Что на самом деле вызывает аутоиммунные заболевания ( Интерферон гамма)

Тема в разделе "Новости, исследования, открытия", создана пользователем Супер, 29 июн 2018.

  1. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    10.271
    это лишь мое мнение, но осадок у человека все равно остается. это все по разному у разных психотипов людей. я лично всегда даже до болезни была тревожная, мнительная, тяжелая и грустная. у меня всегда от всего плохого остается неизгладимый осадок. Лично у меня всю жизнь, когда случалось что-то хорошее была мысль о том ,что это ненадолго, что это незаслуженно, что это не может быть стабильным ,что нельзя сильно радоваться.. и на самом деле этот шлейф страха годами потом нужно преодолевать у психотерапевта, этот бытийный, экзистенциальный страх смерти. у тех ,у кого нет такого страха- достигли каких-то невероятных высот сознания. но даже и не это . в моем случае не страх смерти даже. страх остаться в этом состоянии надолго, страх остаться без денег , без помощи, страх бессилия ,немощности, страх знания, что есть боль ,что есть совершенно глухие ситуации. Вот! Коробила именно глухота этой ситуации ,совершенно закрытые двери в лечении. Но ведь проблема в данной болезни это и отношений родных, в невозможности получить мед помощь, потеря работы, денег , нищета, скатывание вниз, издевательства медперсонала ,родных, друзей ,получение заведомо неверного лечения, стигма психически больного. Страх не в том ,то ты умираешь ,а страх в том, где умираешь ,с кем и насколько достойно ты умираешь. Я умирала очень недостойно и вела себя некрасиво, впрочем взаимно с близкими, это страшнее всего лично для меня.
    Счастливцы те ,кто не ведает беды. я видела людей кто не болел и когда заболевает даже чуть -чуть какая там паника дикая.. какой животный страх. абсолютное счастье после такого - нереально я считаю. ну или реально у совершенно абсолютно просветленных и здоровых психикой людей,которые способны полностью оздоровиться или приверженцы буддизма. невротикам этот путь почти заказан. Но, конечно, перед просветленным рассудком и уже не совсем земным мышлением все эти страхи - ничто. Я еще не пожила - поэтому видимо покидать этот бренный мир подсознанию не очень хотелось, была наверное неосознанная надежда на светлое будущее, как у ребенка ,который просто верит в это будущее и не может допустить мысль что этого не будет. Хотя мозг конечно все понимал, кроме лечения и таблеток я ни о чем не думала, не стремилась , не думала о том ,то будет если будет второй шанс.. Моя жизнь не была яркой как у Зайки.. увы. Может и не будет, каких то стремлений, но все же физическое здоровье и нормальное самочувствие это очень очень хорошо.
    И думаю ,каждый просто должен как-то со своим сознанием определиться , понять ,прислушаться, хочет он остаться тут или все же уйти при любом уровне страдания и заболевания. Факты и медицина упрямая штука, но люди ведь живут годами в страданиях и не уходят. Человеческий организм, как говорила Мышь ,крепкая штука ,умереть быстро не у всех получается. Ну а когда человек совсем плохо и он чувствует что вот вот - тогда я согласна ,мысли приходят иные. Желаю всем определиться, как ни жестоко это звучит - туда он или сюда, вмоготу терпеть или уже нет. потому что промежуточное состояние между жизнью и смертью терпеть долгое время и не сойти с ума просто нереально.
     
    Последнее редактирование: 28 июл 2018
    Sweettux нравится это.
  2. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    10.271
    добро, зло, счастье, любовь -очень очень субъективные понятия. очень оценочные. личные. для меня и зло может рождать добро. можно быть злым, но совершать добро, можно совершать добро, но все будут считать это злом, можно самоутверждаться своим добром и жертвенностью ,получая кайф, можно быть добрым , но не совершать реальных поступков... очень много философских тем. оффтопим. у меня как всегда словесный понос на философские темы открылся:)) давайте поживем ,если нас тут держат, может это кому-то нужно, покорячимся еще.
     
