СХУ как отдельная болезнь и СХУ как группа симптомов, присущих разным болезням

Тема в разделе "Главное обсуждение СХУ, вирусов герпеса", создана пользователем Виолетта, 25 дек 2018.

  1. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    10.271
    Обсуждался в группе в контакте постулат о том , что СХУ - непонятная, неизлечимая болезнь с ненайденной доселе таинственной причиной.

    Ребята, сху до сих пор не имеет четких критериев по МКБ -10 как отдельное заболевание ( нозологическая единица) . критерии его постоянно редактируются и пересматриваются. Последнее ,что я слышала - в критерии заболевания СХУ введут наличие такого признака как релапс - ухудшение состояния спустя 48 часов после физической нагрузки ( достаточно размытый и дурацкий критерий на мой взгляд, но все же). Это уже не тот СХУ про котоырй говорила Джен Бреа и писали ребята на merussia и фениксе. следовательно ,все у кого нет такого признака, или усталость постоянная или наступает раньше 48 часов - НЕ будут подпадать под критерий сху и у них по мнению медиков НЕ сху. Поскольку ученые пытаются выделить какую-то одну ,единую причину сху -поэтому им нужны какие- то критерии, отделяющие сху от других типов усталости, от других заболеваний, имеющих симптомом хроническую усталость. Все другие усталости это НЕ СХУ, они лечатся другими методами ,имеют другую причину. Они излечимы. а СХУ как отдельное заболевание , отдельный особый тип усталости - не излечимо. Верно это или нет, но такая у них логика. И я считаю, что если уж считать, что у СХУ как у отдельной болезни реально неизвестная приичина, то стоит как можно четче отграничить СХУ от других болезней, сопровождающихся хронической усталостью. пока критерии разграничения хлипкие.

    Мы же в своем обиходном понимании можем называть сху любую патологическую усталость, длящуюся несколько месяцев или лет. Т.е. мы все здесь называем сху не заболевание , а группу симптомов. А заболевание, носящее одни и те же симптомы может быть разным. Это может быть то может быть миалгический энцефаломиелит, иммунодефицит разных типов ( ОВИН, ПИД, ВИД) , поствирусное состояние, хронический лайм -бореллиоз, микоплазмоз , хроническая даже ишемия, психиатры назовут те же самые симптомы неврастенией.. Короче. все эти болезни имеют усталостьс среди симптомов, но СХУ в научном понимании слова не являются. следовательно и лечатся вполне, в отличие от СХУ.

    надеюсь ,вы поняли ход мысли и логику ученых. :)

    так чтот ребят ,у кого нет релапса после 48 часов -все вы не схушники. не парьте себе мозги неизлечимым заболеванием и неизвестными причинами. :)


    Кто что думает и какие критерии СХУ как заболевания ( отдельной нозологической единицы) встречал? Чем все же СХУ как болезнь отличается от других типов хронической усталости ( не-СХУ)? Насколько эти критерии достаточны для выделения СХУ в отдельную нозологию и навешивания на СХУ ярлыка "неизвестной болезни с неизвестной причиной " ?
     
  2. seler

    seler Active Member

    Регистрация:
    13 авг 2016
    Сообщения:
    676
    Адрес:
    Germany
    В моем п
    Мое мнение, что нужно оставить все эти постулаты и искать причину во всех направлениях, если есть хоть малейшее подозрение по симптоматике СХУ, чем мы собственно здесь и в моем Телеграм-чате и занимаемся.
    Проблема в том, что адэпты "неизвнстной болезни", даже если она допустим имеет место быть, сразу навязывают всем свой ярлык, игнорируя при этом как индивидуальную симптоматику, так и фактологию анализов, что может быть не просто халатно в отношении новичков, но и опасно для них. Новичек должен пройти полное обследование. Зачастую человек просто недообследован.
     
  3. Живой

    Живой Active Member

    Регистрация:
    1 июн 2018
    Сообщения:
    203
    Адрес:
    Ухта
    СХУ - отстойное название. Звучит так же хреново, как СРК или ВСД
     
    black bear нравится это.
  4. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    10.271
    Согласна. Просто столкнулась в обсуждении с девушкой. которыой врачи ставят РС. фактов о том ,что уже давно доказана роль герпеса 6 типа в этой болезни для нее недостаточно. агрессивно проопагандирует людям теорию о неизвестной болезни ( год назад воспользовавшись и моими консультациями по поводу иммунки зачем-то, убеждать я не умею - вот итог:)). Считаю , что это чисто психологический момент - отрицать у себя серьезное заболевание ,требующее серьезных и малоприятных мер - так психологически легче.

