Обсуждение различных причин СХУ

Можно еще один вопрос. Во всех публикуемых статьях которые я смог найти mcas это не аутоиммунное заболевание. Это верное суждение?

 

пришла к выводу, что msac - часто по сути "помойка", куда сваливают схожую симптоматику и отзывчивость по лечению
стадии от легкой сенсебилизации до инвалидности
причины также различные - и генетика и аутоимунка и вирусы и фиг то его знает

 

Ребят.. Меня снова возвращает в тему Эхо. Смотрите, что увидела watch. Здесь речь о ведущей клинике Эхо, как о менингите.. А ведь это то, куда бьет моя нынешняя инфекция. Я полагала, это клиника Гемофильной (там также гнойный менингит), но отклик на АБ минимальный (хотя возможно, что и резистентность штамма). Но есть некоторый отклик на противовирусные, только и не слишком активный.. Поэтому не уверена, что это герпесы. Короче, в моей иерархии возможный причин сейчас существуют 3 - Гемофильная инфекция, Эхо вирус, Герпесы (4-6).
Анализ на Энтеровирус ничего не показывает, как и на Коксами. Но титры конкретно по Эхо - просто космические. И в Армин Лабс есть 2 теста - антитела по Эхо вирусу и антитела по Энтеровирусу. Полагаю, что они не просто так их разделили, и методология определения у них все таки дожа быть различна. Как и с герпесами, когда цмв это цмв, вэб это вэб, и тесты на них разные.

 

Новости из OMF


This paper documents that red blood cells are less deformable in ME/CFS patients compared to healthy controls. It potentially could be a biomarker, and we are proceeding to design new devices that will make a clear distinction between patients and healthy controls. These devices will be hand-held and easy to use by doctors in their offices, or in clinical testing labs. Past work has looked primarily at the shape of red blood cells, which is difficult to quantitate. Our approach will give a clear quantitative number. It measures the ability of red blood cells to deform while squeezing into a capillary, something that blood cells must do for healthy flow. We measure hundreds of cells from each patient, so, because of this, even though the number of patients is low, we get a very statistically significant distinction between patient and healthy cells' deformability. We are putting our energy into developing the new devices as soon as possible.

Red blood cell deformability is diminished in patients with Chronic Fatigue Syndrome

Authors: Amit K. Saha, Brendan R. Schmidt, Julie Wilhelmy, Vy Nguyen, Justin Do, Vineeth C. Suja, Mohsen Nemat-Gorgani, Anand K. Ramasubramanian and Ronald W. Davis

RESULTS AND CONCLUSION:
We observed from various measures of deformability that the RBCs isolated from ME/CFS patients were significantly stiffer than those from healthy controls. Our observations suggest that RBC transport through microcapillaries may explain, at least in part, the ME/CFS phenotype, and promises to be a novel first-pass diagnostic test.

 

То есть это излечимо?

 

Это более 10 лет как официальное заболевание Виол. Не большой срок, к сожалению для нас

 

Поправлю. Вопрос не в эпидемии. Это может стать таким же хроническим носительсвом - пример сын доктора Чиа(пионер по энтеровирусам), который был прикован к постели с Коксаки. И открываем первую!!! страницу Феникса (ну если не они по СХУ, то кто тогда вообще в мире), и в списке самых первых причин (даже до всех герпесов!!!) выделяют для тестирования именно энтеровирусы. Есть о чем подумать.

 

Мне кажется даже вирусы более благопучны.. с ними хоть химиотерапию не используют.. Ритукс край..
Да нет, пока неизлечимо. Можно лишь успешно или безуспешно гасить симптоматику.

 

Видишь как интересно. Не тестируется, как энтеровирус Эхо вирус. И не определяется в нем. Все верно - это должен быть отдельный тест. Мои тесты на Энтеровирус, Коксаки - отриц, а Эхо месяцами за гранью допустимого. Выше и 7,6,4 что в ПЦРках светит.