    Последнее редактирование: 28 июл 2018
    Tasha84 и zaika11 нравится это.
  3. zaika11

    zaika11 Well-Known Member

    Регистрация:
    22 окт 2017
    Сообщения:
    991
    Светлана, плазмаферезом не прикрываются :D))) Это вообще то по сути мини операция по крови. И показания - лишь крайне критические состояния типо токсического гепатита сепсиса и прочее. Но бизнес/клиники у нас любители порасхваливать все, что можно продать.
    Потому что плазмаферез сам по себе - помимо последующего (часто необратимого) имуннодефицита, может и сразу на тот свет отправить - реакции на цитрат натрия в составе капельницы часты. Плюс двинувшиеся тромбы и прочие непредсказуемые никем вероятности.
    Я к счастью, хоть и еле, но проскочила одну процедуру. Но мы были на грани в момент проведения- мне реакцию дал даже чистый необходимый при проведении хлорид натрия в капельнице. Реакция на на цитрат была уже после, но пронесло. И самые опасные - не первая процедура - а последующие. Короче - в моем случае это чистые 50/50 - выжил/нет- плюс введение в иммунодефицит. А польза гораздо меньше риска. Но узнать это было необходимо- тк терять было нечего- одной ногой уже в могиле стояла
     
    Лиза40 нравится это.
  4. Svet_Lana

    Svet_Lana Active Member

    Регистрация:
    15 дек 2015
    Сообщения:
    374
    Адрес:
    Russia
    Оля, а вам какой плазмоферез делали? Я просто общалась с девушкой, у которой на все лекарства развилась непереносимость, ей делали плазмообмен (часть очищенной плазмы возвращали) + гормон, потом она хоть смогла лечиться. В инете пишут, что лучше всех каскадный, он дорогой, но там хватает одной процедуры, и вся плазма возвращается своя обратно, только ее прогоняют через фильтр. Если говорить о стандартном плазмоферез, то он, конечно, даже для здоровых несёт огромный риск.
     
  5. zaika11

    zaika11 Well-Known Member

    Регистрация:
    22 окт 2017
    Сообщения:
    991
    это все интернет- не ориентируйтесь на эти статьи)) мы несколько недель готовились - собирала инфу- по итогу несколько трансфузиологов и реаниматологов выслушала - мнение о безопасности какого то конкретно миф
    а расжижители крови используют при проведении всех типов -без этого сама процедура невозможна
    я уже не помню разновидности и отличии всех - себе в итоге в МСЧ делала - и там есть даже несколько типов - но они совершенно осознанно на основе опыта и прочего- по умолчанию центрифужный предпочитают если не ошибаюсь- нужно уточнять вылетело
    из рекомендаций мест, где бы решилась сделать, если не в МЧС - в клинике Скандинавия - более чем адекватный реаниматолог/трансфузиолог
    вопрос не как скоро кровь очиститься - быстро в данном случае не есть хорошо - поэтому в несколько процедур делят - вникните в суть- ваша плазма НУЛЕВАЯ - а это не менее важно эритроцитарной массы- ВСЕ антитела белки и прочее что вырабатывается не за один день и требует серьезной работы иммунной системы - вы БЕЗ ВСЕГО теперь!! А это ваше ВСЕ!))
    Плазма важна не меньше запомните. Поэтому чистят чистями - 2-3 процедуры. И самое главное понимание объективной необходимости- вот когда ваша плазма например зеленая от бирулибина или черная потом - тогда понятно для чего такой риск.Мы почистим раз два - но причины засирания крови антителами, противовоспалительными комплексами и тд - в другом - в сбоях имунки- и эта же имунка ВСЕ ВОЗВРАТИТ через пару тройку недель - реакция снова будет, только при этом мы подкосили стул на котором сидели в части важных иммунных составляющих и нутрициологического состава. Короче в конкретном случае каждый принимает решение сам о целесообразности.
     
