Семинар Open Medicine Foundation - OMF (о причинах и диагностике СХУ/МЭ)

Тема в разделе "СХУ не герпетического происхождения", создана пользователем Антон, 30 сен 2018.

Метки:
  1. Антон

    Антон New Member

    Регистрация:
    5 окт 2016
    Сообщения:
    26
    Open Medicine Foundation - OMF
    Организация, которая занимается исследованием причин СХУ/МЕ. Привлекая деньги от независимых от государства источников, они проводят исследования с помощью сравнительного анализа показателей здоровых людей, СХУушников-одиночек и тех, кто болеет целыми семьями.

    В начале сентября прошел семинар, где доктор Стэнфордского университета Рон Дэвис оглашает ту информацию, которую они подчеркнули за последние несколько лет исследований.

    Для тех, кто не знает английский,вот несколько выводов:

    1. Это не вирусы (по крайней мере, известные)
    Список вирусов, которые они исследовали и пытались найти причину в них:

    [​IMG]

    Согласно их исследованию, у больных СХУ эти вирусы встречаются не чаще, чем у здоровых.

    [​IMG]

    2. Есть указания, что причиной СХУ является инфекция схожая трипонасомами и паразитами.

    [​IMG]

    Исследования продолжаются. РНК-вирусы не исключаются.

    3. Некоторые люди предполагают, что причиной их состояния является отравление тяжелыми металлами - по результатам исследования, это не может быть причиной.
    Анализ волос:

    [​IMG]

    4. Пациенты, страдающие СХУ, имеют значительное размножение (клонирование) Т клеток, аналогичное происходит и у больных боррелиозом.

    [​IMG]

    5. Метаболический фенотип аналогичен неврологическим, иммунологическим заболеваниям и аутизму.

    [​IMG]

    У Рона самого несчастье - болеет его сын.

    Часовой отчет на английском.



    Есть о чем подумать.
     
    Последнее редактирование: 30 сен 2018
    Супер и Aves нравится это.
  2. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    9.583
    Дело в том, что в строгом медицинском понимании номенклатурно ученые отделяют СХУ и случаи точно установленных вирусных/батериальных/смешанных инфекций с точно установленной причиной ,сопровождающихся хронической усталостью. Я считаю ,прежде чем начинать искать неизвестную инфекцию нужно будет отделить таких больных от схушников. большинство людей на форуме все же находят свою причину. И устраняя ее плюс корректируя иммунитет живут вполне нормально. Как пример - несколько человек взявшие под контрлль герпес, люди пролечившие бореллиоз - их не так много, но они есть. Истинные Схушники ( полностью вдоль и поперек обследованные, но у которых нет ни одной активной инфекции, но болеющие СХУ) мне не форуме пока не встречались, зато недообследованных или с установленной активной инфекцией и нелеченных - 90%.
     
  3. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    9.583
    Это тот ученый, у которого сын практически как овощ лежит ,прикован к постели из-за СХУ?
     
  4. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    9.583
    Кстати некоторые аутисты неплохо лечатся противовирусной терапией и иммуноглобулинами.
     
  5. Антон

    Антон New Member

    Регистрация:
    5 окт 2016
    Сообщения:
    26
    Как Рон говорит в начале - не может ни говорить, ни читать.
     
    Последнее редактирование: 30 сен 2018
  6. Антон

    Антон New Member

    Регистрация:
    5 окт 2016
    Сообщения:
    26
    Проблема в том, что при СХУ не может быть ни одной активной инфекции. При таком иммунитете нельзя сделать себя стерильным, сколько бы ты антибиотиков, антимиотиков и противовирусных не выпил.
     
  7. AVVA

    AVVA Active Member

    Регистрация:
    10 дек 2015
    Сообщения:
    493
  8. Супер

    Супер Active Member

    Регистрация:
    21 окт 2016
    Сообщения:
    584
    Адрес:
    Москва, ЮЗАО
    Топикстартеру: картинки не отображаются, при попытке просмотреть в отдельном окне требует завести аккаунт на vmed.club
     
    Последнее редактирование: 30 сен 2018
  9. Антон

    Антон New Member

    Регистрация:
    5 окт 2016
    Сообщения:
    26
    Перезалито
     
  10. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    9.583
  11. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    9.583
    проблема также в том ,что за рубежом вообще очень часто СХУ не рассматривают вкупе с плохим иммунитетом , либо ищут некую инфекцию, либо вообще не связывают с инфекцией. А мне например кажется, что клубок некоторых даже не опасных хронических инфекций на генетически плохом иммунитете уже может дать сху. ну, номенклатурно это не будет сху .назовем это хронической усталостью. в целом конечно ученые разделяют сху и прочие инфекционно-иммунологические проблемы. Прежде чем начать думать ,что у человека сху нужно точно и четко исключить все остальное. иначе какой путь?

