Скорее всего это СКВ ( волчанка)

Тема в разделе "Главное обсуждение СХУ, вирусов герпеса", создана пользователем Виолетта, 9 окт 2017.

  1. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    9.972
    Пришли мои анализы. Как и два года назад положительны антинуклеарные антитела Ro-52. Ребят, это волчанка.
    Ползти подтверждать это все дело у ревматолога конечно надо, но.

    подведем итог моей симптоматике.
    1. белок в моче
    2. повышены гамма глобулины
    3. аутоантитела
    4. нарушения ЖКТ
    5. постоянная тяжелая депрессия, агрессия и страшные истерики - то бишь тяжелое нарушение ЦНС
    6. тахикардия
    7. суставные боли ( пусть и не очень выраженные)
    8. боли во всех органах, ощущение отечности
    9. сильнейшая слабость
    10. проблемы с легкими, ощущение скопления жидкости в них
    11. не работают никакие лекарства. ни на одной терапии не стало лучше. ни на сколько. последняя ремиссия была в далеком 2014 году. Видимо, тогда еще не было признаков аутоиммунки.

    С форума я ухожу ,т.к. тяжелым аутоиммущикам здесь делать нечего. Лечения против СКВ нет. Кроме гниения на гормонах. выживаемость максимум 10 лет. в тяжелых мучениях и с очень низким качеством жизни.
     
  2. Norex

    Norex Well-Known Member

    Регистрация:
    14 дек 2015
    Сообщения:
    1.518
    Адрес:
    Odessa
    А разве IgG повышен ?
     
  3. Cattleya

    Cattleya Active Member

    Регистрация:
    9 май 2017
    Сообщения:
    935
    Виолетта, выживаемость и состояние на гормонах у всех разное, не паникуй раньше времени. Вконтакте есть группа по скв, периодически ее читаю, так как у самой под вопросом...с этими антителами к днк...так вот многие из них нормально живут и выглядят, не скажешь, что вообще болеют. А некоторым такое вливают, что гормоны кажутся просто витаминкой) да, это уже не жизнь, как до болезни, но все же...и рожают, и живут, и радуются жизни. Главное, выйти в ремиссию, это самое сложное порой...
     
    Evaley нравится это.
  4. Cattleya

    Cattleya Active Member

    Регистрация:
    9 май 2017
    Сообщения:
    935
    Выживаемость с скв максимум 10 лет, это все бред...многие живут и до старости, главное, терапию правильно подобрать. Ну а кто-то и уходит преждевременно, у всех по разному. В любом случае, жить вечно не будет никто, даже абсолютно здоровые.
     
    Evaley и Konstantin нравится это.
  5. Cattleya

    Cattleya Active Member

    Регистрация:
    9 май 2017
    Сообщения:
    935
    Он не обязательно должен быть повышен...там так все сложно и тонко, что диагнозы порой ставятся годами...и у всех отклонения в анализах индивидуальны
     
  6. Stepan

    Stepan Active Member

    Регистрация:
    10 май 2016
    Сообщения:
    493
    А Le-клетки и волчаночный антикоагулянт сдавала?
     
  7. Cattleya

    Cattleya Active Member

    Регистрация:
    9 май 2017
    Сообщения:
    935
    Да и вообще, Ro 52 и при шегрена может быть, и где-то читала, что неспецифичный и может быть при всяких миозитах...
     
    Evaley нравится это.
  8. viktoriya

    viktoriya Active Member

    Регистрация:
    17 ноя 2016
    Сообщения:
    351
    Да надо le -клетки сдать у меня тоже были сомнительные антинуклеарные и двоспиральная днк но это скорее всего перекрестные антитела.....СОЭ и ревматоидный фактор должен быть повышен еще.......у многих с герпесами есть непонятка с этими анализами
     
  9. Cattleya

    Cattleya Active Member

    Регистрация:
    9 май 2017
    Сообщения:
    935
    Вот-вот, герпесы вызывают аутоиммунные реакции в организме, особенно такие, как 6 и 7, и необязательно совсем, что это будет какое-то конкретное аутоиммунное заболевание, типа, скв, шегрена и т.д.
     
    semen нравится это.
  10. Cattleya

    Cattleya Active Member

    Регистрация:
    9 май 2017
    Сообщения:
    935
    А вообще говорить и советовать можно все, что угодно...но дабы исключить или подтвердить ту же волчанку тебе, Виолетта, лучше бы просить направление в НИИ ревматологии в Москву, чтобы там нормально обследовали по аутоиммунному профилю
     