  6. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    10.271
    да. также это можно отнести и к процедурам Влок, все эти чистки и обработки крови просто уносят из крови все, что в ней еще осталось ,а вредности ,цики и прочие лишние белки это все вновь вернется. тут целесообразно едва ли не о пересадке костного мозга вести речь, я слышала краем уха ,что в Японии вроде бы тяжелым больным имунным пересаживают, но риски огромны.
     
    zaika11 нравится это.
  7. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    10.271
    Оля, я забыла как называется ваше заболевание. я помню, есть Дресс синдром и есть еще какое-то называние массовой непереносимости. я просто забыла название. хочу почитать на эту тему побольше материала.
     
  8. Svet_Lana

    Svet_Lana Active Member

    Регистрация:
    15 дек 2015
    Сообщения:
    374
    Адрес:
    Russia
    Оля, а вы уверены во врачах, которые вас ведут? Просто удивительно, что некоторые относятся настолько серьезно к плазмоферезу, например, Ракитянская назначает его всем, у кого хоть какое-то подозрение на любой ауто или воспалительный процесс от вирусов, правда называет его плазмообменом.
     
    Elf нравится это.
  9. Elf

    Elf Member

    Регистрация:
    8 ноя 2017
    Сообщения:
    107
    Мне вот,например,он помог. И ВЛОК ТОЖЕ.
     
  10. victoriya7

    victoriya7 Active Member

    Регистрация:
    23 дек 2015
    Сообщения:
    536
    Поливалентная аллергия.
     
  11. Svet_Lana

    Svet_Lana Active Member

    Регистрация:
    15 дек 2015
    Сообщения:
    374
    Адрес:
    Russia
    Вам обычный (центрифужный) плазмаферез делали?
     
  12. Elf

    Elf Member

    Регистрация:
    8 ноя 2017
    Сообщения:
    107
    Да,у Ракитянской.
     
  13. zaika11

    zaika11 Well-Known Member

    Регистрация:
    22 окт 2017
    Сообщения:
    991
    Да Виолетт. Нас все больше - и в основе у всех вирусная нагрузка первозапуском неадекватного иммунного ответа идет. В штатах это называют Мастоцитозом или Синдром активации тучных клеток. Там разные стадии - от легкого носительства- по типу непереносимости какие то продуктов и воздействий, до полной инвалидности. На последних стадиях когда - это называют Агрессивным системным мастоцитозом. Назначают онкологические цитостатики. У меня вот уже Гливек куплен. Но еще трясусь, его сам по себе могу не потянуть, не говоря про реакцию. Это химиотерапия уже
     
  14. zaika11

    zaika11 Well-Known Member

    Регистрация:
    22 окт 2017
    Сообщения:
    991
    Я УВЕРЕНА в своих врачах. И в знаниях и опыте, приобретенных за эти 5 лет также. Поэтому, если какая то местная Звезда- Ракитянская и остальные подобные, всем без разбора назначает плазм.. мне страшно за здоровье нашего население. Но каждый решает сам, ради бога делайте что считаете нужным, особенно если в вашем случае это действительно помогает)) только рада !!
     
  15. zaika11

    zaika11 Well-Known Member

    Регистрация:
    22 окт 2017
    Сообщения:
    991

    Но понимая механизмы протекания и причины поломки конкретно этих случаев - я не согласна ни с одним из существующим из названий этого заболевания, будь то Синдром активации тучных, Поливалентная аллергия, Дресс, и ни что то еще. По сути эти названия являются помойками, куда пытаются спихнуть что то похожее по протеканию, поскольку медицина банально не успевает за происходящим, не понимает что же именно происходит в реальности, данный опыт лишь пишется сейчас, к несчастью мы создаем эту историю; она нигде еще не систематизирована и глубоко не исследована. Потом все будет понятно - лет через 10-15 дай бог))
     
  16. Svet_Lana

    Svet_Lana Active Member

    Регистрация:
    15 дек 2015
    Сообщения:
    374
    Адрес:
    Russia
    А вам случайно мабтеру не предлагали? На иностранных сайтах читала положительные отзывы при таком диагнозе. Некоторым правда назначают ещё иммуноглобулин вдогонку.
     