Это во втором файле (первый ошибочно подгрузился)

 

дак почему же не видят- если они на первой позиции стоят, даже до герпесов? фото с феникса выше было

 

Иван, а этот человек все вам может привезти? И препараты?

 

Сориентируйте, на какой странице это было написано?) пытаюсь вспомнить контекст

 

Прямо на второй https://forums.epstein-barr-virus.ru/threads/1443/page-2#post-66803

 

Я могу перевезти из ЛА, а вот купить рецептурный препарат не могу. Если у вас есть подобная возможность, дайте знать, пожта. Это важно. Спасибо заранее!

 

Добрый день, скажите пожалуйста как сейчас обстоят дела с вашими НК клетками. У меня повышение в два раза уже три года так, не могут найти причину..

 

У меня тоже повышены раза в полтора, иммунолог сказала, ничего страшного, это означает, что организм борется с вирусом.

 

Уже много легче, что я не одна такая. Только вот они у меня стабильно повышены уже три года, диагноз Хроническая Вэб инфекция, ВИД. Скажите пожалуйста, а сколько по времени уже держаться ваши НК?

 

Я всего один раз сдавал иммунограмму (по экономическим причинам), в феврале 2017 г. Планирую пересдать в ближайшие недели, т.к. состояние ухудшается.

 

Да, мое состояние тоже ухудшилось резко, произошла реактивация хронической формы, выявили антитела Igg к раннему вэб КП=1,2. Сейчас лежу в инфекционной больнице, отсюда и пишу. У меня ухудшение пошло по неврологии-шаткость, сильнейшие головокружения, дереализация, туман в голове, ослабление глазных мышц, онемения левой руки ноги, жжение в позвоночнике. А в чем ухудшения у вас? И получали ли вы противовирусную терапию у инфекциониста или иммунолога?

 

А кто Вас положил в инфекционку? Разве в инфекционке лечат ВИДС и СХУ? Меня с работы направляли в конце мая к бесплатному инфекционисту, приём был на "отстань", поставила диагноз "Вирусная инфекция неуточненная, режим амбулаторный, лечение у терапевта". Хотя в инфекционку я не стремлюсь, ещё заражусь там чем-то ещё.

Вернулся субфебрилитет, с ним слабость плюс обострения СРК с диареей. Постоянные ОРВИ. Сейчас по иммунологии пью вобэнзим и ставлю свечи имунофан. Последний курс валтрекса с ингароном был в прошлом году.

Онемения левой руки и левой ноги у меня тоже бывают, но кратковременные. Пока терпимо. Если прихватит в дороге, и не могу идти - встану, постою пару минут.

 

Я

И я бы не стремилась туда поверьте, если бы после очередного ОРВИ я практически слегла, потому что все симптомы ухудшились в сто раз и мне пришлось доползти и ругаться в полу сознании с заведующей, видимо она увидела мое состояние и положила даже меня в отдельный бокс, чтобы как вы говорите, ничего не подхватить. Были дикие шатания, головокружения, дереализация, головные боли, руки ноги немели и их скручивало, они слабели конкретно. Это вот половина наверное чего было после ОРВИ, и поэтому я легла, мне капали ацикловир три раза в сутки и витамины в1в6, может смешно звучит, но или оттого что я лежала семь дней или от ацикловира , но острую стадию удалось снять. Сейчас это всё гуляет по организму, но вполовину и можно передвигаться по дому. Я тоже пьем воьеезим на постоянной основе. И постоянно на валацикловире уже с марта , но как видите, воз и ныне там.
Мне от онемений помогает только ночной сон больше ничего.

 

А что вам говорят по поводу повышенных на иммунолог или инфекционист, может я уже спрашивала, но ставят ли вам ВИД? Или намекают на аутоиммуное заболевание? Делали ли вы МРТ гм и спинного мозга, энмг?