Обсуждение различных причин СХУ

Тема в разделе "СХУ не герпетического происхождения", создана пользователем Alex Wand, 15 окт 2018.

  1. Павел

    Павел Active Member

    Регистрация:
    30 июл 2016
    Сообщения:
    545
    Можно еще один вопрос. Во всех публикуемых статьях которые я смог найти mcas это не аутоиммунное заболевание. Это верное суждение?
     
  2. zaika11

    zaika11 Well-Known Member

    Регистрация:
    22 окт 2017
    Сообщения:
    973
    пришла к выводу, что msac - часто по сути "помойка", куда сваливают схожую симптоматику и отзывчивость по лечению
    стадии от легкой сенсебилизации до инвалидности
    причины также различные - и генетика и аутоимунка и вирусы и фиг то его знает
     
    Живой нравится это.
  3. zaika11

    zaika11 Well-Known Member

    Регистрация:
    22 окт 2017
    Сообщения:
    973
    Ребят.. Меня снова возвращает в тему Эхо. Смотрите, что увидела watch. Здесь речь о ведущей клинике Эхо, как о менингите.. А ведь это то, куда бьет моя нынешняя инфекция. Я полагала, это клиника Гемофильной (там также гнойный менингит), но отклик на АБ минимальный (хотя возможно, что и резистентность штамма). Но есть некоторый отклик на противовирусные, только и не слишком активный.. Поэтому не уверена, что это герпесы. Короче, в моей иерархии возможный причин сейчас существуют 3 - Гемофильная инфекция, Эхо вирус, Герпесы (4-6).
    Анализ на Энтеровирус ничего не показывает, как и на Коксами. Но титры конкретно по Эхо - просто космические. И в Армин Лабс есть 2 теста - антитела по Эхо вирусу и антитела по Энтеровирусу. Полагаю, что они не просто так их разделили, и методология определения у них все таки дожа быть различна. Как и с герпесами, когда цмв это цмв, вэб это вэб, и тесты на них разные.
     
    Последнее редактирование: 15 дек 2018
  4. zaika11

    zaika11 Well-Known Member

    Регистрация:
    22 окт 2017
    Сообщения:
    973
    Новости из OMF


    This paper documents that red blood cells are less deformable in ME/CFS patients compared to healthy controls. It potentially could be a biomarker, and we are proceeding to design new devices that will make a clear distinction between patients and healthy controls. These devices will be hand-held and easy to use by doctors in their offices, or in clinical testing labs. Past work has looked primarily at the shape of red blood cells, which is difficult to quantitate. Our approach will give a clear quantitative number. It measures the ability of red blood cells to deform while squeezing into a capillary, something that blood cells must do for healthy flow. We measure hundreds of cells from each patient, so, because of this, even though the number of patients is low, we get a very statistically significant distinction between patient and healthy cells' deformability. We are putting our energy into developing the new devices as soon as possible.

    Red blood cell deformability is diminished in patients with Chronic Fatigue Syndrome

    Authors: Amit K. Saha, Brendan R. Schmidt, Julie Wilhelmy, Vy Nguyen, Justin Do, Vineeth C. Suja, Mohsen Nemat-Gorgani, Anand K. Ramasubramanian and Ronald W. Davis

    RESULTS AND CONCLUSION:
    We observed from various measures of deformability that the RBCs isolated from ME/CFS patients were significantly stiffer than those from healthy controls. Our observations suggest that RBC transport through microcapillaries may explain, at least in part, the ME/CFS phenotype, and promises to be a novel first-pass diagnostic test.
     
    Виолетта нравится это.
  5. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    10.673
    эхо вирус в исследованиях не встречала. про энтеровирусы не раз писали. что рассматирвали как причины. но эпидемии энтеровируса не подтсерждаюли это. как у меня лично было - тяжелый энтеровирус (в городе была эпидемия .анализы я не делала, но симптоматика была под копирку, ту ,что писали даже в газетах у нас прошлым летом) не вызвал сху вновь.. но это уже было в ремиссии у меня.
     