  17. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    10.271
    Оля, на вомане была девушка - margо - именно с маст селл, какое-то врем мы общались с ней, она очень много лечилась ,в том числе и за рубежом, сохранился быть может номер телефона. Поискать?
     
    zaika11 нравится это.
  18. zaika11

    zaika11 Well-Known Member

    Регистрация:
    22 окт 2017
    Сообщения:
    991
    Не, поскок мой стенфордский док (вирусы/сху/мастоцитоз) выбрал именно Гливек, ввиду длительности его наблюдения и понимании конкретного случая, я предпочитаю ему довериться.
    Там же разные варианты первопричин - у кого то генетические поломки или мутации, определяющие развитие. И возможно, что другие препараты направлены именно на эти случаи. Я не заинтересована изучать весь рынок препаратов сама, если есть профессионалы- врачи кто этим занимается, и знает точно гораздо лучше меня. Конкретно данный врач проверен в части знаний, поэтому доверяю. Как то так..
     
  19. zaika11

    zaika11 Well-Known Member

    Регистрация:
    22 окт 2017
    Сообщения:
    991
    Спасибо за предложение и инициативу Виолетта, конечно, а вдруг.. Хоть я и была где только можно сама, и к Африну осознанно уже не поехала, но никогда не знаешь.. Хотя с моим везением:oops:.. Присылайте, буду ждать. Отпишусь в любом случае
     
  20. zaika11

    zaika11 Well-Known Member

    Регистрация:
    22 окт 2017
    Сообщения:
    991
    Да, верно, они любят пострелять ИГ. Правда это больше похоже на СХУушников, потому что тем, у кого реальная сенсебилизация.. Белок в кровь - дорога прямиком в морг:confused:
     
  21. zaika11

    zaika11 Well-Known Member

    Регистрация:
    22 окт 2017
    Сообщения:
    991
    Жаль не скоро сдам - думаю до ответа 2-4 недели в итоге может выйти, и конечно же сообщу. Это все, если доживем конечно. Перспективы под ноль в последние дни - недели. Ну а если через месяцок не отпишусь - то всем - ПОКА ребят:p! Мой путь значит закончиться, был тяжел, но весел:D. Всем бороться ДО КОНЦА и верить в то, чего нет, НО БУДЕТ - ЕСЛИ ВЕРИТЬ!!!!!!!![/QUOTE]

    Привет снова! Прикрепляю новый резалт, как и обещала (хотя пересдача и была через достаточно отдаленный период).

    И понятно, что ничего не понятно. Кроме одного - что цифры кажутся уж ПОДОЗРИТЕЛЬНЫМИ - ну прям один в один с верхней границей нормы.. И для обоих значений.. в такие СОВПАДЕНИЯ сложно поверить. Есть все таки логическая мысль, что показатели СВЫШЕ они просто не считают. Грубо подсчет идет по референтам диапазонам, не находите? Возможно, есть смысл искать лабы, где показатели количественные наверняка..
    ХОТЯ.. только сейчас заметила.. они писали про спонтанный ИФН гамма - а в анализе только индуцированный - или это одно и тоже?
     

    Вложения:

  22. zaika11

    zaika11 Well-Known Member

    Регистрация:
    22 окт 2017
    Сообщения:
    991
    и еще вдруг кому для инфо любопытно - могу завтра микроэлементы все выложить и имуннограмму - показатели в период полного анафилаксиса
     
  23. ИванZ

    ИванZ Active Member

    Регистрация:
    6 сен 2017
    Сообщения:
    275
    Привет снова! Прикрепляю новый резалт, как и обещала (хотя пересдача и была через достаточно отдаленный период).

