Скорее всего это СКВ ( волчанка)

Тема в разделе "Главное обсуждение СХУ, вирусов герпеса", создана пользователем Виолетта, 9 окт 2017.

  1. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    9.583
    Пришли мои анализы. Как и два года назад положительны антинуклеарные антитела Ro-52. Ребят, это волчанка.
    Ползти подтверждать это все дело у ревматолога конечно надо, но.

    подведем итог моей симптоматике.
    1. белок в моче
    2. повышены гамма глобулины
    3. аутоантитела
    4. нарушения ЖКТ
    5. постоянная тяжелая депрессия, агрессия и страшные истерики - то бишь тяжелое нарушение ЦНС
    6. тахикардия
    7. суставные боли ( пусть и не очень выраженные)
    8. боли во всех органах, ощущение отечности
    9. сильнейшая слабость
    10. проблемы с легкими, ощущение скопления жидкости в них
    11. не работают никакие лекарства. ни на одной терапии не стало лучше. ни на сколько. последняя ремиссия была в далеком 2014 году. Видимо, тогда еще не было признаков аутоиммунки.

    С форума я ухожу ,т.к. тяжелым аутоиммущикам здесь делать нечего. Лечения против СКВ нет. Кроме гниения на гормонах. выживаемость максимум 10 лет. в тяжелых мучениях и с очень низким качеством жизни.
     
  2. Norex

    Norex Well-Known Member

    Регистрация:
    14 дек 2015
    Сообщения:
    1.515
    Адрес:
    Odessa
    А разве IgG повышен ?
     
  3. Cattleya

    Cattleya Active Member

    Регистрация:
    9 май 2017
    Сообщения:
    933
    Виолетта, выживаемость и состояние на гормонах у всех разное, не паникуй раньше времени. Вконтакте есть группа по скв, периодически ее читаю, так как у самой под вопросом...с этими антителами к днк...так вот многие из них нормально живут и выглядят, не скажешь, что вообще болеют. А некоторым такое вливают, что гормоны кажутся просто витаминкой) да, это уже не жизнь, как до болезни, но все же...и рожают, и живут, и радуются жизни. Главное, выйти в ремиссию, это самое сложное порой...
     
    Evaley нравится это.
  4. Cattleya

    Cattleya Active Member

    Регистрация:
    9 май 2017
    Сообщения:
    933
    Выживаемость с скв максимум 10 лет, это все бред...многие живут и до старости, главное, терапию правильно подобрать. Ну а кто-то и уходит преждевременно, у всех по разному. В любом случае, жить вечно не будет никто, даже абсолютно здоровые.
     
    Evaley и Konstantin нравится это.
  5. Cattleya

    Cattleya Active Member

    Регистрация:
    9 май 2017
    Сообщения:
    933
    Он не обязательно должен быть повышен...там так все сложно и тонко, что диагнозы порой ставятся годами...и у всех отклонения в анализах индивидуальны
     
  6. Stepan

    Stepan Active Member

    Регистрация:
    10 май 2016
    Сообщения:
    493
    А Le-клетки и волчаночный антикоагулянт сдавала?
     
  7. Cattleya

    Cattleya Active Member

    Регистрация:
    9 май 2017
    Сообщения:
    933
    Да и вообще, Ro 52 и при шегрена может быть, и где-то читала, что неспецифичный и может быть при всяких миозитах...
     
    Evaley нравится это.
  8. viktoriya

    viktoriya Active Member

    Регистрация:
    17 ноя 2016
    Сообщения:
    351
    Да надо le -клетки сдать у меня тоже были сомнительные антинуклеарные и двоспиральная днк но это скорее всего перекрестные антитела.....СОЭ и ревматоидный фактор должен быть повышен еще.......у многих с герпесами есть непонятка с этими анализами
     
  9. Cattleya

    Cattleya Active Member

    Регистрация:
    9 май 2017
    Сообщения:
    933
    Вот-вот, герпесы вызывают аутоиммунные реакции в организме, особенно такие, как 6 и 7, и необязательно совсем, что это будет какое-то конкретное аутоиммунное заболевание, типа, скв, шегрена и т.д.
     
    semen нравится это.
  10. Cattleya

    Cattleya Active Member

    Регистрация:
    9 май 2017
    Сообщения:
    933
    А вообще говорить и советовать можно все, что угодно...но дабы исключить или подтвердить ту же волчанку тебе, Виолетта, лучше бы просить направление в НИИ ревматологии в Москву, чтобы там нормально обследовали по аутоиммунному профилю
     
    Evaley нравится это.
  11. viktoriya

    viktoriya Active Member

    Регистрация:
    17 ноя 2016
    Сообщения:
    351
    Я ходила к ревматологу она заржала говорит у тебя даже СОЭ не повышенно какая волчанка......но я ж ничего не говорю надо уточнять!!! Просто что б человек заранее не нагнетал
     
  12. Cattleya

    Cattleya Active Member

    Регистрация:
    9 май 2017
    Сообщения:
    933
    Ну, ты знаешь, у меня тоже соэ все время нормальное, и с-реактивный белок и ревматоидный фактор. А антитела к Днк высокие были и тоже этот SS-a Ro 52 был вначале, сейчас не знаю, нужно сдать. А с суставами какая-то жопа...артриты, артрозы, артропатии. Хотя на ревматоидный артрит проверялась. Может, тоже волчанка такая, мать ее...Не помню, тебя суставы беспокоили?
     
  13. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    9.583
    именно. и повышен он был в трех разных лабах. и повышен был давно, года два уже как. и не понятно почему мне Мальцев назначал глобулин лить? как он сказал -субклассы поправить. может потому у меня и начинались все эти судороги и коллапсы после него.
     
  14. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    9.583
    тебя это утешает? меня нет. давай не будем писать про выживаемость ,если даже от преднизолона ( баловалась им в 20 лет пару недель) у меня образовались язвы на лице и руках как у прокаженной. пальцы прилипали друг к другу из-за экксудата.
     
  15. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    9.583
    у меня нет шегрена однозначно. а сам этот РО он специфичный именно при шегрене и СКВ. специфичнее чем АТ к ДНК
     
  16. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    9.583
    правильно ,они живут и чувствуют себя нормально. но при этом иммунитета у этих людей нет.
     
  17. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    9.583
    ага. только вот я почти уже не хожу. нормально меня обследовали в Питере. как раз в НИИ ,который специализируется по аутоиммункам. так вот там РО у меня не нашли. а вот в Хеликсе и КДЛ нашли. с разницей в 2 года. как прокомментируешь? Я думаю ,реактивы в этих гос шарашках херовые просто ,вот и все. малочувствительные.
     
  18. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    9.583
    я тебе совокупность признаков ,характерных для волчанки привела. волчанка не ставится по одному анализу. она ставится именно по совокупности тех признаков, которые я описала.
     
  19. Виолетта

    Виолетта Админ Команда форума

    Регистрация:
    9 дек 2015
    Сообщения:
    9.583
    СОЭ И РФ вообще ты не права. вообще. волчанка кстати вообще бывает антитела-негативная. т.е. волчанка есть ,а антител нет. такие дела.
     
  20. viktoriya

    viktoriya Active Member

    Регистрация:
    17 ноя 2016
    Сообщения:
    351
    Да болели и очень сильно как на руках так и на ногах но после пару уколов альфароны боль полностью исчезала так что я не думаю что это волчанка
     

Поделиться этой страницей