    интересно, этот ученый иммунитет сыну досконально проверял? и пробовал ли корректировать как-то? откуда брали пцр? проверяли ли бореллиоз? проверяли ли спинномозговую и т.п.

    ученые в мнениях расходятся. кто-то говорит что сху это микст герпесов, кто-то что это энтеровирус, кто-то ,что это тип полиомиелита, кто что.
     
    aske и Супер нравится это.
  12. Антон

    Антон New Member

    Регистрация:
    5 окт 2016
    Сообщения:
    26
    Виолетта, почитай у них на сайте список участвующих в исследовании ученых (3 нобелевских луреата, ученые, представляющие 6 академий наук разных стран). Я не думаю, что они идиоты, и не исключили изначально такие инфекции как боррелиоз и другие часто встречающиеся инфекции. Глупо сомневаться в их компетенции.
     
    Последнее редактирование: 30 сен 2018
    Maksim нравится это.
  13. Maksim

    Maksim Active Member

    Регистрация:
    14 июл 2016
    Сообщения:
    116
    Одна из свежих записей в блоге Корта Джонсона посвящена опубликованной недавно теории, объясняющей причины СХУ аутоиммункой, вызванной проблемами в кишечнике. Причем, эти проблемы могли существовать задолго до начала СХУ, закладывая, так сказать, основы будущей болезни. На английском.

    http://simmaronresearch.com/2018/09/autoimmune-model-chronic-fatigue-syndrome-begins-gut/
     
  14. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    9.583
    Я не вижу пока что особого практического смысла в данном материале. Не лечиться, а ждать ,пока точно установят инфекцию? Многих людей на форуме можно вылечить иммунотерапией ,противовирусным и антибореллиозным лечением. Если это называется не СХУ, а как-то по другому - да ради бога. Они обследуют, может и на герпесы и на бореллиоз даже если находят - не видят необходимости лечить. А вот лично у меня корелляция между тяжелой хронической усталостью и вирусом более чем очевидна, но это лично мой случай. Тем не менее, пролеченных и досконально обследованных на форуме раз два и обчелся. Давайте заведем их в дебри непонятной инфекции и все. Люди буду просто писать о своих психологических переживаниях, бесконечно писать, что это не герпес и не бореллиоз ( а они 90% есть здесь у всех) и ждать волшебной таблетки. Практический смысл данные исследования имеют лишь для тех людей ,кто обследовался вдоль и поперек и не нашел НИЧЕГО из серьезных инфекций.

    Спихивание всех проблем на некую экзотическую инфекцию - это как раз та причина ,почему 90% данного форума не обследуется, не лечится и до сих пор больны. Люди начинают считать ,что все бесполезно, раз причина не найдена. Кто причину свою нашел,пролечил - у всех все уже давно хорошо. Но их 1 % тут. Возможно еще у 5 % реально причина в некой экзотической штуке. Остальные, наверняка, махровые герпетики и бореллиозники. Как вариант еще сочетания токсичных грибов, микоплазмы, внутриклетов, паразитов.
     
    Последнее редактирование: 30 сен 2018
    Lord нравится это.
  15. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    9.583
    Аутоиммунка - это следствие. это азы, так что пожалуйста давайте не будем жевать эти азы по тыще раз. Дыма без огня не бывает. как и не бывает аутоиммунки без возбудителя ,вызывающего воспаление и дисфункцию иммунитета. На пустом месте она не возникнет. Проблемы в кишечнике? это снова инфекция. какого еще рода могут быть эти некие неизвестные хронические проблемы?
     
    Последнее редактирование: 30 сен 2018
    Супер нравится это.
  16. Антон

    Антон New Member

    Регистрация:
    5 окт 2016
    Сообщения:
    26
    Практический смысл в том, что это большой шаг в исследовании возникновения СХУ, в отличие от проведенных ранее исследований, аля, сху - это дисбактериоз. Спасибо, мы и так это знаем.
    Информацию необходимо распространять, чтобы люди больше понимали о природе своей болезни. Ни в коем случае не призываю тут бросать кого-то лечиться. Если человек считает, что его проблемы заключены в герпес-вирусах, а, например, ганцикловир никак не помогает. Есть повод задуматься - стоит ли капать далеко не безвредное для организма лекарство дальше. Тоже самое касается других инфекций.
    Скажите, а сколько народу думает, что все симптомы у них от ВСД? Заходили туда? Там половина с нашими "инфекционными симптомами, и думает, что это невроз.
    Виолетта, ты полностью выступление посмотрела?
     