  6. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    10.673
    это вообще не выделено как заболевание, это синдром.
     
  7. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    10.673
    Эхо и Энтеро вынесите в отдельную тему в данном разделе и все сообщения касательно четко этих 2-х - туда
     
  8. Павел

    Павел Active Member

    Регистрация:
    30 июл 2016
    Сообщения:
    545
    То есть это излечимо?
     
  9. zaika11

    zaika11 Well-Known Member

    Регистрация:
    22 окт 2017
    Сообщения:
    973
    Это более 10 лет как официальное заболевание Виол. Не большой срок, к сожалению для нас
     
    Последнее редактирование: 2 янв 2019
  10. zaika11

    zaika11 Well-Known Member

    Регистрация:
    22 окт 2017
    Сообщения:
    973
    Поправлю. Вопрос не в эпидемии. Это может стать таким же хроническим носительсвом - пример сын доктора Чиа(пионер по энтеровирусам), который был прикован к постели с Коксаки. И открываем первую!!! страницу Феникса (ну если не они по СХУ, то кто тогда вообще в мире), и в списке самых первых причин (даже до всех герпесов!!!) выделяют для тестирования именно энтеровирусы. Есть о чем подумать.
     

    Вложения:

    Последнее редактирование: 2 янв 2019
  11. zaika11

    zaika11 Well-Known Member

    Регистрация:
    22 окт 2017
    Сообщения:
    973
    Мне кажется даже вирусы более благопучны.. с ними хоть химиотерапию не используют.. Ритукс край..
    Да нет, пока неизлечимо. Можно лишь успешно или безуспешно гасить симптоматику.
     
  12. zaika11

    zaika11 Well-Known Member

    Регистрация:
    22 окт 2017
    Сообщения:
    973
    Видишь как интересно. Не тестируется, как энтеровирус Эхо вирус. И не определяется в нем. Все верно - это должен быть отдельный тест. Мои тесты на Энтеровирус, Коксаки - отриц, а Эхо месяцами за гранью допустимого. Выше и 7,6,4 что в ПЦРках светит.

    Это во втором файле (первый ошибочно подгрузился)
     

    Вложения:

  13. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    10.673
    это я как раз про ученых. они просто смотрят после эпидемий энтеро развивается ли у людей сху и еслии да, то у скольких.. и по-видимому корреляции пока что не видят.
     
  14. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    10.673
    согласна. но я о том. что эти два должнеы быть вынесены отдельно от всех иных рассматирваемых причин
     
  15. zaika11

    zaika11 Well-Known Member

    Регистрация:
    22 окт 2017
    Сообщения:
    973
    дак почему же не видят- если они на первой позиции стоят, даже до герпесов? фото с феникса выше было
     
  16. zaika11

    zaika11 Well-Known Member

    Регистрация:
    22 окт 2017
    Сообщения:
    973
    Иван, а этот человек все вам может привезти? И препараты?
     
  17. ИванZ

    ИванZ Active Member

    Регистрация:
    6 сен 2017
    Сообщения:
    276
    Сориентируйте, на какой странице это было написано?) пытаюсь вспомнить контекст
     
  18. Живой

    Живой Active Member

    Регистрация:
    1 июн 2018
    Сообщения:
    266
    Адрес:
    Ухта
    zaika11 нравится это.
  19. zaika11

    zaika11 Well-Known Member

    Регистрация:
    22 окт 2017
    Сообщения:
    973
    Я могу перевезти из ЛА, а вот купить рецептурный препарат не могу. Если у вас есть подобная возможность, дайте знать, пожта. Это важно. Спасибо заранее!
     
  20. Guly

    Guly Member

    Регистрация:
    21 фев 2019
    Сообщения:
    125
    Добрый день, скажите пожалуйста как сейчас обстоят дела с вашими НК клетками. У меня повышение в два раза уже три года так, не могут найти причину..
     