    Evaley нравится это.
  11. viktoriya

    viktoriya Active Member

    Регистрация:
    17 ноя 2016
    Сообщения:
    351
    Я ходила к ревматологу она заржала говорит у тебя даже СОЭ не повышенно какая волчанка......но я ж ничего не говорю надо уточнять!!! Просто что б человек заранее не нагнетал
     
  12. Cattleya

    Cattleya Active Member

    Регистрация:
    9 май 2017
    Сообщения:
    935
    Ну, ты знаешь, у меня тоже соэ все время нормальное, и с-реактивный белок и ревматоидный фактор. А антитела к Днк высокие были и тоже этот SS-a Ro 52 был вначале, сейчас не знаю, нужно сдать. А с суставами какая-то жопа...артриты, артрозы, артропатии. Хотя на ревматоидный артрит проверялась. Может, тоже волчанка такая, мать ее...Не помню, тебя суставы беспокоили?
     
  13. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    9.972
    именно. и повышен он был в трех разных лабах. и повышен был давно, года два уже как. и не понятно почему мне Мальцев назначал глобулин лить? как он сказал -субклассы поправить. может потому у меня и начинались все эти судороги и коллапсы после него.
     
  14. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    9.972
    тебя это утешает? меня нет. давай не будем писать про выживаемость ,если даже от преднизолона ( баловалась им в 20 лет пару недель) у меня образовались язвы на лице и руках как у прокаженной. пальцы прилипали друг к другу из-за экксудата.
     
  15. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    9.972
    у меня нет шегрена однозначно. а сам этот РО он специфичный именно при шегрене и СКВ. специфичнее чем АТ к ДНК
     
  16. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    9.972
    правильно ,они живут и чувствуют себя нормально. но при этом иммунитета у этих людей нет.
     
  17. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    9.972
    ага. только вот я почти уже не хожу. нормально меня обследовали в Питере. как раз в НИИ ,который специализируется по аутоиммункам. так вот там РО у меня не нашли. а вот в Хеликсе и КДЛ нашли. с разницей в 2 года. как прокомментируешь? Я думаю ,реактивы в этих гос шарашках херовые просто ,вот и все. малочувствительные.
     
  18. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    9.972
    я тебе совокупность признаков ,характерных для волчанки привела. волчанка не ставится по одному анализу. она ставится именно по совокупности тех признаков, которые я описала.
     
  19. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    9.972
    СОЭ И РФ вообще ты не права. вообще. волчанка кстати вообще бывает антитела-негативная. т.е. волчанка есть ,а антител нет. такие дела.
     
  20. viktoriya

    viktoriya Active Member

    Регистрация:
    17 ноя 2016
    Сообщения:
    351
    Да болели и очень сильно как на руках так и на ногах но после пару уколов альфароны боль полностью исчезала так что я не думаю что это волчанка
     
  21. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    9.972
    СОЭ очень низкая, РФ нет.
     
  22. Cattleya

    Cattleya Active Member

    Регистрация:
    9 май 2017
    Сообщения:
    935
    Нет, ну я ж не говорю, что у тебя волчанка. Просто интересуюсь, что болело, так как меня суставы тоже периодически беспокоят...значит, может быть вирусное...
     
  23. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    9.972
    не хочу нагрубить, но как то это мало кого утешает. я жить не начинала вообще. прости уж подробности выкладывать не хочу. умрут все. но кто-то проживет полноценную нормальную жизнь родив детей, а кто-то сгниет от инфекций рядом с матерью неходячей на соседнем диване. или в хосписе. представь ,что ты сказала нормальному здоровому человеку ,что его ждет вот такая смерть.. да тебя просто проклянут. умрут все и важно как они умрут. с мучениями, болями, живя полноценно или нет.. успев что-то или нет. а когда ты не можешь помыть себе жопу от слабости - уж извини, такую жизнь лучше сразу оборвать нахрен . Прости меня но у меня не хватает порой сил и я неделями не моюсь. Твой муж такое бы вытерпел? А окружающие? Я устала жить с болями. С немощью. устала не спать по 4 ночи подряд. устала от бурления везде. симптомы усиливаются. несмотря на любое лечение. и несмотря на дикое состояние я не хочу на гормоны. не хочу. ибо это убьет последнюю надежду. если единственный выход чтобы облегчить страдания - сесть на гормоны? как ты представляешь такой выбор? я просто не смогу его сделать. но тогда я смогу мыть себе жопу. такая цена будет моего прощания с иммунитетом.
     