    Последнее редактирование: 30 сен 2018
  17. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    9.583
    И что они поймут? Тупик? Считаю, что Вы совершаете очень недальновидную ошибку. Практического смысла информация не имеет никакого ПОКА. Вы очень примитивно смотрите на проблемы, нарушаете правила формальной логики ,упрощаете, отсюда пойдет большое заблуждение. Вот пишите про ганцикловир. Он может не помогать по массе других причин. Одна из них - сформированная толерантность к препарату, еще одна - отсутствие адьюванта.. Это только две из мне известных. а вы предлагаете все свести к НЕЛОГИЧНОМУ выводу, что это НЕ герпес. Это может быть НЕ герпес, а может быть герпес. НЕ так ли?
    Про ВСД чтобы люди поняли - я не думаю ,что есть нужда особая распространять инфу про эти дебри с неизвестной инфекцией. давайте сначала все же разберемся с проблемами недообледования, герпесов, бореллиозов и не будем скакать вперед дыма паровоза. Иначе как Вы понимаете форум коллапсирует ,т.к. все мысли сведутся к мысли " у меня непонятная инфекция, искать и лечить ничего не надо". А превращать площадку в просто психологическую поддержку пассивно страдающих больных я не намерена. Этот материал нужно подавать людям ,у кого НЕт активного герпеса / бореллиоза и т.п. , и тем людям кто это ПРОЛЕЧИЛ. Потому что Пабмед ясно нам дает понять, что это одна из причин серьезных болезней. Одна из. Иначе Вы очень сильно можете навредить этой инфой людям ,у кого реально будет герпес и кто реально будет страдать от этого. Ели бы мне данная инфа попала на глаза 6 лет назад я бы сдалась и сейчас была уже мертва или прикована к постели навсегда. Подумайте об этом. Глубже. И не нужно трубить эту инфу везде. аккуратно. Еще раз повторяю - пролеченные от герпеса люди перестают болеть даже рассеянным склерозом - и это ДОКАЗАНО медициной, это уже не гипотеза. По бореллиозу есть вопросы, но люди, кто здесь на форуме наше бореллиоз, пролечил его - тоже в принципе в ремиссии. Давйвате сначала дождемся результатов поисков той самой некой загадочной инфекции.
     
    Lord нравится это.
  18. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    9.583
    И еще раз. давайте хотя бы дождемся результатов установления инфекции ,которая по мнению Рона является причиной. Потому что пока что его исследования это лишь гипотеза.
     
  19. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    9.583
    Я должна отвечать за некое просвещение людей? Весь форум и так этому посвящен. Кто имеет ум - тот будет анализировать. А у кого нет ума - тот будет все время гадать и блуждать в домыслах. На форума ВСД шников я не хожу, я не врач, это не моя профессия, это не мое хобби лезть на каждый из форумов и что-то там доказывать. Хватит с меня деятельности и здесь. Бореллиозники пусть занимаются своим форумом ,я своим. ВСДшники у кого хватит ума придут или сюда или к ним или на Фениксрайзинг. Вы почитайте форум и поймете ,что здесь просветительской деятельностью уже некоторые люди занимаются и даже врач есть. Но на научное мышление мышление обыденное не переделать. Люди ,кто верил в то ,что их вылечит чистотел/моча тигра/ струя бобра все равно останутся при своей вере.И да, они будут верить что у них ВСД. И даже если у них найдут рак они будут его лечить струей бобра.
    И я не вижу особой помощи людям в том, чтобы сказать им " народ ,а у вас непонятная хрень по типу трипаносомоза" . И че дальше? Зато половину потенциальных герпетиков/бореллиозников с иммуными проблемами можно хотя бы убедить обследоваться и отлечить. вполне успешно.
     
    Lord нравится это.
  20. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    9.583
    Я предлагаю оставить эту тему как одну из многих гипотез возможных пока причин СХУ ,которая точно не установлена на данный момент. Для тех ,кто РЕАЛЬНО инкурабелен ( не путать их с необследованными или хреново обследованными или обследованными и зассавшими лечиться как следует ) возможно такая инфа послужит неким утешением и надеждой ( если снова не зайдут исследования Рона в тупик, я надеюсь:). Простите за грубость, но уж что греха таить, некоторые пациенты реально склонны будут после этого продолжать страдать свое страдание, но не искать, не думать, и не лечиться. Потому что страшно, долго ,муторно и дорого. Гораздо приятнее и легче чисто психологически сослаться на неведомую хрень, которая не лечится. и продолжать искать несуществующую кошку в темной комнате.
     
    Lord нравится это.

Поделиться этой страницей