  21. Супер

    Супер Active Member

    Регистрация:
    21 окт 2016
    Сообщения:
    746
    Адрес:
    Москва, ЮЗАО
    У меня тоже повышены раза в полтора, иммунолог сказала, ничего страшного, это означает, что организм борется с вирусом.
     
    Guly нравится это.
  22. Guly

    Guly Member

    Регистрация:
    21 фев 2019
    Сообщения:
    125
    Уже много легче, что я не одна такая. Только вот они у меня стабильно повышены уже три года, диагноз Хроническая Вэб инфекция, ВИД. Скажите пожалуйста, а сколько по времени уже держаться ваши НК?
     
  23. Супер

    Супер Active Member

    Регистрация:
    21 окт 2016
    Сообщения:
    746
    Адрес:
    Москва, ЮЗАО
    Я всего один раз сдавал иммунограмму (по экономическим причинам), в феврале 2017 г. Планирую пересдать в ближайшие недели, т.к. состояние ухудшается.
     
  24. Guly

    Guly Member

    Регистрация:
    21 фев 2019
    Сообщения:
    125
    Да, мое состояние тоже ухудшилось резко, произошла реактивация хронической формы, выявили антитела Igg к раннему вэб КП=1,2. Сейчас лежу в инфекционной больнице, отсюда и пишу. У меня ухудшение пошло по неврологии-шаткость, сильнейшие головокружения, дереализация, туман в голове, ослабление глазных мышц, онемения левой руки ноги, жжение в позвоночнике. А в чем ухудшения у вас? И получали ли вы противовирусную терапию у инфекциониста или иммунолога?
     
  25. Супер

    Супер Active Member

    Регистрация:
    21 окт 2016
    Сообщения:
    746
    Адрес:
    Москва, ЮЗАО
    А кто Вас положил в инфекционку? Разве в инфекционке лечат ВИДС и СХУ? Меня с работы направляли в конце мая к бесплатному инфекционисту, приём был на "отстань", поставила диагноз "Вирусная инфекция неуточненная, режим амбулаторный, лечение у терапевта". Хотя в инфекционку я не стремлюсь, ещё заражусь там чем-то ещё.

    Вернулся субфебрилитет, с ним слабость плюс обострения СРК с диареей. Постоянные ОРВИ. Сейчас по иммунологии пью вобэнзим и ставлю свечи имунофан. Последний курс валтрекса с ингароном был в прошлом году.

    Онемения левой руки и левой ноги у меня тоже бывают, но кратковременные. Пока терпимо. Если прихватит в дороге, и не могу идти - встану, постою пару минут.
     
    Последнее редактирование: 25 июн 2019
  26. Guly

    Guly Member

    Регистрация:
    21 фев 2019
    Сообщения:
    125
    Я
    И я бы не стремилась туда поверьте, если бы после очередного ОРВИ я практически слегла, потому что все симптомы ухудшились в сто раз и мне пришлось доползти и ругаться в полу сознании с заведующей, видимо она увидела мое состояние и положила даже меня в отдельный бокс, чтобы как вы говорите, ничего не подхватить. Были дикие шатания, головокружения, дереализация, головные боли, руки ноги немели и их скручивало, они слабели конкретно. Это вот половина наверное чего было после ОРВИ, и поэтому я легла, мне капали ацикловир три раза в сутки и витамины в1в6, может смешно звучит, но или оттого что я лежала семь дней или от ацикловира , но острую стадию удалось снять. Сейчас это всё гуляет по организму, но вполовину и можно передвигаться по дому. Я тоже пьем воьеезим на постоянной основе. И постоянно на валацикловире уже с марта , но как видите, воз и ныне там.
    Мне от онемений помогает только ночной сон больше ничего.
     
  27. Guly

    Guly Member

    Регистрация:
    21 фев 2019
    Сообщения:
    125
    А что вам говорят по поводу повышенных на иммунолог или инфекционист, может я уже спрашивала, но ставят ли вам ВИД? Или намекают на аутоиммуное заболевание? Делали ли вы МРТ гм и спинного мозга, энмг?
     

Поделиться этой страницей