    И понятно, что ничего не понятно. Кроме одного - что цифры кажутся уж ПОДОЗРИТЕЛЬНЫМИ - ну прям один в один с верхней границей нормы.. И для обоих значений.. в такие СОВПАДЕНИЯ сложно поверить. Есть все таки логическая мысль, что показатели СВЫШЕ они просто не считают. Грубо подсчет идет по референтам диапазонам, не находите? Возможно, есть смысл искать лабы, где показатели количественные наверняка..
    ХОТЯ.. только сейчас заметила.. они писали про спонтанный ИФН гамма - а в анализе только индуцированный - или это одно и тоже?[/QUOTE]
    Зайка, здравствуйте!
    Инвитро - самая гнусная сетевая лаборатория. Веры им нет. Могу подсказать по Москве, где нормально делают интерферноновый статус( у меня гамма сильно завышен, индуцированный). Но боюсь, в Москву из-за этого ехать не целесообразно. Проще в СПБ поискать.
     
    Flux нравится это.
  24. Alex Wand

    Alex Wand Active Member

    Регистрация:
    1 авг 2018
    Сообщения:
    513
    Адрес:
    Самара
    Интерфероновый тест, я уже говорил, бессмысленная вещь, тк его нигде практически в России верно не делают. А уж про инвитро в случае с чем-либо сложнее стандартных оак и оам вообще забудьте. Из нестандартного они нормально делают только посевы и микроэлементы в волосах. Но и то, и другое лучше брать (мазки и пр) в других местах, у врачей например (но не в СМ клинике), тк микроскопическими этими зондиками с угольной средой ничего хорошего не вымажешь ниоткуда. И потом уже нести в инвитро, где дешевле будет стоить посев. Посевы там нормально делают. Но не на грибы.
     
    zaika11 и Flux нравится это.
  25. Ketevan

    Ketevan Well-Known Member

    Регистрация:
    13 май 2017
    Сообщения:
    2.186
    Адрес:
    Санкт-Петербург
    а я весной в Инвитро наверное тысяч на 10 сдала анализов на ауто, антинуклеарный фактор на грани все же даже в Инвитро был. А больше нигде не пересдавала.
     
  26. Alex Wand

    Alex Wand Active Member

    Регистрация:
    1 авг 2018
    Сообщения:
    513
    Адрес:
    Самара
    У Вас в Москве есть лаборатории первого меда, где цены инвитро (а иногда ниже) и работают адекватные врачи. Что Вам ещё нужно?))
     
  27. Ketevan

    Ketevan Well-Known Member

    Регистрация:
    13 май 2017
    Сообщения:
    2.186
    Адрес:
    Санкт-Петербург
    я в Спб. Нормальные лаборатории-первого меда, мчс (под вопросом), ревмоцентра,Отта работают тока по будням, а я работаю. Отпрашиваться не очень удобно. Вот и сдала в Инвитро. А сейчас читаю, что они все плохо делают. ( ну вот в МЧС недавно сдала кое что на ауто (там не все есть, что нужно), жду.
     
    Супер и Flux нравится это.
  28. Alex Wand

    Alex Wand Active Member

    Регистрация:
    1 авг 2018
    Сообщения:
    513
    Адрес:
    Самара
    Сорри
    В спб ничего не знаю )
     
  29. Flux

    Flux Member

    Регистрация:
    21 фев 2018
    Сообщения:
    81
    Подскажите, пожалуйста, будьте добры.
     
  30. Супер

    Супер Active Member

    Регистрация:
    21 окт 2016
    Сообщения:
    608
    Адрес:
    Москва, ЮЗАО
    А сильно завышен - это сколько? У меня сильно завышен?

    17-06-19 - интерфероновый статус.jpg
     

Поделиться этой страницей