к валвиру. Так же интересно почитать про способы иммунокорекции, стимулирования, то есть в моём случае - аналогу дорогим капельницам иммуноглобулина. Это я думаю сложней и назначать такие вещи должен врач - как в это случае быть? самому то опасно назначать себе...
    Спасибо!
     

Поделиться этой страницей