    Konstantin нравится это.
  24. Cattleya

    Cattleya Active Member

    Регистрация:
    9 май 2017
    Сообщения:
    935
    На счёт КДЛ не знаю...Хеликсу не доверяю вообще, в Питере куча инцидентов у людей было. Два года это много...почему не предполагаешь, что раньше их не было, а сейчас есть? Герпесы вызывают аутоиммунку - это раз, сама знаешь, а все эти игры с иммуностимуляторами-модуляторами, чем мы тут многие занимаемся, неизвестно во что потом выливаются - это два. Ты же понимаешь, что иммунитет человека это темный лес даже для многих светил науки, не знаю, насколько процентов изученный...а мы туда и без врачей лезем...понятно, что вынуждены сами бороться, от врачей помощи нет...ну а у кого потом как обернётся - одному Богу известно
     
    black bear нравится это.
  25. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    9.972
    сначала давай выкинем слово " периодически". боли мучают меня 24/7. интенсивность может быть разной. по утрам - просто аналог болезни Бехтерева. Тело сковано настолько что кажется что ноги приросли к груди. раскачиваться чтобы ощутить какую-то подвижность приходится пару-тройку часов. дискомфорт сильнейший в теле постоянно. ощущение что органы ,особенно кишечник ,воспалены ,раздуты и опухли. будто нарывают. ощущение что в пищевод забили черенок от лопаты. не знаю как описать.. видимо так проявляется воспаление периферических нервов. которых в ЖКТ просто дофига. тошнота, головокружение. иногда абсолютная неспособность обслужить себя. слабость. иногда сильнее иногда слабее. но ничего нет достаточных сил ,чтобы например одновременно вымыться и что-то сделать. вся моя активность сведена к ноуту. в легких тоже последнее время какая-то тяжесть. кашель. ощущение жидкости внутри.

    Вирусное. Ну СКВ это и есть следствие того что иммунка не справилась с вирусом. это осложнение. кто-то к этому приходит ,кто-то нет.
     
    Konstantin нравится это.
  26. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    9.972
    далее. если я понервничала хоть малость ,просто даже чертыхнулась - сразу зажимает правый бок так что он становится как камень. о чем все это говорит? о системном воспалительном процессе махровой тяжести. и да, это практически 100% СКВ.
    Я могу сказать лишь одно. в 2013-2014 году ,т.е. в начале таких симптомов не было. были иные. разбитость гриппозность, жжение в позвоночнике.. но не ощущение каменного тела. с непрекращающимися болями. истощенного и тотально слабого.
     
  27. viktoriya

    viktoriya Active Member

    Регистрация:
    17 ноя 2016
    Сообщения:
    351
    Ну это мне ревматолог обьяснял что если волчанка то должен быть воспалительный процес и СОЭ также если летят суставы должен РФ повышен бытт....вообщем лично у меня в анализах повышенно антинуклеарные антитела.двоспиральная днк и положительный имуноблот на борелиоз но как мне моментально лутше ставало от альфароны и вальцыта и щас вообще норм себя чувствую то я думаю это просто перекрестные антитела.. .у тебя смущает белок в моче...биохимия почек норм?посев мочи?
     
  28. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    9.972
    КДЛ очень котируется. особенно у нас в городе. т.к. она работает на базе старой уважаемой лабы. в гос лабах я считаю как в случае с ВЦРЭМ МЧС слабые реактивы.
     
  29. Cattleya

    Cattleya Active Member

    Регистрация:
    9 май 2017
    Сообщения:
    935
    Да я тебя понимаю. У самой больше года сплошной ад из болей непрекращающихся...если бы мне помогали гормоны я бы на них села и старалась бы поддерживать организм разными бадами от последствий гормонотерапии. Но мне они не помогают или, может, дозы надо было лить конские, не знаю.. Ну а на счёт кто-то живет полноценную жизнь и радуется, и все у него хорошо, а у кого-то такой ад...а у кого-то рак...тут не знаю что сказать, хотелось бы иметь выбор...я не знаю, как оно, за что, не за что, просто лототрон...а что мы можем сделать?
     
    Konstantin нравится это.
  30. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    9.972
    потому что большинства критериев из списка не было.
     

Поделиться этой страницей