    Что касается науки. грубо говоря ученые хотят выделить СХУ как отдельную нозологию. Т.е. все " уставишие " будут грубо говоря поделены на 2 категории - СХУ и Не-СХУ. К группе СХУ будут относиться те ,у кого некая болезнь, которая имеет отличительные черты от остальных " уставших" ,т.е. какой-то определяющий критерий / критерии. Которые до сих пор не могут выделить ,т.е. не могут определиться до сих пор даже о том .стоит ли вообще выделять СХУ как отедельную , НОВУЮ болезнь. Нет критериев отличия - нет новой болезни. Не специфических черт, отличающих болезнь от других болезней - значит нет новой болезни. Ну а если они все же будут, эти критерии, то те ,у кого СХУ те получат в перспективе некую волшебную таблетку ,фигурально выражаясь.
    К Не-сху будут относитсья все уже известные болезни. так что Не-схушники, коих будет большая часть - никаких волшебных пилюль не получат и будут вынуждены снова вернуться к нашим баранам - коррекции дисфункции иммуки , лечению вирусов, бореллиоза и т.д. ну а кто-то и вовсе к психосоматике. так что не понимаю, в чем состоит надежда той Рс-ницы.. Все равно не попадет в группу СХУ.

    так что адепты " неизвестной болезни" в принципе если бы пораскинули мозгами , поняли бы что им мало что светит в принципе по поводу волшебной пилюли.
     
    Aves нравится это.
  5. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    10.271
    это бытовое собирательное название всех " уставших". но ученые хотят выделить это в отдельное заболевание, имеющее специфические черты, отличающие его от других.
     
  6. Живой

    Живой Active Member

    Регистрация:
    1 июн 2018
    Сообщения:
    203
    Адрес:
    Ухта
    Эх, хорошо бы еще и название достойное придумали
     
  7. zaika11

    zaika11 Well-Known Member

    Регистрация:
    22 окт 2017
    Сообщения:
    991
    не совсем по теме но в целом туда же:

    Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome in the Era of the Human Microbiome: Persistent Pathogens Drive Chronic Symptoms by Interfering With Host Metabolism, Gene Expression, and Immunity
    [​IMG]Amy Proal* and [​IMG]Trevor Marshall

    Autoimmunity Research Foundation, Thousand Oaks, CA, United States

    The illness ME/CFS has been repeatedly tied to infectious agents such as Epstein Barr Virus. Expanding research on the human microbiome now allows ME/CFS-associated pathogens to be studied as interacting members of human microbiome communities.

    Humans harbor these vast ecosystems of bacteria, viruses and fungi in nearly all tissue and blood. Most well-studied inflammatory conditions are tied to dysbiosis or imbalance of the human microbiome.

    While gut microbiome dysbiosis has been identified in ME/CFS, microbes and viruses outside the gut can also contribute to the illness. Pathobionts, and their associated proteins/metabolites, often control human metabolism and gene expression in a manner that pushes the body toward a state of illness.

    Intracellular pathogens, including many associated with ME/CFS, drive microbiome dysbiosis by directly interfering with human transcription, translation, and DNA repair processes.

    Molecular mimicry between host and pathogen proteins/metabolites further complicates this interference. Other human pathogens disable mitochondria or dysregulate host nervous system signaling.

    Antibodies and/or clonal T cells identified in patients with ME/CFS are likely activated in response to these persistent microbiome pathogens. Different human pathogens have evolved similar survival mechanisms to disable the host immune response and host metabolic pathways.

    The metabolic dysfunction driven by these organisms can result in similar clusters of inflammatory symptoms. ME/CFS may be driven by this pathogen-induced dysfunction, with the nature of dysbiosis and symptom presentation varying based on a patient's unique infectious and environmental history.

    Under such conditions, patients would benefit from treatments that support the human immune system in an effort to reverse the infectious disease process.

    Вывод все о том же -СХУ иное метаболическое состояние ввиду ввиду вмешательства патогенов влияющих на человеческий ДНК - и все что нам остается помимо очевидных мер - укреплять и работать через имунку )
     
  8. black bear

    black bear Well-Known Member

    Регистрация:
    18 июн 2017
    Сообщения:
    1.226
    Меня тоже бесит, как будто так, диагноз ни о чем и ничего серьёзного.
     
    Aves и Живой нравится это.
  9. Живой

    Живой Active Member

    Регистрация:
    1 июн 2018
    Сообщения:
    203
    Адрес:
    Ухта
    Будто просто притомился слегонца, устал так малёхо...)

    ВСД кстати еще ничего, более-менее достойно звучит, хотя по существу сам диагноз ни о чем. А вот СРК и СХУ - это, конечно, провал. Серьезные болезни нельзя так называть
     
    black bear и zaika11 нравится это.

Поделиться этой страницей